Czy masz dziecko z mukowiscydozą (CF)? Zarządzanie złożonym stanem zdrowia, takim jak CF, może być trudne. Istnieją aktywne kroki, które możesz podjąć, aby pomóc chronić zdrowie Twojego dziecka. Jednocześnie ważne jest dbanie o własne zdrowie.
Przyjrzyjmy się siedmiu strategiom, które mogą być przydatne.
Zrób nawyk z terapii oczyszczania dróg oddechowych
Aby pomóc oczyścić płuca Twojego dziecka, lekarz może nauczyć Cię, jak wykonywać terapię eliminacyjną dróg oddechowych. Prawdopodobnie zachęcą cię do zrobienia co najmniej jednej sesji tej terapii dziennie.
Aby trochę ułatwić dziecku, może pomóc:
- zaplanuj sesję terapeutyczną tak, aby była zgodna z ulubionym programem telewizyjnym Twojego dziecka, aby mogli go obejrzeć podczas leczenia
- dodaj element lekkiej konkurencji do sesji terapeutycznej - na przykład, widząc, kto może kaszleć najgłębszy kaszel
- opracuj rytuał, w którym czytasz ulubioną książkę, graj ulubioną grę lub ciesz się kolejną specjalną niespodzianką po każdej sesji
Może również pomóc zaplanować sesje terapeutyczne o tej samej porze każdego dnia, aby Ty i Twoje dziecko nabrało zwyczaju uczynienia tego priorytetem.
Odeprzeć zarazki zakaźne
Dzieci z mukowiscydozą mają zwiększone ryzyko infekcji płuc. Aby zapewnić dziecku bezpieczeństwo, wykonaj takie czynności, jak wymienione poniżej, aby zmniejszyć ryzyko infekcji w domu:
- Zapewnij dziecku i innym domownikom aktualne informacje na temat szczepień, w tym szczepionki przeciw grypie.
- Zachęcaj dziecko i innych domowników do mycia rąk wodą z mydłem przed jedzeniem i po kaszlu, kichaniu lub dmuchaniu nosem.
- Naucz dziecko i innych członków rodziny, aby nie udostępniać osobistych przedmiotów, takich jak butelki z wodą.
- Jeśli inny członek rodziny zachoruje, poproś go, aby przebywał z dala od dziecka z CF.
Te proste strategie zapobiegania mogą zmienić świat zdrowia Twojego dziecka.
Bądź na bieżąco z badaniami stanu zdrowia
Lekarz dziecka i inni pracownicy służby zdrowia mogą zapewnić bardzo potrzebne informacje i wsparcie. Mogą przepisać terapie, aby opanować objawy Twojego dziecka i monitorować je pod kątem oznak komplikacji.
Aby być na bieżąco z potrzebami zdrowotnymi swojego dziecka, należy zaplanować regularne kontrole zdrowia u swojego lekarza i postępować zgodnie z zalecanym planem leczenia. Czas na wizyty lekarskie nie zawsze jest łatwy lub wygodny, ale może na dłuższą metę uratować ciebie i twoje dziecko.
Zapytaj swojego lekarza, jak często powinieneś je odwiedzać. Jeśli przegapisz spotkanie, odłóż je od razu.
Przygotuj się na proste przekąski
Dzieci z mukowiscydozą muszą jeść więcej kalorii niż przeciętne dziecko. Aby nieco ułatwić życie, zaopatrz się w przekąski, które są łatwe do pobrania i bogate w kalorie, białko i zdrowe tłuszcze.
Na przykład rozważ posiadanie następujących produktów:
- muesli z orzechami
- mieszanka szlaków
- masło orzechowe
- batony proteinowe
- suplementy odżywcze
Pracuj ze szkołą Twojego dziecka
Konsekwentnie komunikuj się ze szkołą swojego dziecka, aby opracować plan dostosowany do ich potrzeb zdrowotnych. Na przykład możesz poprosić ich szkołę o:
- poświęć im czas i prywatność, aby wykonać terapię oczyszczania dróg oddechowych
- niech przyjmą leki
- dostosuj zasady uczestnictwa, aby umożliwić im wizyty lekarskie
- zapewniają rozszerzenia i pomagają im nadrobić zaległości w lekcjach i zadaniach, które tracą z powodu wizyt lekarskich lub choroby
Jeśli szkoła Twojego dziecka niechętnie dostosowuje się do ich potrzeb, może to być czas na zbadanie twoich prawnych możliwości. W Stanach Zjednoczonych publiczne szkoły podstawowe i średnie są prawnie zobowiązane do zapewnienia dostępnej edukacji dzieciom niepełnosprawnym.
Zaangażuj swoje dziecko pod ich opiekę
Aby wyposażyć swoje dziecko w niezależne życie, ważne jest nauczenie ich umiejętności samodzielnego zarządzania. W miarę starzenia się i ponoszenia większej odpowiedzialności za ich opiekę może to pomóc w zmniejszeniu obciążenia.
Możesz zacząć wcześnie, ucząc dziecko podstawowych informacji o jego stanie, jak rozmawiać z innymi ludźmi na ten temat i prostych strategii zachowania bezpieczeństwa, takich jak mycie rąk. Kiedy mają 10 lat, wiele dzieci może założyć własny sprzęt terapeutyczny. Zanim trafią do liceum, wielu z nich jest na tyle dojrzałe, że bierze główną odpowiedzialność za przechowywanie, noszenie i przyjmowanie leków, a także dezynfekcję ich sprzętu.
Pokaż trochę miłości
Aby uniknąć wypalenia, ważne jest, aby ćwiczyć zdrowe nawyki i poświęcać czas dla siebie. Staraj się spędzić od siedmiu do dziewięciu godzin snu na noc, jeść dobrze zbilansowaną dietę i ćwiczyć regularnie. Zaplanuj czas w swoim kalendarzu, aby spotkać się z bliskimi i wziąć udział w zajęciach, które lubisz.
Aby ograniczyć stres związany z opieką, może również pomóc:
- prosić o pomoc i akceptować ją od innych osób
- ustal realistyczne oczekiwania dla siebie i przestrzegaj swoich ograniczeń
- dołączyć do grupy wsparcia dla opiekunów osób z CF
- poszukaj innych usług opiekuńczych w swojej społeczności
Jeśli masz trudności z opanowaniem poziomu stresu, umów się na wizytę u lekarza. Mogą skierować cię do specjalisty zdrowia psychicznego lub innych usług wsparcia.
Na wynos
CF wpływa na wiele aspektów życia Twojego dziecka, a także codzienne nawyki Twojej rodziny. Jednak sprawdzanie stanu zdrowia dziecka i przestrzeganie zalecanego planu leczenia może pomóc w utrzymaniu kontroli nad objawami. Rozwijanie zdrowych nawyków w domu, dobre relacje ze szkołą dziecka oraz solidny plan samopomocy mogą również pomóc w zaspokajaniu potrzeb zdrowotnych dziecka.
