Ile razy słyszałeś, jak ktoś mówił: "To nie może być takie złe"? Dla osób z idiopatycznym włóknieniem płuc (IPF), usłyszenie tego od członka rodziny lub przyjaciela - nawet jeśli ma na myśli dobrze - może być rozczarowaniem.
IPF jest rzadką, ale poważną chorobą, która powoduje usztywnienie płuc, przez co trudniej jest wpuścić powietrze i w pełni oddychać. IPF może nie być tak dobrze znany jak POChP i inne choroby płuc, ale to nie znaczy, że nie powinieneś podejmować proaktywnego podejścia i mówić o tym.
Oto jak trzy różne osoby - zdiagnozowane ponad 10 lat osobno - opisują chorobę i to, co chcą wyrazić również innym.
Chuck Boetsch, zdiagnozowany w 2013 roku
Trudno jest żyć z umysłem, który chce robić rzeczy, których ciało nie jest w stanie zrobić z takim samym stopniem łatwości i zmuszając moje życie do moich nowych możliwości fizycznych. Są pewne hobby, których nie potrafię realizować, zanim zdiagnozowano by mnie w tym nurkowanie, wędrówki, bieganie itp., Chociaż niektóre można wykonać przy użyciu dodatkowego tlenu.
Ponadto, nie mam okazji uczestniczyć w spotkaniach towarzyskich z moimi przyjaciółmi tak często, jak szybko jestem zmęczony i muszę unikać przebywania w dużych grupach ludzi, którzy mogą być chorzy.
Jednak w wielkim schemacie rzeczy są to drobne niedogodności w porównaniu do codziennych codziennych trudności z innymi niepełnosprawnościami ... Trudno jest żyć z pewnością, że jest to postępująca choroba, i że mógłbym pójść w dół spirali bez żadnego ogłoszenie. Bez leczenia, innego niż przeszczepienie płuc, powoduje to wiele niepokoju. To trudna zmiana, jeśli nie myślisz o oddychaniu i myślisz o każdym oddechu.
W końcu staram się żyć każdego dnia i cieszyć się wszystkim dookoła. Chociaż może nie być w stanie zrobić tych samych rzeczy, które mogłem zrobić trzy lata temu, jestem błogosławiony i wdzięczny za wsparcie mojej rodziny, przyjaciół i zespołu opieki zdrowotnej.
George Tiffany, zdiagnozowany w 2010 roku
Kiedy ktoś pyta o IPF, zwykle udzielam im krótkiej odpowiedzi, że jest to choroba płuc, w której z czasem coraz trudniej oddychać. Jeśli ta osoba jest zainteresowana, staram się wyjaśnić, że choroba ma nieznane przyczyny i wiąże się z bliznami w płucach.
Osoby z IPF mają problemy z wykonywaniem wszelkich forsownych ćwiczeń fizycznych, takich jak podnoszenie lub przenoszenie ciężarów. Wzgórza i schody mogą być bardzo trudne. Co się dzieje, gdy próbujesz wykonać którąkolwiek z tych rzeczy, stajesz się zdyszany, dysząc i czujesz, jakbyś nie mógł dostać wystarczającej ilości powietrza w płucach.
Być może najtrudniejszym aspektem choroby jest postawienie diagnozy i powiedziano jej, że masz tylko trzy do pięciu lat życia. Dla niektórych ta wiadomość jest szokująca, druzgocąca i przytłaczająca. Z mojego doświadczenia wynika, że bliscy są tak samo dotknięci jak pacjent.
Osobiście uważam, że prowadziłem pełne i cudowne życie i choć chciałbym, aby to trwało, jestem gotów zająć się wszystkim, co nadejdzie.
Maggie Bonatakis, zdiagnozowana w 2003 roku
Posiadanie IPF jest trudne. Powoduje, że brakuje mi tchu i bardzo łatwo się męczy. Używam również dodatkowego tlenu, co wpłynęło na działania, które mogę wykonywać każdego dnia.
Czasem też może czuć się samotny: po zdiagnozowaniu IPF nie mogłem już więcej podróżować, aby odwiedzić moje wnuki, co było trudne, ponieważ jeździłem cały czas, aby je zobaczyć!
Pamiętam, kiedy zostałem po raz pierwszy zdiagnozowany, czułem się przestraszony z powodu tego, jak poważny jest ten stan. Mimo trudnych dni, moja rodzina - i moje poczucie humoru - pomagają mi zachować pozytywne nastawienie! Upewniłem się, że mam ważne rozmowy z moimi lekarzami na temat mojego leczenia i wartości uczestniczenia w rehabilitacji płucnej. Biorąc pod uwagę leczenie, które spowalnia postęp IPF i bierze aktywną rolę w radzeniu sobie z chorobą, daje mi poczucie kontroli.
