Zanim dostałem diagnozę, myślałem, że endometrioza to nic innego jak doświadczanie "złego" okresu. I nawet wtedy doszedłem do wniosku, że chodziło tylko o nieco gorsze skurcze. W college'u miałem współlokatorkę, która miała endo i wstydzę się przyznać, że myślałem, że jest po prostu dramatyczna, kiedy skarżyła się, jak złe będą jej okresy. Myślałem, że szuka uwagi.
Byłem idiotą.
Miałem 26 lat, kiedy po raz pierwszy dowiedziałem się, jak złe mogą być okresy dla kobiet z endometriozą. Właściwie to zacząłem wymiotować, gdy tylko dostałem miesiączkę, ból tak bolesny, że prawie oślepiał. Nie mogłem chodzić. Nie mogłem jeść. Nie można działać. To było nieszczęśliwe.
Około sześć miesięcy po tym, jak moje okresy zaczęły być tak nieznośne, lekarz potwierdził rozpoznanie endometriozy. Stamtąd ból tylko się pogorszył. W ciągu następnych kilku lat ból stał się częścią mojego codziennego życia. U mnie zdiagnozowano endometriozę w stadium 4, co oznaczało, że chore tkanki nie były tylko w moim obszarze miednicy. Rozprzestrzenił się na zakończeniach nerwowych i wzrósł tak wysoko, jak moja śledziona. Tkanka blizny z każdego cyklu, który miałem, powodowała, że moje narządy łączą się ze sobą.
Doświadczyłem bólu w nogach. Ból, kiedy próbowałem uprawiać seks. Ból związany z jedzeniem i wyjściem do łazienki. Czasami ból nawet po prostu z oddychania.
Ból nie przyszedł już tylko z moimi okresami. To było ze mną każdego dnia, w każdej chwili, z każdym krokiem, który podjąłem.
Poszukuje sposobów radzenia sobie z bólem
W końcu znalazłem lekarza specjalizującego się w leczeniu endometriozy. Po trzech rozległych operacjach mogłem znaleźć ulgę. Nie lekarstwo - nie ma czegoś takiego, jeśli chodzi o tę chorobę - ale umiejętność radzenia sobie z endometriozą, a nie po prostu uleganie jej.
Około roku po mojej ostatniej operacji, byłem błogosławiony z okazji przyjęcia mojej małej dziewczynki. Choroba pozbawiła mnie jakiejkolwiek nadziei na posiadanie dziecka, ale kiedy miałem córkę w ramionach, wiedziałem, że to nie ma znaczenia. Zawsze miałem być jej mamusią.
Mimo to, byłam samotną matką z przewlekłym stanem bólu. Jedną z nich udało mi się dość dobrze kontrolować od czasu operacji, ale stan, który wciąż miał sposób uderzania mnie z nieba i pukania mnie raz na kolana raz na jakiś czas.
Za pierwszym razem moja córka miała mniej niż rok. Przyjaciółka przyszła po wino po tym, jak położyłem moją małą dziewczynkę do łóżka, ale nigdy nie udało się nam otworzyć butelki.
Ból przeszedł przez moją stronę, zanim doszliśmy do tego punktu. Torbiel pękała, powodując rozdzierający ból - i coś, z czym nie miałem do czynienia od kilku lat. Na szczęście mój przyjaciel był tam na noc i czuwał nad moją dziewczyną, abym mogła wziąć pigułkę przeciwbólową i zwinąć się w gorącej wannie.
Od tego czasu moje okresy były chybione. Niektóre z nich są w zarządzaniu i jestem w stanie nadal być mamą z wykorzystaniem NLPZ w ciągu pierwszych kilku dni mojego cyklu. Niektóre są o wiele trudniejsze. Wszystko, co mogę zrobić, to spędzić te dni w łóżku.
Jako samotna mama, to trudne. Nie chcę brać niczego mocniejszego niż NLPZ; bycie spójnym i dostępnym dla mojej córki jest priorytetem. Ale ja też nie cierpię, gdybym musiał ograniczać jej aktywność przez wiele dni, leżąc w łóżku, owinięty w poduszki grzewcze i czekając, aż znowu poczuje się człowiekiem.
Szczerze mówiąc z moją córką
Nie ma idealnej odpowiedzi i często zostawiam poczucie winy, gdy ból nie pozwala mi być matką, którą chcę być. Tak więc bardzo się staram dbać o siebie. Absolutnie widzę różnicę w moich poziomach bólu, kiedy nie dostaję wystarczająco dużo snu, dobrze się odżywiałem lub ćwiczę wystarczająco. Staram się pozostać tak zdrowym, jak to tylko możliwe, aby mój poziom bólu mógł pozostać na rozsądnym poziomie.
Kiedy to jednak nie działa? Jestem szczera z moją córką. W wieku 4 lat wie teraz, że mamusia zawdzięcza swój brzuszek. Ona rozumie, dlatego nie mogłem nosić dziecka i dlaczego wyrosła w brzuchu jej drugiej mamy. I zdaje sobie sprawę, że czasami mamusia mówi, że musimy leżeć w łóżku i oglądać filmy.
Wie, że kiedy naprawdę cierpię, muszę przejąć jej kąpiel i zrobić wodę tak gorącą, że nie może dołączyć do mnie w wannie. Ona rozumie, że czasami potrzebuję zamknąć oczy, by zablokować ból, nawet jeśli jest to środek dnia. I zdaje sobie sprawę z tego, że nienawidzę tych dni. Że nienawidzę być w 100 procentach i umieć z nią grać tak jak zwykle.
Nienawidzę jej widząc mnie pokonanego przez tę chorobę. Ale wiesz co? Moja mała dziewczynka ma poziom empatii, w który nie uwierzysz. I kiedy mam złe dni bólu, tak mało, jak to zwykle bywa, jest tam, gotowa pomóc mi w każdy możliwy sposób.
Ona nie narzeka. Ona nie jęczy. Nie wykorzystuje i próbuje uciec z rzeczami, których inaczej nie byłaby w stanie. Nie, ona siedzi obok wanny i trzyma mnie w towarzystwie. Wybiera filmy, abyśmy mogli wspólnie oglądać. I zachowuje się tak, jakby kanapki z masłem orzechowym i galaretki, które robię dla niej, są najbardziej niesamowitymi przysmakami, jakie kiedykolwiek jadła.
Kiedy mijają te dni, kiedy już nie czuję się przytłoczony tą chorobą, zawsze się ruszamy. Zawsze na zewnątrz. Zawsze odkrywam. Zawsze wyruszasz w wielką przygodę z mamą i córką.
Srebrne podszewki endometriozy
Myślę, że dla niej - te dni, kiedy cierpię - są czasem mile widzianą przerwą. Wydaje się lubić ciszę przebywania i pomagania mi przez cały dzień. Czy jest to rola jaką kiedykolwiek wybrałbym dla niej? Absolutnie nie. Nie znam żadnego rodzica, który chce, aby ich dziecko było zepsute.
Ale kiedy o tym myślę, muszę przyznać, że istnieją srebrne okładziny dla bólu, którego czasami doświadczam z ręki tej choroby. Empatia, jaką pokazuje moja córka, jest cechą, z której jestem dumny. I może jest coś do powiedzenia na jej nauki, że nawet jej twarda mamusia czasami ma złe dni.
Nigdy nie chciałem być kobietą z przewlekłym bólem. Z pewnością nigdy nie chciałem być matką z przewlekłym bólem. Ale naprawdę wierzę, że wszyscy jesteśmy kształtowani przez nasze doświadczenia. I patrząc na moją córkę, widząc moją walkę oczyma - nie nienawidzę tego, że to jest część tego, co ją kształtuje.
Jestem po prostu wdzięczny, że moje dobre dni wciąż znacznie przewyższają zło.
Leah Campbell jest pisarką i redaktorką mieszkającą w Anchorage na Alasce. Jedna mama z wyboru po nieoczekiwanej serii wydarzeń doprowadziła do adopcji jej córki, Leah napisała obszernie na temat niepłodności, adopcji i rodzicielstwa. Odwiedź jej blog lub połączyć się z nią na Twitterze @sifinalaska.
