Pomiędzy nawrotami ludzie, którzy mają stwardnienie rozsiane (RRMS) powodujące nawrót choroby, mogą nie mieć żadnych widocznych objawów, a nawet mogą się poprawić. Często czują się lepiej i decydują się na lekarstwa. Niestety może to pogorszyć ich długoterminowe prognozy.
MS jest zaburzeniem autoimmunologicznym, w którym układ odpornościowy organizmu atakuje mielinę. Mielina, która tworzy tarczę ochronną i izoluje podszewkę włókien nerwowych, ma kluczowe znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego. Leki MS są immunosupresyjne, co oznacza, że działają poprzez hamowanie lub zmienianie aktywności układu odpornościowego organizmu, tym samym chroniąc mielinę i zapobiegając dalszemu niszczeniu osłonki mielinowej. Gdy przestaniesz je zażywać, pozwolisz, aby układ odpornościowy wrócił do pełnej mocy i ponownie zaatakował twoją mielinę. Możesz nie mieć żadnego znaku, że tak się dzieje, dopóki nie jest za późno i masz nawrót.
Co się dzieje, gdy pomijasz swój lek
Twoje leki nie leczą SM, ale zmniejszają częstotliwość i nasilenie ataków oraz rozwój nowych uszkodzeń mózgu. Ponadto niektóre leki mogą spowolnić postęp SM, ograniczając przyszłe inwalidztwo.
"Badania kliniczne wykazują, że pacjenci, którzy mieli luki w terapii trwającej 90 dni lub dłużej, byli niemal dwukrotnie bardziej narażeni na ciężki nawrót" - mówi dr Gabriel Pardo, dyrektor Centrum Doskonałości Stwardnienia Rozsianego Oklahoma Medical Research Foundation.
"Ważne jest, aby pacjenci znaleźli rutynę, która dla nich działa i do której mogą się stosować", mówi. "Pacjenci mogą czuć się dobrze między nawrotami, ale w rzeczywistości choroba postępuje i mogą nie odzyskać od następnego nawrotu. Choroba wciąż postępuje, chociaż pacjent jej nie zna. Mózg ma wielką zdolność do naprawy siebie i znajdowania nowych ścieżek. Ale jeśli utworzysz blokadę na drodze, mózg może ją obejść przez pewien czas, ale nie przez cały czas. "
Jak poprawić relację lekarz-pacjent
Dobra komunikacja z lekarzem jest niezbędna do prawidłowego zarządzania SM. "Podstawowym problemem dla pacjentów z SM jest zapewnienie otwartej komunikacji między pacjentem a lekarzem" - zapewnia dr Karen Blitz z Holy Name Medical Center. "Problem polega na tym, że ludzie chcą być dobrymi pacjentami i proszę lekarza, i nie mogą wychowywać problemów, które wymagają bardziej bezpośredniego badania."
"Na przykład pacjent może być niespełniający wymagań, ponieważ ma wstrzyknięte zmęczenie lub problemy ze skórą wynikające z wielokrotnych wstrzyknięć, a przejście na leki doustne może być dobrym rozwiązaniem. Lekarze muszą zadawać właściwe pytania i badać funkcjonowanie pacjenta, a nie tylko wykonywać rutynowe testy lub mierzyć siłę mięśni. "
"Pacjenci nie mają tendencji do sabotowania leczenia, o ile nie mają złych związków z lekarzem" - mówi dr Saud Sadiq, dyrektor i główny pracownik naukowy Tisch MS Center w Nowym Jorku. "Musisz przekonać ich, dlaczego powinni leczyć się, ale nie wszyscy pacjenci to robią. Nikt nie chce sabotować samych siebie. "
Twój lekarz powinien zapytać Cię, jakie są twoje cele, mówi dr Sadiq. Następnie możesz stworzyć plan leczenia, na który możesz się zgodzić za pomocą dobrze zdefiniowanych celów. "Kiedy pacjenci skarżą się lub nie przestrzegają planu leczenia, dzieje się tak zazwyczaj dlatego, że cele są mętne i nie rozumieją, co się dzieje. Wracają do domu, nie wiedząc, jak będą działać najnowsze leki na receptę, nie ma żadnych dalszych działań. Jeśli przyjdziesz do mnie z bólem, zapytam cię, gdzie jest na skali bólu. Jeśli jest to 8, to celem będzie osiągnięcie 2. Spróbuję podejść do zdrowia i powiedzieć, żebyś do mnie wrócił za dwa tygodnie. Jeśli to nie będzie lepsze, zwiększę dawkę lub przerzucę meds. "
Szukaj leczenia depresji
Depresja jest znacznie częstsza w SM niż u pacjentów z innymi chorobami, nawet z rakiem. "Nie wiemy dlaczego" - mówi dr Pardo. "Około 50 procent pacjentów ze stwardnieniem rozsianym popadnie w depresję w takim czy innym momencie."
Nie wstydź się ani nie zawstydzaj, aby porozmawiać z lekarzem o problemach z nastrojem. Leki przeciwdepresyjne takie jak Prozac i inne leki z grupy SSRI mogą i pomagają pacjentom z SM. Bardzo pomocna może być również tradycyjna psychoterapia lub terapia poznawczo-behawioralna.
Dołącz do grupy wsparcia MS. Dzielenie się wskazówkami, informacjami i odczuciami dotyczącymi radzenia sobie ze stwardnieniem rozsianym sprawi, że nie poczujesz się odizolowany. Twój narodowy dział społeczeństwa MS może pomóc Ci znaleźć lokalną grupę lub forum internetowe.
