Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To jest historia jednej osoby.
Spójrzmy prawdzie w oczy: podnoszenie każdego dziecka może przypominać pole minowe.
Zazwyczaj rodzice mogą zwrócić się do rodziny i przyjaciół o porady i zapewnienie bezpieczeństwa, wiedząc, że prawdopodobnie napotkali podobny problem i będą mieli kilka słów mądrości - lub gin i ser przynajmniej! Ten rodzaj wsparcia działa dobrze, gdy Twoje dziecko jest neurotypowe.
Ale kiedy twoje dziecko jest bardziej wyjątkowe niż inne, gdzie się wtedy obracasz? Kto pomaga, kiedy powszechna rada rodzicielska po prostu nie działa dla twojego dziecka?
Z tego i wielu innych powodów bycie rodzicem dziecka z autyzmem może czasami wydawać się dość samotne.
Obawy, że masz jako rodzic autyzmu są tak różne od typowych zmartwień innych rodziców.
Wiem, ponieważ jestem oboje rodzicami.
Moje bliźnięta urodziły się w wieku 32 tygodni. Wraz z przedwczesnym przybyciem pojawiło się mnóstwo pytań i wątpliwości.
Powiedziano mi, że jeden z moich chłopców, Harry, miał rzadką chorobę twarzoczaszki zwaną zespołem Goldenhara, co oznacza, że połowa jego twarzy nigdy się nie rozwinęła. Posiadanie syna o szczególnym stanie pogrążyło mnie w świecie poczucia winy i żalu.
Potem, gdy Harry miał dwa lata, zdiagnozowano u niego również autyzm. Mój drugi syn i bliźniak Harry'ego, Oliver, nie mają autyzmu.
Tak więc znam triumfy, wyzwania i obawy związane z wychowywaniem neurotypowego dziecka i niezwykłego dziecka.
Jeśli chodzi o Olivera, martwię się o pocieszanie go przez jego nieuniknione rozdzierające serce. Mam nadzieję, że będę w stanie go wesprzeć poprzez naciski na egzaminy, poszukiwanie pracy i przyjaźnie.
Moi przyjaciele rozumieją te zmartwienia, ponieważ mają większość z nich. Możemy porozmawiać o naszych doświadczeniach z kawą i śmiać się z naszych obaw na teraz.
Moje obawy o Harry'ego są bardzo różne.
Nie dzielę się nimi tak chętnie, częściowo dlatego, że moi przyjaciele nie rozumieją - pomimo ich najlepszych prób - a częściowo dlatego, że wyrażanie moich najgłębszych obaw daje im życie, a niektóre dni po prostu nie jestem w stanie ich pokonać.
Chociaż wiem, że moje obawy o Olivera znajdą swoją własną rezolucję, nie mam takiego spokoju umysłu dla Harry'ego.
Aby stłumić moje zmartwienia, skupiam się na miłości, którą darzę Harry'emu, i radości, jaką przyniósł na mój świat, a nie tylko wyzwaniom.
Nadal chcę, aby inni rodzice autyzmu wiedzieli, że nie są sami. Oto niektóre z moich zmartwień dla Harry'ego, które zrozumie wielu autystycznych rodziców.
1. Czy robię dla niego wystarczająco dużo?
Cały czas staram się znaleźć równowagę między pomaganiem Harry'emu i promowaniem jego niezależności.
Porzuciłem swoją karierę pedagogiczną, aby być bardziej dostępnym dla jego nominacji i operacji.
Walczę, aby uzyskać dostęp do usług, na jakie zasługuje.
Zabieram go na cały dzień, nawet gdy wiem, że może mieć krach na nieznanym terytorium, ponieważ chcę, aby doświadczył życia, zwiedził otaczający go świat i zrobił wspomnienia.
Ale jest słaby głos, który mówi, że jest jeszcze Powinienem robić. Że są inne rzeczy, na które zasługuje, których nie zapewniam.
Zrobiłbym absolutnie wszystko, aby zapewnić Harry'emu pełne i szczęśliwe życie w jak największym stopniu. A jednak w niektóre dni wciąż czuję, że go zawodzę, tak jakbym nie był wystarczający.
W tych dniach staram się przypominać, że wszyscy rodzice, niezależnie od tego, czy wychowują nadzwyczajne dzieci, czy nie, muszą zawrzeć pokój z perfekcją niedoskonałości.
Wszystko, co mogę zrobić, to moja najlepsza zasługa i muszę zaufać, że Harry będzie zadowolony z moich aktywnych działań, aby pomóc mu żyć najbogatszym życiem, jakie tylko możliwe.
2. Jak rozwiną się jego umiejętności komunikacyjne?
Chociaż jest on technicznie niewerbalny, Harry zna kilka słów i dobrze je wykorzystuje, ale daleko mu do prowadzenia rozmowy.
Odpowiada na oferowane mu opcje, a wiele z jego wypowiedzi jest po prostu echem tego, co usłyszał od innych, łącznie z dziwnym przekleństwem z wypadku drogowego, który winię na jego ojca - zdecydowanie nie ja.
W najlepszym razie Harry może dokonywać wyborów dotyczących jedzenia, które spożywa, ubrania, które nosi i miejsc, które odwiedzamy.
W najgorszym wypadku wymaga on tłumacza, który rozumie swój indywidualny styl konwersacji.
Czy zawsze będzie zależny od kogoś, kto będzie rozumiał świat i będzie z nim współpracował? Czy zawsze będzie obcym dla wolności, którą zapewnia ten język?
Naprawdę mam nadzieję, że nie, ale jeśli autyzm nauczył mnie czegokolwiek, to wszystko, co możesz zrobić, to czekać i mieć nadzieję.
Harry zaskoczył mnie swoim wzrostem przez całe życie.
Akceptuję go takim, jaki jest, ale nigdy nie powstrzymuje mnie przed przekonaniem, że może przekroczyć wszelkie oczekiwania i zaskoczyć mnie w pewnym momencie, jeśli chodzi o jego rozwój językowy.
3. Jak poradzi sobie z przejściem do dorosłości?
Teraz rozmawiam z Harrym o dojrzewaniu, gdy przechodzi przez okres dorastania, ale co się dzieje, kiedy nie potrafisz wyjaśnić swoich uczuć?
Jak radzisz sobie z nieoczekiwanymi wahaniami nastroju, nowymi i dziwnymi doznaniami oraz zmianami w sposobie patrzenia?
Wydaje się niesprawiedliwe, że ciało Harry'ego rozwija się, ale jego zrozumienie nie jest gotowe.
Jak mogę go uspokoić i wyjaśnić, że to, co czuje, jest całkowicie naturalne, kiedy nie może mi powiedzieć, czy się trudzi? W jaki sposób ta walka przejawi się bez kontaktu z rozmową?
Ponownie, mogę tylko mieć nadzieję, że robię wystarczająco dużo, będąc proaktywnym ucząc go zmian, jakich można się spodziewać.
Humor jest także dla mnie główną strategią radzenia sobie ze stresem. Zawsze staram się znaleźć zabawną stronę sytuacji, w której mogę.
Ufajcie mi, nawet w najtrudniejszych sytuacjach jest okazja do lekkiego humoru, która pomoże wam posuwać się naprzód.
4. Jaką przyszłość będzie miał?
Martwię się, co się stanie, gdy mój chłopak stanie się dorosłym na świecie.
Jak niezależnie będzie mógł doświadczyć otaczającego go świata i ile z tego będzie mógł czerpać radość, jeśli będzie potrzebował kogoś z nim przez cały czas? Czy kiedykolwiek będzie pracował? Czy kiedykolwiek pozna prawdziwą przyjaźń lub przeżyje miłość partnera?
Czy mój odmienny chłopak, który uwielbia się odbijać i klapić, będzie akceptowany przez społeczeństwo, które tak bardzo ocenia ludzi pod względem wyglądu?
Przyszłość Harry'ego jest tak niepewna - przejście przez wszystkie możliwe opcje nie jest pomocne. Wszystko, co mogę zrobić, to zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby dać mu życie, na jakie zasługuje, i cieszyć się tym, co mogę teraz spędzić z obojgiem moich chłopców.
5. Czy będę musiał wybrać, aby go wypuścić?
Chcę, żeby Harry zawsze mieszkał ze mną. Chcę go w naszym domu, gdzie czuje się całkowicie zrelaksowany i gdzie jego wybuchy są tak mile widziane jak jego śmiech.
Chcę go chronić przed światem, który może wykorzystać słabszych ludzi.
Ale mimo że chcę wiedzieć, że zawsze jest bezpieczny, martwię się, że zmusiłem go do powrotu do łóżka o 3 nad ranem, kiedy mam 66 lat, a on ma 40 lat.
Jak sobie poradzę, kiedy będzie większy i silniejszy? Czy jego załamanie się stanie się dla mnie zbyt wielkim wyzwaniem w odległej przyszłości?
Alternatywą jest zobaczyć, jak żyje dorosłym życiem w specjalistycznych kwaterach. W tej chwili nie mogę znieść myśli o tym.
Tak jak w przypadku większości moich obaw o Harry'ego, nie jest to coś, o czym muszę dzisiaj myśleć, ale wiem, że jest to rzeczywistość, którą być może będę musiał rozważyć pewnego dnia.
6. Czy kiedykolwiek naprawdę zrozumie, jak bardzo jest kochany?
Mówię Harry'emu, że kocham go przynajmniej pięć razy dziennie. Czasami jego odpowiedzią jest ogłuszająca cisza. Czasami chichocze i czasami po prostu powtarza moją deklarację.
Czy Harry słyszy moje słowa w ten sam sposób, w jaki słyszy moje instrukcje zakładania butów lub zjedzenia grzanki?
Czy są to tylko dźwięki, które robię, czy rzeczywiście rozumie sentyment za tym zdaniem?
Bardzo chcę, żeby wiedział, jak bardzo go uwielbiam, ale nie wiem, czy tak czy kiedykolwiek będzie.
Marzę o dniu, w którym Harry zwraca się do mnie i mówi "kocham cię" bez pytania. Ale też czerpię radość z naszego szczególnego związku, w którym słowa często nie są potrzebne do wyrażenia naszych uczuć.
7. Co się stanie, gdy umrę?
To jest mój największy strach. Co stanie się z moim chłopcem, kiedy mnie tu nie będzie? Nikt go nie zna tak jak ja.
Oczywiście ma rodzinę i personel w szkole, którzy znają jego zwyczaje i małe dziwactwa osobowości. Ale znam jego serce.
Wiem tyle o tym, co mój chłopak myśli i czuje, nawet nie potrzebując żadnych słów.
Chociaż uwielbiam szczególną więź, którą dzielimy, dałbym wszystko, by móc zakleić tę magię i przekazać ją, gdy będę musiała go opuścić.
Kto kiedykolwiek pokocha go równie mocno jak ja? Moje serce złamie się, by go opuścić.
Czasami musisz zmierzyć się ze swoimi demonami, wiedząc, że w końcu jest to najlepsze.
Niedawno zacząłem się zastanawiać, co stanie się z Harrym, kiedy umrę. W Wielkiej Brytanii znajduje się wielka organizacja charytatywna Sense, która ma świetne zasoby i porady. Mam nadzieję, że przygotowanie się do naszej przyszłości zapewni mi więcej spokoju.
Pracując nad dodatkowymi lękami dla nadzwyczajnych dzieci
Żaden z tych obaw o Harry'ego nie dotyczy Olivera. Żadna z nich nie była odczuwalna przez moją własną matkę.
Obawy rodziców autystycznych są tak wyjątkowe i złożone, jak same nasze dzieci.
Nie wiem nic o tym, jak rozwinie się życie dla nas wszystkich i czy moje obawy będą uzasadnione. Ale wiem, że w przypadku każdego zmartwień, które utrzymują mnie w nocy, jest w nas wytrzymałość i siła, aby dalej działać.
Dla rodziców autyzmu, nasza determinacja, aby dać naszym dzieciom najlepsze możliwe życie, to nasza zbroja.
Gdy koncentrujemy się na jednym dniu na raz, podsyca nas miłość bardziej niż cokolwiek innego - i gin z serem w moim przypadku!
Charlie jest mama bliźniakiem, Oliver i Harry. Harry urodził się z rzadką chorobą twarzoczaszki zwaną zespołem Goldenhara i jest również autystyczny, więc życie jest równie trudne, co czasami nagradzające. Charlie jest nauczycielem w niepełnym wymiarze godzin, autorem blogu "Our Altered Life", założycielem organizacji charytatywnej More Than a Face, która stara się podnieść świadomość na temat zniekształceń twarzy. Kiedy nie pracuje, lubi spędzać czas ze swoimi przyjaciółmi z rodziny, jedząc ser i pijąc gin!
