Moja młodsza córka ma na imię Lily. Kiedy miała około 3 lat, Lily otrzymała diagnozę, która umieściła ją w spektrum autyzmu.
Pamiętam, że jedną z rzeczy, na które moja żona najbardziej się martwiła w tamtym czasie, była etykieta. Nie chciała, żeby zdyskredytowali Lily, ponieważ skupili się na wytwórni. Autyzm był dla nas nowy. Etykiety były dla nas nowe.
Mój pogląd był (moim zdaniem) bardziej pragmatyczny. Etykieta opisywała, co się dzieje z Lily. Pomogło nam ukształtować w naszych głowach odpowiedź na wszystkie pytania dotyczące jej wielu ... dziwactw i opóźnień. Oto odpowiedź: autyzm.
Do tego stopnia, że diagnoza zakwalifikowała nas do terapii i pomogła nam ustalić, jak najlepiej pomóc jej w optymalizacji jej potencjału, celebruję ją. Moim zdaniem nic nie zmieniło. Zawsze była autystyczna - po prostu nigdy nie wiedzieliśmy, że to jest "to". Teraz wiedzieliśmy.
Napisałem wcześniej, że przyjęcie dziecka powinno oznaczać akceptację tej etykiety. To, że granie kartą "autyzm" powinno być tylko rzeczową komunikacją, aby pomóc nieznajomemu, opiekunowi lub usługodawcy lepiej zrozumieć i zaakceptować twoje wyjątkowe dziecko.
Ale etykiety mogą być używane nie tylko po to, aby pomóc, ale też za zranienie. Ta sama etykieta, której używam, by wyjaśnić Lily, jest etykietą, którą inny może użyć, by zdyskontować jej wartość. Wielu lekarzy w dziedzinie zdrowia psychicznego historycznie wykorzystywanych do klinicznego opisania pacjentów przekształciło się w zepchnięcia i zadyszki na przestrzeni lat.
Tak więc nieuchronnie pojawia się pytanie o rodziny autystyczne: w jaki sposób mogę z szacunkiem naklejać ludzi, którzy otrzymali diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu? Ponieważ tam będzie być czasami, kiedy odwołanie się do tej diagnozy stanie się konieczne. Lily jest autystyczna, Emma jest neurotypowa. Kiedy opisuję coś, co Lily zrobiła jako triumf, może nie mieć sensu dla czytelnika, który nie zdaje sobie sprawy, że jest w spektrum.
W moim przypadku etykieta (gdy z szacunkiem używana) pomaga czytelnikowi umieścić historię w perspektywie. To naprawdę nie różni się od opiekuna, który stara się wyjaśnić, dlaczego ich dziecko może potrzebować cichej przestrzeni podczas wizyty w muzeum, lub na słuchawkach z redukcją szumów na ruchliwej ulicy.
Po co są etykiety
W świecie polityki autyzmu, ta kwestia właściwego etykietowania nazywana jest tożsamością - najpierw w porównaniu z pierwszym językowym argumentem. Dwie strony, w skrócie:
Język w języku tożsamości: "Moje autystyczne dziecko". Chodzi o to, że autyzm jest neurologiczną tożsamością twojego dziecka. Nie można go zmienić. To część ich. Akceptacja tożsamości oznacza akceptację dziecka.
Pierwszy język: "Moje dziecko z autyzmem". Chodzi o to, że to przede wszystkim twoje dziecko. Diagnoza nie definiuje osoby ani związku - jest to po prostu coś, co dziecko ma z nimi.
Więc w którą stronę masz rację? Kiedy etykietowanie nie jest konieczne, po prostu nazywam moją córkę "Lily". Ale kiedy jest to konieczne, czy przedstawiam ją jako "moją córkę z autyzmem" lub "moją autystyczną córkę"?
Odpowiedź brzmi: Oboje mają rację.
I to byłby koniec tego artykułu, gdyby to było naprawdę proste. Ale inni ludzie są tak samo pewni, że tożsamość - pierwsza lub osoba pierwsza - jest jedyną "właściwą" odpowiedzią.
Kiedy zaczynałem pisać, nie chciałem urazić ludzi, do których próbowałem dotrzeć. Więc to zbadałem. To, co znalazłem, było dalekie od ostateczności. Prawdopodobnie powinienem był wiedzieć, że nie ma sposobu, aby uniknąć obrażania wszystkich, że za każdym razem, gdy zajmujesz zdecydowane stanowisko w jakiejkolwiek sprawie, nieuchronnie wpadniesz na kogoś, kto ma tak samo zdecydowaną postawę.
Jak wybrać etykietę
Tak więc, chociaż powiedziałem powyżej, że obaj mają rację, równie mocno oświadczam, że żadne z nich nie ma racji. Istnieją bardzo dobre powody dla obu marek. Oto moja rada dla ciebie, jeśli chodzi o decyzję, który z nich użyć:
1. W razie potrzeby zapytaj
Lily naprawdę nie jest w miejscu, w którym prośba daje mi zrozumiałe (dla mnie) odpowiedzi. Ale to nie znaczy, że ją wykluczam i przestaję pytać. Zaangażuj swoje dziecko w decyzję. Jak oni chcą być oznaczeni? Jeśli istnieje preferencja, wyszukiwanie może się bardzo dobrze skończyć. Jeśli nie, to ...
2. Znajdź etykietę, która najlepiej pasuje do Twojej rodziny i Ciebie
Powinieneś to zbadać. Powinieneś mieć dobry powód. Twój wybór, lub wybór twojego dziecka, będzie odzwierciedlał coś o tobie i twojej filozofii dotyczącej autyzmu i twojego dziecka. Są ludzie, którzy będą się z tobą kłócili, że etykieta, którą wybrałeś, jest zła. Więc miej po temu powód.
3. Rozpoznajcie, że nie ma uniwersalnych prawd
W pewnym momencie będziesz zdenerwować kogoś swoim wyborem. Któregoś dnia pojawi się ktoś, kto zdecyduje, że potrzebujesz wykształcenia na "właściwej" etykiecie dla siebie lub dla swojego dziecka. To cię rozwścieczy. Po prostu bądź przygotowany. Mogą mieć powody do obrażania się z powodu twojego wyboru, i to jest w porządku.
To nie znaczy, że się mylisz. Nie oznacza to, że mają prawo decydować o tym, w jaki sposób określasz siebie lub swoje dziecko. Ale nadal będzie ci to przeszkadzać. To w porządku, że mają inne zdanie niż ty. Postaraj się odłączyć tak szybko, jak to możliwe i ruszaj się z życiem.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy w wychowaniu dzieci jest nauczenie się, że nikt nie odpowiada, jeśli chodzi o rodzicielstwo.
4. Podejdź do swojej decyzji z miejsca miłości i szacunku
Niezależnie od tego, co zdecydujesz, nie możesz posunąć się za daleko, jeśli podjąłeś decyzję. Chęć bycia pomocnym i wrażliwym nie zawsze oznacza wsparcie lub wrażliwość, ale to świetny początek.
5. Szanuj wybory innych ludzi
Zdanie sobie sprawy, że to, co najlepsze dla ciebie (patrz wyżej) może nie być tym, co najlepsze dla każdej rodziny jest ważne. Wybierz bitwę. Byłem świadkiem wybuchu kłótni w mediach społecznościowych, gdy troll-wiolonczelę wybrał post, aby znaleźć to, co uważają za naruszenie języka i "poprawia" je. Nie bądź tym trollem. Jeśli zadzwonię do mojego dziecka "autystycznego", nie wkraczaj, aby powiedzieć: "Powinieneś powiedzieć dziecku z autyzmem, to bardziej z szacunkiem".
Jest to szczególnie ważne, gdy komunikujesz się z dorosłymi na widmie. To są ludzie, którzy zdecydowali, jak chcą być oznaczeni. Mówią: "Czuję się najbardziej komfortowo to etykieta. "Nie mów im, że nie mają racji, czując się w ten sposób. Zdarza się to bardziej, niż można sobie wyobrazić.
Tak jak nie chcesz, żeby ktoś dyktował ci etykietę, nie bądź osobą, która wkracza do kogoś i przekazuje komuś najlepszą etykietę. Chyba że pytają.
Kiedy piszę o autyzmie, używam słowa "autystyczny". Ponieważ Lily nie wyraziła opinii w ten czy inny sposób, ponieważ autystyczni dorośli, których znam i szanują (wraz z organizacją Autistic Self Advocacy Network) wybrali tę etykietę dla siebie i dlatego, że uważam "dziecko z autyzmem" za uciążliwe pisanie, czytanie i mówienie.
Ogólnie zgadzam się z moimi decyzjami, ale co jakiś czas ktoś proponuje swoje sugestie, że będę modyfikował to, co napisałem, by okazać więcej szacunku. A kiedy to robią, robię, co w mojej mocy, aby wysłuchać ich punktów i wyjaśnić, dlaczego dokonałem wyborów, których dokonałem. I dlaczego ich nie zmieniam.
Jim Walter jest autorem bloga Just a Lil, w którym opisuje swoje przygody jako samotny tata dwóch córek, z których jeden ma autyzm. Możesz śledzić go na Twitterze.
