Uzyskanie stwardnienia rozsianego nigdy nie było na porządku dziennym nikogo. Żadne z nas nigdy nie planowało zachorowania, a szokiem diagnozy jest górna część szczęki, oszałamiający cios, który na zawsze wytrąca niektórych z równowagi.
Podczas niekończącego się procesu uczenia się, jak duchowo i psychicznie radzić sobie z postępującą niepełnosprawnością, znalazłem wielką pociechę we wschodnich filozofiach buddyzmu Zen i taoizmu. Filozofie te podkreślają, że każdy z nas tworzy własną rzeczywistość poprzez nasze postrzeganie i reakcje emocjonalne na wszystko, co dzieje się wokół nas.
Ponieważ nasze emocje rodzą się z nas, a nie my (tak jak wierzyła kultura popularna), mamy moc tworzenia własnego szczęścia, niezależnie od okoliczności, jakie rzuca na nas życie, sprawując kontrolę nad tymi emocjami. Nic, co nam się przydarza, nie jest z natury "dobre" ani "złe". To nasze postrzeganie i reakcje na istnienie egzystencji określają je jako takie.
Nie jest to łatwa do uchwycenia koncepcja, nie mówiąc już o zastosowaniu jej w praktyce - szczególnie, gdy doświadczasz "pełzającego paraliżu" (rzeczywistego wczesnego terminu medycznego dla SM).
Ale jedynym sposobem uniknięcia całkowitej przygnębienia i beznadziei w obliczu takiej sytuacji jest umyślne i umyślne odmawianie zdefiniowania wszelkich przeszkód, jakie życie stawia przed sobą jako nieszczęśliwe. Szczęście jest świadomym wyborem, który musi pochodzić z wewnątrz, a ci, którzy polegają na źródłach zewnętrznych jako źródle szczęścia, skazani są na życie wiecznego niezadowolenia.
Wiadomości niezadowolenia
W rzeczywistości żyjemy w społeczeństwie, które ewoluowało, aby rozmyślnie wywoływać niezadowolenie. Niezadowolenie napędza naszą gospodarkę; jesteśmy nieustannie bombardowani wiadomościami informującymi nas, że nasze problemy można rozwiązać poprzez konsumpcjonizm, że wynikają one z faktu, że nasze zęby nie są wystarczająco białe, nasze dobytki - bez względu na to, jak obficie - są w jakiś sposób zabrakło, a popularność i seks apel można osiągnąć tylko poprzez wypicie odpowiedniego piwa lub zastosowanie najnowszego przełomu w dezodorantach pod pachami.
Prawdziwym znaczeniem sukcesu jest BMW, seksualne spełnienie czeka na tych, którzy mają odpowiednią parę Levi's, a poczucie własnej wartości można znaleźć w naprawdę fajnej parze Nike. Szczęście jest utożsamiane z fizycznym pięknem, a współczesna mitologia filmów i telewizji indoktrynuje nas wiarą, że inni mogą nas "wypełnić" i przynieść spełnienie, które w rzeczywistości może tylko przyjść od wewnątrz.
To poszukiwanie tożsamości w romantycznym przywiązaniu doprowadziło do współczynnika rozwodów przekraczającego 50 procent, a zamiast przynosić wieczne szczęście, rodzi nieustanny stan niezadowolenia, który często odczuwamy zarówno dla naszych partnerów, jak i dla nas samych.
Bardzo łatwo jest uwieść te przesłania, gdy jesteś zdrowy i starasz się osiągnąć pewną z góry określoną definicję sukcesu, nawet jeśli uważasz się za oświeconego i świadomego wysiłków, które są podejmowane, aby cię uwieść.
Zanim zostałem zmuszony przez MS zejść z linii bocznej, zarabiałem pieniądze, odgrywając rolę w wytwarzaniu tych iluzji, a jednak byłem na nie podatny.
Jak moje stwardnienie rozsiane podniosło zasłonę
Jednak po przewlekłej chorobie jest tak, jakby zasłona złudzenia została zdradzona, a ślepota nagle ustępuje miejsca wizji. Nagle absurdalność tych koncepcji konsumpcyjnego zadowolenia przejawia się w krystalicznym świetle. Moja kondycja fizyczna nie pozwoli mi prowadzić BMW - ani żadnego samochodu, o to chodzi (a ja byłem facetem, który kochał jazdę, zoom, zoom!).
Grzebanie w zapinanej na guziki muchy najmodniejszej pary absurdalnie drogich dżinsów szybko sprawi, że sikam w spodnie, a jeśli te Nike nie będą w stanie sprawić, że moje nogi znów będą działać, po prostu nie zrobią mi nic dobrego.
Mimo to, takie wiadomości nucą piosenki z syreny, które nie zachęcają mnie już do zakupu, ale teraz służą do zwrócenia uwagi na wiele strat, których doznałem.
W obliczu tych zakłóceń łatwo zgubić się w hałasie. Kiedy byłem zdrowy, chociaż miałem intelektualne zrozumienie podstawowych zasad myśli Wschodu, okazało się, że są prawie niemożliwe do zrealizowania. Teraz, gdy jestem chory, uważam, że niemożliwe jest nie polegać na nich.
Dosłowne tłumaczenie "Tao" jest "Drogą", wewnętrzną ścieżką, którą trzeba podróżować, aby znaleźć prawdziwe szczęście i zadowolenie. Ścieżka ta nie może być zdefiniowana przez wpływy zewnętrzne i jest unikalna dla każdej osoby. W rzeczywistości zawarta w niej mądrość nie może być przekazana przez nikogo innego. W ten sposób Tao, wasz Tao, jest niepoznawalny dla wszystkich oprócz was.
Jedynie poprzez wyciszenie naszego wewnętrznego zamętu i odrzucenie kakofonii sprzecznych myśli, emocji i pragnień, możemy dojść do zrozumienia naszej osobistej ścieżki do spełnienia. Nosimy w sobie wszystko, czego potrzebujemy, aby być szczęśliwym pomimo chaosu odbijającego się wokół nas. Jeśli możemy nauczyć się tylko słuchać tych wewnętrznych szeptów, możemy podjąć niezbędne kroki, aby stworzyć naszą własną zadowoloną rzeczywistość.
Bardzo wcześnie uczono nas, że podejmowanie działań, prawie każda akcja, zawsze powinno być celem, a bohaterami w naszym społeczeństwie są zawsze ci, których działania mówią najgłośniej. Ale głębsza prawda jest taka, że czasami więcej można osiągnąć przez brak działania niż działanie, ideę, która na pierwszy rzut oka może wydawać się nie na miejscu.
Przepływ życia można porównać do szalejącej rzeki. Zbyt wielu z nas spędza nasze życie, próbując nieustannie pływać pod prąd, mężnie, ale beznadziejnie, walcząc z naturalnym przepływem własnego życia - czasami aż do utonięcia - w desperackiej próbie osiągnięcia tego, o co nas przekonano, że jest materialne i osobiste " powodzenie."
Jeśli poświęcisz czas i wysiłek, odkładając na bok te szalone wysiłki, a my uciszamy się na tyle długo, aby rozpoznać prawdziwy kierunek, w którym życie chce nas prowadzić, mądrzy zrozumieją, że po prostu płynąc na ich plecach i rezygnując z walki, " W końcu dotrę do celu. Jest to bardziej prawdziwe, bardziej satysfakcjonujące miejsce przeznaczenia, dzięki czemu unikną nędzy, bólu serca i nieuniknionego niezadowolenia zrodzonego z nieustannej walki.
Wiele taoistycznych lekcji jest nauczanych przez przypowieść, a moja ulubiona z nich została po raz pierwszy powiązana ze starożytnym mistrzem Tao, Chuang-tzu:
"Był człowiek, który nie lubił widzieć jego śladów stóp i cienia. Postanowił uciec od nich i zaczął biec. Ale kiedy biegł, pojawiły się kolejne odciski stóp, a jego cień z łatwością nadążał za nim. Myśląc, że musi jechać zbyt wolno, biegł coraz szybciej bez zatrzymywania się, aż w końcu upadł z wyczerpania i umarł.
Co za głupiec.
Gdyby stał nieruchomo, nie byłoby odcisków stóp. Gdyby odpoczął w cieniu, jego cień znikłby.
Byłem świadom tej przypowieści przez co najmniej dwie dekady i zawsze uderzała w nią prostota i głębia jej mądrości. Teraz, dotknięty SM, jego przesłanie nabrało ogromnego wymiaru.
Moje ślady są teraz śladami opon, a kiedy widzę mój cień, zawsze jestem w szoku, gdy widzę, że sylwetka, którą wykonuję, nie jest już pasmem 6-stopowego pasa, jaki kiedyś byłam, ale jest mężczyzną w wózek inwalidzki. MS usunęło moje ślady stóp i zmusiło mnie, bym usiadł w spokoju. Ta rzeczywistość jest nieunikniona, bez względu na to, jak szalone są moje wysiłki, i ucieczka jest całkiem dosłownie już opcją.
W ten sposób należy znaleźć zadowolenie z tej niepełnosprawności fizycznej zaćmienia i dokonać nieskończonej liczby wyborów każdego dnia, które pozwalają na to zadowolenie.
Nigdy nie będę szczęśliwy z powodu stwardnienia rozsianego, ale mogę być szczęśliwy pomimo tego. Moje wysiłki w walce z chorobą nigdy nie ustają, ale w tradycji starożytnego wojownika moje wysiłki zmierzające do walki z chorobą najlepiej rodzą się ze spokoju i spokojnej determinacji, a nie z zawirowań desperacji.
W końcu, rozważając to, co nie do przyjęcia, musimy po prostu nauczyć się tego pozwalać.
Niech będzie.
Artykuł pierwotnie pojawił się na Wózek inwalidzki Kamikaze.
Marc Stecker jest autorem Wózek inwalidzki Kamikazei od 2003 r. żyje ze stwardnieniem rozsianym.
