Szacuje się, że 12 milionów Amerykanów rocznie jest źle zdiagnozowanych z powodu stanu, którego nie mają. W około połowie przypadków błędna diagnoza może potencjalnie spowodować poważne szkody.
Błędne diagnozy mogą mieć poważne konsekwencje dla zdrowia danej osoby. Mogą opóźnić powrót do zdrowia i czasami wymagać leczenia, które jest szkodliwe. W przypadku około 40 500 osób, które wkraczają na oddział intensywnej terapii w ciągu jednego roku, błędna diagnoza będzie kosztować ich życie.
Rozmawialiśmy z trzema różnymi osobami, żyjącymi w trzech różnych stanach zdrowia, o tym, jak błędna diagnoza zmieniła ich życie. Oto ich historie.
Historia Niny: Endometrioza
Moje symptomy zaczęły się w wieku 14 lat, a mnie zdiagnozowano tuż przed moimi 25. urodzinami.
Miałem endometriozę, ale zdiagnozowano u mnie "tylko skurcze", zaburzenie odżywiania (ponieważ bolało je jedzenie z powodu objawów żołądkowo-jelitowych) oraz problemy ze zdrowiem psychicznym. Zasugerowano nawet, że mogłem być maltretowanym dzieckiem, więc to był mój sposób na "odgrywanie roli".
Wiedziałem, że przez cały czas coś było nie tak. Nie było normalne bycie przykutym do łóżka z powodu bólu miesiączkowego. Moi inni przyjaciele mogli po prostu wziąć Tylenol i żyć normalnie. Ale byłem taki młody, tak naprawdę nie wiedziałem, co robić.
Ponieważ byłem taki młody, myślę, że lekarze uważali, że przesadziłem sobie z objawami. Poza tym większość ludzi nawet nie słyszała o endometriozie, więc nie mogli mi doradzić, jak uzyskać pomoc. Kiedy próbowałem mówić o swoim bólu, moi przyjaciele śmiali się ze mnie za bycie "wrażliwymi". Nie mogli zrozumieć, w jaki sposób ból miesiączkowy może stać się przeszkodą w normalnym życiu.
Ostatecznie zdiagnozowano mnie tuż przed moimi 25. urodzinami. Mój ginekolog przeprowadził operację laparoskopową.
Gdybym był zdiagnozowany wcześniej, powiedzmy w moich nastoletnich latach, mógłbym mieć imię, dlaczego brakowało mi klasy i dlaczego byłem w nie do zniesienia bólu. Mogłem wcześniej uzyskać lepsze leczenie. Zamiast tego postawiono mnie na doustne środki antykoncepcyjne, które dodatkowo opóźniły moją diagnozę. Przyjaciele i rodzina mogli zrozumieć, że mam chorobę, a nie tylko udawać, że próbują zwrócić na siebie uwagę.
Historia Kate: Celiakia
Moje objawy zaczęły się we wczesnym dzieciństwie, ale nie otrzymałem diagnozy, dopóki nie ukończyłem 33 lat. Teraz mam 39 lat.
Mam celiakię, ale powiedziano mi, że mam zespół jelita drażliwego, nietolerancję laktozy, hipochondrię i zaburzenie lękowe / paniczne.
Nigdy nie wierzyłem w diagnozy, które otrzymałem. Próbowałem wyjaśnić subtelne niuanse moich symptomów różnym lekarzom. Wszyscy po prostu przytaknęli i uśmiechnęli się pobłażliwie, zamiast właściwie mnie słuchać. Zalecane przez nich zabiegi nigdy nie działały.
W końcu zachorowałem na regularnych lekarzy i poszedłem do naturopaty. Przeprowadziła kilka testów, a następnie wprowadziła mnie na bardzo podstawową dietę, która była wolna od wszystkich znanych alergenów. Potem kazała mi wprowadzać żywność w regularnych odstępach czasu, żeby sprawdzić moją wrażliwość na nich. Reakcja na gluten potwierdziła jej instynkty związane z chorobą.
Przez 33 lata byłam chora przewlekle, od chronicznych chorób gardła i układu oddechowego po problemy z żołądkiem i jelitami. Dzięki brakowi wchłaniania składników odżywczych mam (i wciąż mam) przewlekłą niedokrwistość i niedobór B-12. Nigdy nie byłam w stanie unieść ciąży po kilku tygodniach (wiadomo, że niepłodność i poronienie występują u kobiet z celiakią). Dodatkowo, ciągłe stany zapalne przez ponad trzy dekady spowodowały reumatoidalne zapalenie stawów i inne zapalenie stawów.
Gdyby lekarze, których tak często bywałem, słuchali mnie, mógłbym postawić diagnozę wiele lat wcześniej. Zamiast tego odrzucili moje obawy i komentarze jako bzdury hipochondryczno-żeńskie. Celiakia nie była tak dobrze znana dwie dekady temu, jak teraz, ale testy, o które prosiłem, mogły zostać przeprowadzone, kiedy ich poprosiłem. Jeśli twój lekarz cię nie słucha, znajdź innego, kto to zrobi.
Historia Laury: borelioza
Miałem boreliozę i dwie inne choroby przenoszone przez kleszcze zwane bartonellą i babesią. Rozpoznanie zajęło 10 lat.
W 1999 roku, w wieku 24 lat, byłem na biegu. Krótko po tym odkryłem tyknięcie na brzuchu. Miał wielkość maku i udało mi się go usunąć w stanie nienaruszonym. Wiedząc, że borelioza może przenosić boreliozę, uratowałem kleszcza i umówiłem się na wizytę u lekarza pierwszego kontaktu. Poprosiłem lekarza, aby przetestował kleszcza. Zachichotał i powiedział mi, że tego nie robią. Powiedział, żebym wrócił, gdybym miał jakiekolwiek objawy.
Kilka tygodni po ugryzieniu poczułem się obolały, rozwinęły się nawracające gorączki, doświadczyłem ekstremalnego zmęczenia i czułem się wyczerpany. Więc wróciłem do lekarza. W tym momencie zapytał, czy rozwinęła się wysypka na oko byka, która jest definitywnym objawem choroby z Lyme. Nie, więc kazał mi wrócić, kiedy i kiedy to zrobię. Więc pomimo objawów, odszedłem.
Kilka tygodni później rozwinąłem gorączkę 105 ° F i nie mogłem chodzić w linii prostej. Kazałem przyjacielowi zabrać mnie do szpitala i lekarze zaczęli przeprowadzać testy. Powtarzałem im, że uważam, że to borelioza i wyjaśniam moją historię. Ale wszyscy zasugerowali, że muszę mieć wysypkę, aby tak było. W tym momencie pojawiła się wysypka i rozpoczęli dożylne antybiotyki na jeden dzień. Po wyjściu przepisano mi trzy tygodnie doustnych antybiotyków. Moje ostre objawy ustąpiły i zostałem "wyleczony".
Zacząłem opracowywać nowe objawy, takie jak nocne poty, wrzodziejące zapalenie okrężnicy, bóle głowy, ból brzucha i nawracające gorączki. Ufając systemowi medycznemu, nie miałem żadnego powodu, by sądzić, że te objawy mogą w rzeczywistości być konsekwencją ugryzienia przez kleszcza.
Moja siostra jest lekarzem medycyny sądowej i zna moją historię zdrowia.W 2009 roku odkryła organizację o nazwie International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) i dowiedziała się, że testy na chorobę z Lyme są błędne. Nauczyła się, że choroba często jest błędnie diagnozowana i że jest to choroba wieloukładowa, która może stanowić dużą liczbę innych chorób.
Poszedłem do grup wsparcia i znalazłem lekarza z literackim piśmiennictwem. Zasugerował nam, abyśmy przeprowadzili specjalistyczne testy, które są znacznie bardziej czułe i dokładne. Po kilku tygodniach wyniki zakończyły się, że ja zrobił mają boreliozę, a także babesię i bartonellę.
Gdyby lekarze ukończyli program szkolenia lekarzy ILADS, mogłem uniknąć lat błędnej diagnozy i zaoszczędzić dziesiątki tysięcy dolarów.
Jak możesz zapobiec błędnej diagnozie?
"[Misdiagnoza] zdarza się częściej niż zostało to zgłoszone" - mówi dr Rajeev Kurapati, specjalista medycyny szpitalnej. "Niektóre choroby występują inaczej u kobiet niż u mężczyzn, więc szanse na ich pominięcie są powszechne". Jedno z badań wykazało, że 96 procent lekarzy uważa, że wielu błędów diagnostycznych można zapobiec.
Istnieje kilka kroków, które możesz podjąć, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo błędnej diagnozy. Przyjdź przygotowany na wizytę u lekarza z następującymi:
- lista pytań, które należy zadać
- kopia wszystkich odpowiednich prac laboratoryjnych i krwi (w tym raporty zamówione przez innych dostawców)
- krótki, pisemny opis twojej historii medycznej i obecnego stanu zdrowia
- listę wszystkich twoich leków i suplementów, z dawkami i czasem, w którym je stosowałeś
- wykresy postępu objawów, jeśli je zachowujesz
Notuj podczas spotkań, zadawaj pytania na temat czegokolwiek, czego nie rozumiesz, i potwierdź kolejne kroki po postawieniu diagnozy u lekarza. Po poważnej diagnozie, uzyskaj drugą opinię lub poproś o skierowanie do lekarza, który specjalizuje się w twoim zdiagnozowanym stanie.
