Około siedem tygodni temu powiedziano mi, że moja córka może mieć młodzieńcze zapalenie stawów (MIZS). To była pierwsza odpowiedź, która miała sens - i nie przeraziła mnie całkowicie - po miesiącach wizyt w szpitalu, badaniach inwazyjnych i przekonaniu, że moja córka ma wszystko od zapalenia opon mózgowych po guzy mózgu i białaczkę. Oto nasza historia i co zrobić, jeśli Twoje dziecko ma podobne objawy.
Po prostu wiedziałem, że coś jest nie tak ...
Gdybyś zapytał mnie, jak to wszystko się zaczęło, zabrałbym cię z powrotem do ostatniego tygodnia stycznia, kiedy moja córka zaczęła narzekać na ból szyi. Tylko że tak naprawdę nie narzekała. Wspomniała coś o bólu szyi, a potem uciekła, żeby zagrać. Pomyślałem, że może spała śmiesznie i coś wyciągnęła. Była tak szczęśliwa i poza tym niezrażona tym, co się działo. Na pewno się nie martwiłem.
Tak było do około tygodnia po rozpoczęciu początkowych skarg. Wziąłem ją w szkole i od razu wiedziałem, że coś jest nie tak. Po pierwsze, nie uciekła, by powitać mnie tak, jak zwykle. Kiedy szła, miała słabe kule. Powiedziała mi, że bolały ją kolana. Była tam notatka od jej nauczyciela, która wspomniała, że skarżyła się na jej szyję.
Zdecydowałem, że zadzwonię do lekarza na spotkanie następnego dnia. Ale kiedy wróciliśmy do domu, fizycznie nie mogła chodzić po schodach. Moja aktywna i zdrowa 4-latka była kałużą łez, błagającą, żebym ją niósł. A jak noc trwała, sprawy się pogarszały. Aż do momentu, kiedy upadła na podłogę, szlochając o tym, jak bolą ją szyje, jak bardzo boli chodzić.
Natychmiast pomyślałem: To jest zapalenie opon mózgowych. Podniosłem ją i ruszyłem na oddział, do którego poszliśmy.
Gdy już tam dotarło, stało się jasne, że nie mogła zgiąć szyi, nie krzywiąc się z bólu. Wciąż jeszcze miała utykanie. Ale po wstępnym badaniu, prześwietleniu i badaniu krwi, lekarz, którego widzieliśmy, był przekonany, że nie jest to bakteryjne zapalenie opon mózgowych ani nagły przypadek. "Następnego ranka idź z nią do lekarza", powiedziała nam po wypisaniu ze szpitala.
Natychmiast następnego dnia odwiedziliśmy lekarza mojej córki. Po zbadaniu mojej dziewczynki zamówiła MRI jej głowy, szyi i kręgosłupa. "Chcę tylko upewnić się, że nic się tam nie dzieje", powiedziała. Wiedziałem, co to znaczy. Szukała guzów w głowie mojej córki.
Dla każdego rodzica jest to agonia
Byłem przerażony następnego dnia, kiedy przygotowywaliśmy się do MRI. Moja córka musiała zostać poddana znieczuleniu ze względu na swój wiek i dwie godziny, w których musiała pozostać w bezruchu. Kiedy lekarz zadzwonił do mnie godzinę po zakończeniu zabiegu, aby powiedzieć mi, że wszystko jest jasne, zdałem sobie sprawę, że wstrzymałem oddech przez 24 godziny. "Ona prawdopodobnie ma jakieś dziwne infekcje wirusowe," powiedziała mi. "Dajmy jej tydzień, a jeśli jej szyja jest wciąż sztywna, chcę ją znowu zobaczyć."
W ciągu następnych kilku dni moja córka wyglądała na lepszą. Przestała narzekać na jej szyję. Nigdy nie zdecydowałem się na wizytę kontrolną.
Ale w następnych tygodniach nadal miała drobne dolegliwości związane z bólem. Jej nadgarstek boli pewnego dnia, a jej kolano w następnej. Wydawało mi się to normalnym narastającym bólem. Doszedłem do wniosku, że być może nadal przejmuje się tym, co wirus spowodował jej ból szyi. To było do końca marca, kiedy podniosłem ją ze szkoły i zobaczyłem ten wyraz agonii w jej oczach.
To była kolejna noc łez i bólu. Następnego ranka rozmawiałam przez telefon z lekarzem, błagając, aby mnie widziano.
Na prawdziwym spotkaniu moja mała dziewczynka wyglądała dobrze. Była szczęśliwa i zabawna. Czułem się prawie głupio, że jestem tak nieugięty, żeby ją wpuścić. Ale wtedy jej lekarz przystąpił do egzaminu i szybko stało się jasne, że nadgarstek mojej córki był mocno zamknięty.
Jej lekarz wyjaśnił, że istnieje różnica między bólem stawów (ból stawów) a artretyzmem (zapalenie stawu). To, co działo się z nadgarstkiem mojej córki, było wyraźnie tym drugim.
Czułem się okropnie. Nie miałem pojęcia, że jej nadgarstek stracił nawet zakres ruchów. To nie było to, na co narzekała najbardziej, które były jej kolanami. Nie zauważyłem, żeby unikała używania jej nadgarstka.
Oczywiście, teraz, kiedy już wiedziałem, widziałem, w jaki sposób nadrabiała nadgarstek we wszystkim, co robiła. Wciąż nie mam pojęcia, jak długo to trwało. Sam ten fakt napełnia mnie wielką winą mamusi.
Ona może mieć z tym do czynienia przez resztę życia ...
Kolejny zestaw zdjęć rentgenowskich i krwi powrócił w większości przypadków normalnie, więc zostaliśmy, aby dowiedzieć się, co może się dziać. Jak wyjaśnił mi to lekarz mojej córki, istnieje wiele rzeczy, które mogą powodować zapalenie stawów u dzieci: kilka chorób autoimmunologicznych (w tym toczeń i choroba z Lyme), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (z których istnieje kilka typów) i białaczka.
Skłamałbym, gdybym powiedział, że ostatnia nie trzyma mnie w nocy.
Natychmiast skierowano nas do reumatologa dziecięcego. Moja córka była dwa razy dziennie naproksen, aby pomóc w bólu, gdy pracujemy w kierunku znalezienia oficjalnej diagnozy. Chciałabym móc powiedzieć, że to wszystko ulepszyło wszystko, ale od tego czasu mieliśmy kilka bardzo intensywnych epizodów bólu. Pod wieloma względami ból mojej córki wydaje się pogarszać.
Wciąż jesteśmy na etapie diagnozy. Lekarze są prawie pewni, że ma ona jakiś rodzaj MIZS, ale może minąć nawet sześć miesięcy od początkowego pojawienia się symptomów, aby na pewno to wiedzieć i móc określić, który typ. Możliwe, że to, co widzimy, nadal jest reakcją na wirusa. Lub może mieć jeden z typów MIZS większość dzieci odzyskać po kilku latach.
Możliwe też, że to może być coś, z czym ma do czynienia przez resztę życia.
Oto, co należy zrobić, gdy dziecko zaczyna narzekać na wspólny ból
W tej chwili nie wiemy, co będzie dalej. Ale przez ostatni miesiąc dużo czytałem i szukałem. Dowiaduję się, że nasze doświadczenia nie są całkiem rzadkie. Kiedy dzieci zaczynają narzekać na takie problemy, jak wspólny ból, na początku ciężko jest je traktować poważnie. W końcu są tacy mali, a kiedy rzucają skargę, a potem uciekają, by zagrać, łatwo można założyć, że to coś mniejszego lub te niesławne narastające bóle. Łatwo jest zakładać coś nieznacznego, gdy praca krwi wróci do normy, co może się zdarzyć w ciągu pierwszych kilku miesięcy wystąpienia JIA.
Skąd więc wiesz, kiedy ból, na który narzekają, nie jest po prostu czymś normalnym, przez które przechodzą wszystkie dzieci? Oto moja jedna rada: Zaufaj instynktowi.
Dla nas wiele z nich sprowadzało się do mamusi. Moje dziecko radzi sobie całkiem nieźle. Widziałem ją, jak biegła głową w pierwszym rzędzie do wysokiego stołu, opadając z powrotem z powodu siły, tylko po to, by podskoczyć i zacząć się śmiać. Ale kiedy została zredukowana do prawdziwych łez z powodu tego bólu ... Wiedziałem, że to jest coś prawdziwego.
Istnieje wiele przyczyn bólu stawów u dzieci z wieloma towarzyszącymi objawami. Cleveland Clinic dostarcza listę, która pomoże rodzicom odróżnić narastające bóle od czegoś poważniejszego. Objawy, na które należy uważać, obejmują:
- uporczywy ból, ból rano lub tkliwość, lub obrzęk i zaczerwienienie w stawie
- ból stawów związany z urazem
- utykanie, osłabienie lub niezwykła czułość
Jeśli u dziecka wystąpi którykolwiek z tych objawów, muszą one być widziane przez lekarza. Ból stawów połączony z utrzymującą się wysoką gorączką lub wysypką może być oznaką poważniejszego stanu, dlatego należy natychmiast skierować swoje dziecko do lekarza.
JIA jest dość rzadkie, dotykając prawie 300 000 niemowląt, dzieci i nastolatków w Stanach Zjednoczonych. Ale JIA nie jest jedyną rzeczą, która może powodować wspólny ból. W razie wątpliwości zawsze należy podążać za jelitami i sprawić, by dziecko było widziane przez lekarza, który może pomóc w ocenie objawów.
Leah Campbell jest pisarką i redaktorką mieszkającą w Anchorage na Alasce. Pojedyncza matka z wyboru po nieoczekiwanej serii wydarzeń doprowadziła do adopcji jej córki, Leah jest także autorką książki "Pojedyncza niepłodna kobieta” i napisał obszernie na tematy niepłodności, adopcji i rodzicielstwa. Możesz połączyć się z Leah via Facebook, jej stronie internetowej, i Świergot.
