Mam 35 lat i mam reumatoidalne zapalenie stawów.
Minęły dwa dni przed moimi 30. urodzinami i udałem się do Chicago, aby świętować z kilkoma przyjaciółmi. Siedząc w korku, zadzwonił mój telefon. To był mój pielęgniarz.
Kilka dni wcześniej przeprowadziła kolejną serię testów w nadziei, że dowiem się, dlaczego jestem chory. Przez ponad rok traciłem na wadze (tęsknię za tą częścią), gorączkę, wyczerpanie, brak tchu i nieustanne spanie. Moją jedyną skargą związaną było od czasu do czasu, że nie mogłem poruszyć ręką przez jeden dzień. Wszystkie moje symptomy były niejasne.
Podniosłem telefon. "Carrie, mam twoje wyniki testu. Masz reumatoidalne zapalenie stawów. "Moja pielęgniarka ćwiczyła na temat tego, w jaki sposób uzyskałem zdjęcia rentgenowskie w tym tygodniu i jak najszybciej zobaczę specjalistów, ale w tym momencie było to niewyraźne. Kręciło mi się w głowie. Jak się zachorowałam na starą osobę? Jeszcze nie miałem jeszcze 30 lat! Czasem bolały mnie ręce i czułem, że zawsze mam grypę. Myślałem, że moja pielęgniarka musi się mylić.
Po tym telefonie spędziłem kilka następnych tygodni, użalając się nad sobą lub odmawiając. Obrazy, które widziałem w reklamach farmaceutycznych starych kobiet ze zdeformowanymi rękami, regularnie pojawiały się w mojej głowie. Kiedy zacząłem przeszukiwać internet w poszukiwaniu odrobiny nadziei, było to głównie zgubę i smutek. Historie zdeformowanych stawów, bezruch i utrata codziennego funkcjonowania były wszędzie. To nie był mój.
Byłem chory, tak. Ale byłem fajny! Barmowałem w browarze, robiłem włosy do lokalnych produkcji teatralnych i chciałem rozpocząć naukę w szkole pielęgniarskiej. Powiedziałem sobie: "Nie ma szans, abym zrezygnował z pysznych IPA i hobby. Nie jestem stary, jestem młody i pełen życia. Nie pozwolę, by moja choroba przejęła kontrolę. Ja tu rządzę! "To poświęcenie dla normalnego życia dało mi energię, której tak bardzo potrzebowałem, aby wyruszyć naprzód.
Gryząc kulę
Po spotkaniu z moim reumatologiem i uzyskaniem we mnie stabilnej dawki steroidów i metotreksatu postanowiłem spróbować być głosem dla młodych kobiet takich jak ja. Chciałem, aby kobiety wiedziały, że wszystko będzie w porządku: każde marzenie lub nadzieja, którą masz, są możliwe do osiągnięcia - możesz po prostu zmodyfikować kilka rzeczy. Moje życie zmieniło się całkowicie, ale jakoś pozostało to samo.
Nadal wychodziłem na drinki i kolację z moimi przyjaciółmi. Ale zamiast zjadać całą butelkę wina, ograniczyłem picie do szklanki lub dwóch, wiedząc, że jeśli nie, zapłacę za to później. Kiedy wykonywaliśmy czynności takie jak spływy kajakowe, wiedziałem, że moje nadgarstki będą szybciej ulegać zmęczeniu. Tak więc znalazłem rzeki, które miałyby zarządzalne prądy lub zawijały moje nadgarstki. Podczas wędrówki miałem wszystkie potrzebne rzeczy w opakowaniu: krem kapsaicyny, ibuprofen, wodę, owijki i dodatkowe buty. Nauczysz się szybko dostosowywać, aby robić rzeczy, które kochasz - w przeciwnym razie może dojść do depresji.
Dowiadujesz się, że możesz siedzieć w pokoju pełnym ludzi z agonalnym bólem stawów i nikt nie będzie wiedział. Trzymamy nasz ból blisko, ponieważ rozumieją go tylko ci, którzy cierpią na tę chorobę. Kiedy ktoś mówi: "Nie wyglądasz chory", nauczyłam się uśmiechać i byłam wdzięczna, ponieważ jest to komplement. To wyczerpujące, aby próbować wyjaśnić ból kilka dni, a obrażanie się przez ten komentarz nie ma sensu.
Dojście do warunków
Podczas moich pięciu lat z RZS miałem wiele zmian. Moja dieta przeszła od jedzenia czegokolwiek, co chcę, do pełnego weganizmu. Jedzenie wegańskie sprawiło, że czuję się najlepiej, przy okazji! Ćwiczenie może być rozdzierające, ale ma kluczowe znaczenie fizyczne i emocjonalne. Poszedłem od kogoś, kto chodził od czasu do kickboxingu, spinningu i jogi! Dowiesz się, kiedy nadchodzi zimna pogoda, najlepiej przygotuj się. Zimne, mokre zimy na Środkowym Zachodzie są brutalne na starych stawach. Znalazłem pobliską siłownię z sauną na podczerwień na te mroźne chłodne dni.
Od czasu mojej diagnozy pięć lat temu ukończyłem szkołę pielęgniarską, wspiąłem się na góry, zaręczyłem się, wyjechałem za granicę, nauczyłem się warzyć kombucha, zacząłem gotować zdrowiej, brać jogę, zip-lined i wiele więcej.
Będą dobre dni i złe dni. W niektóre dni możesz obudzić się z bólu, bez ostrzeżenia. Może to być dzień, w którym masz prezentację w pracy, twoje dzieci chorują lub masz obowiązki, których nie możesz odłożyć na bok. Są to czasy, w których możemy zrobić nic więcej, ale przetrwać, ale niektóre dni to wszystko, co się liczy, więc bądź dla siebie dobry. Kiedy ból skrada się, a zmęczenie pochłania cię, wiedz, że lepsze dni są przed Tobą i będziesz żył życiem, którego zawsze pragnąłeś!
Carrie Grundhoefer jest RN-BSN w szpitalu Mercy w Dubuque, Iowa. Mieszka w Galenie w stanie Illinois z jej narzeczonym. Obecnie uczęszcza do Allen College w celu zdobycia tytułu magistra w programie Psychiatric Nurse Practitioner. Zajmuje się sprawami kobiet w schronisku "Opening Doors" i pasjonuje się wzmocnieniem pozycji kobiet. W czasie wolnym zarządza TheRAgirl.com, mając nadzieję na wzmocnienie pozycji kobiet z RA, aby mogły żyć w pełni.
