Do każdej rzeczy jest pora roku i czas do każdego celu pod niebem, idzie tekst piosenki Zakręć, skręć, skręć, napisany przez Pete Seegera w 1950 roku. Dla tych z nas z przerzutowym rakiem piersi, ten tekst nabiera głębszego znaczenia. Nie tylko żyjemy z wiedzą, że nasz czas jest krótki, a nasz sezon słabnie, ale istniejemy także w kulturze, która dąży do różowego światła reflektorów w niewłaściwej sprawie: świadomości raka piersi.
Świadomość określona przez organizacje zajmujące się rakiem piersi oznacza zrozumienie, że rak piersi istnieje i podjęcie kroków w celu zdiagnozowania go tak wcześnie, jak to możliwe. Jeśli robisz te rzeczy, twierdzą, przetrwasz. Lecz gdy rak staje się nieuleczalny, wielu z nas zdaje sobie sprawę, że skupienie się na świadomości nie jest zsynchronizowane z rzeczywistością problemu: potrzeba więcej badań.
W ciągu ostatnich 30 lat na tę koncepcję świadomości wydano miliardy dolarów. Pomimo tych dobrych kampanii, statystyki pokazują, że liczba zgonów z powodu raka piersi wzrosła ponad 40 000 w ciągu ostatnich dwudziestu lat. I wciąż jest wiele luk w naszej wiedzy naukowej o samej chorobie.
W tym momencie wszyscy - od drugiej równiarki na ulicy do twojego pradziadka-centuriona - wiedzą, czym jest rak piersi, a wybór mammograficzny jest narzędziem do wykrywania. Ale nie zawsze tak było. W połowie lat 70. kultura nie była tak otwarta. Zaledwie kilka lat wcześniej, Rob i Laura Petrie na Dick Van Dyke Show musieli spać w podwójnych łóżkach, aby nie urazić wrażliwości społeczeństwa. Rak piersi po prostu nie był rozmawiany. Mięśnie, a czasem kości zostały usunięte wraz z tkanką piersiową w mastektomii, co było wyjątkowo zniekształcone, a kobiety tylko przyznały, że przechodzą je w przyciszonych szeptach.
Zjawisko marketingu przyczyn
Dlaczego produkty są otynkowane z różowymi wstążkami w październiku
First Lady Betty Ford zdiagnozowano raka piersi, aw 1974 roku publicznie ogłosiła, że miała mastektomię. Ford był oklaskiwany za otwarcie się na tę chorobę, ponieważ wiele kobiet odczuwało, że mogą wreszcie przyznać, że oni również przeszli mastektomię. Po ogłoszeniu nastąpił nawet skok w liczbie rozpoznań raka piersi. Kobiety z guzkami odrzuciły zakłopotanie i zalały gabinety lekarskie, aby je wypróbować.
Kiedy w połowie lat osiemdziesiątych pojawiły się główne organizacje charytatywne związane z rakiem piersi, społeczeństwo zaczęło się zmieniać. Kobiety paliły biustonosze w imię równych praw, a seksualność - w tym piersi - stawały się nośnikami reklamy. Nadszedł czas, aby włączyć raka piersi do publicznego światła.
Krajowy Miesiąc Wiedzy o Raku Piersi (NBCAM) został założony przez firmę farmaceutyczną, która miała powiązania z tamoksyfenem, lekiem przeciwnowotworowym, nadal szeroko stosowanym dzisiaj. Celem NBCAM było upewnienie się, że każda kobieta była świadoma tej choroby i promowanie mammografii jako najpotężniejszej broni w walce z rakiem piersi. W latach 80. wydawało się to rozsądnym celem. Czy to jeszcze dzisiaj?
Fałszywe bezpieczeństwo wczesnego wykrywania
Co oznacza nieprzewidywalność przerzutów
Co roku w październiku firmy gipsują produkty od zup do odkurzaczy z różowymi transparentami i wszechobecnymi różowymi wstążkami pod pozorem pomocy chorym na raka. Określane jako "przyczyna marketingu", procent zysków z tych produktów jest obiecany organizacjom charytatywnym promującym raka piersi, które przynoszą firmom ulgę podatkową, której pragną, reklamując dobro, które chcą, abyśmy wierzyli, że robią. Nawet małe firmy, takie jak bary i restauracje, wpadają w hype, promując różowe napoje i przekazując część zysków. Biały Dom, Empire State Building i mundury sportowców NFL zmieniają kolor na różowy - wszystko dla świadomości raka piersi.
Fundacja Susan G. Komen jest organizacją charytatywną, która może być najbliżej związana z rakiem piersi. Pomimo tego, że przez większość swojego istnienia istniał "lekarstwo" w swojej nazwie, skupia się raczej na świadomości niż na badaniach. I wiele organizacji charytatywnych podąża za nimi, grabiąc w dziesiątki milionów dolarów rocznie. Ale czy wydawanie pieniędzy na tę świadomość nadal jest konieczne? Piersi są teraz wyjęte i dumne - nie ma już kłopotów związanych z ich usunięciem lub usunięciem.
Pracując jako pracownik szkoły od elementarnego po licealny, wiem z pierwszej ręki, że dzieci na każdym poziomie zaawansowania są świadome raka piersi. Bransoletki "I heart boobies" są popularne, szczególnie wśród gimnazjum. Kiedy pytasz dzieci, dlaczego je noszą, uniwersalną odpowiedzią jest "Aby wesprzeć raka piersi." (Prawdziwa odpowiedź brzmi, ponieważ wiadomość jest subwersywnie modna).
Nawet osoby trzecie do piątej równiarki mogą rozmawiać na ten temat. Wielu miało nauczycieli lub rodziców z rakiem piersi, a oni także żyją w kulturze, która zmienia kolor na różowy w październiku. Widziałem, jak małe dzieci zbierają centa za świadomość raka piersi i noszą różowe w grach Little League, mówiąc słowo "pierś" tak swobodnie, jak każda inna część ciała.
Dla wielu kobiet ich pierwsza mammografia jest zarówno rytuałem przejścia, jak i ich pierwszym okresem, a kobiety często mówią o tym, w jakim wieku mają "linię podstawową". W 2014 r. Kobiety nie boją się pójść do lekarza na badania przesiewowe. A teraz rak jest pierwszą rzeczą, o której pomyślą po znalezieniu guzka, a nie ostatniego.
Jeśli cel świadomości raka piersi został osiągnięty - i uważam, że tak - to nadal pozostaje w fazie wczesnego wykrywania. Znalezienie raka wystarczająco wcześnie, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się, byłoby godnym celem, gdyby to było tylko leczenie raka. Niestety, nie ma dowodów na to, że tak jest i istnieje wiele dowodów na to, że tak nie jest.
Niebezpieczeństwa wynikające z nadmiernego ekranowania
Kolejne mammogramy niekoniecznie są dobre
Według Metastatic Breast Cancer Network (MBCN), 90 do 96 procent kobiet, które obecnie chorują na przerzuty, zostało zdiagnozowanych na wczesnym etapie. To ważny fakt. Oznacza to, że prawie każda kobieta, która dzisiaj ma raka piersi terminalu, może usiąść pod parasolem "pod pierwszym wrażeniem". Większość przeszła leczenie, a następnie odkryła, że ich rak rozprzestrzenił się niespodziewanie. Jestem jednym z nich.
W 2009 r. Zdiagnozowano u mnie raka piersi stopnia 2a bez zakażonych węzłów i brak wskazań, że mój rak przerzekł. Miałem mastektomię, sześć rund chemii i rok Herceptyna. Uważano, że jestem na dobrej drodze do długiego, zdrowego życia - do 2011 roku, kiedy stwierdzono raka piersi w mojej wątrobie. Moja choroba jest teraz nieuleczalna. Porównaj to z niektórymi z moich znajomych, którzy zostali zdiagnozowani w tym samym czasie, co ja. Kilka z nich było stadium 3c z tragicznym rokowaniem, ale dzisiaj są zdrowe i wolne od raka. Byłem jedynym, który przeszedł do etapu 4. Chociaż osobiste przykłady są jedynie anegdotycznymi dowodami, statystyki odzwierciedlają to zjawisko.
Ludzie są logiczni. Lubimy porządek. Ale niestety, rak nie schludnie przechodzi od etapu 1 do 2, od 2 do 3 i od 3 do 4. Niektóre komórki nowotworowe przechodzą natychmiast przez ciało, ukrywając się w organach, aż coś narasta dwa, pięć, a nawet 10 lat później. Inne nowotwory nie spowodują, że wczesne wykrycie będzie dla wielu bezsensowne. Tylko badania mogą stwierdzić, kiedy, dlaczego lub w których zdarzają się przerzuty. To są dane, których obecnie nie posiadamy.
Rozwiązania dla partnerów zdrowotnych
Uzyskaj odpowiedzi od lekarza w ciągu kilku minut
Masz pytania medyczne? Połącz się z doświadczonym lekarzem z certyfikatem zarządu online lub telefonicznie. Pediatrzy i inni specjaliści są dostępni 24/7.
Dobrze finansowana maszyna świadomości
Większość dolarów z darowizn nie idzie na znalezienie lekarstwa
Od lat 80. dowiedzieliśmy się wiele o raku piersi, a pomysł corocznej mammografii na regularne badania przesiewowe jest tak głęboko zakorzeniony w naszej kulturze, że kobiety wpadają we wściekłość z powodu sugestii, że możemy być przesadzeni. Ale to prawda. Badanie po badaniu uwidoczniło granice badań przesiewowych w kierunku raka piersi. Najnowsze badanie, które zostało opublikowane w Internecie British Medical Journal, była to 25-letnia analiza, która zakończyła badanie przesiewowe, nie zmniejszała ryzyka zgonu z powodu raka. Mimo to, wiele kobiet było indoktrynowanych od dziesięcioleci przesłaniem, że muszą mieć roczne mammogramy i nic ich nie wypędzi.
Podczas gdy nikt nie sugeruje, że kobiety nigdy nie powinny mieć mammografii, staje się coraz bardziej oczywiste, że regularne badania przesiewowe niesie ze sobą ryzyko. National Cancer Institute donosi, że mniej niż pięć z tysiąca kobiet rzeczywiście zachorowało na raka piersi podczas badania przesiewowego. Oznacza to, że większość nieprawidłowych mammogramów jest fałszywie pozytywna, co powoduje ogromną ilość niepokoju i niepotrzebnych biopsji. A mammogramy znajdują obecnie stan przednowotworowy zwany rakiem przewodowym in situ (DCIS) lub "stadium 0,0" raka. DCIS nie jest prawdziwym rakiem. Nie jest inwazyjny i nie może zabić, ale musi być traktowany jak rak, ponieważ w niektórych przypadkach staje się inwazyjny. Istnieją jedynie subtelne wskazówki wskazujące na to, że DCIS może stać się niebezpiecznym, a zatem żadna forma nie może być zignorowana.
American Cancer Society donosi, że częstość występowania DCIS wzrosła siedmiokrotnie od 1980 r. Wielu lekarzy uważa, że nawet połowa z tych przypadków DCIS zniknąłaby z czasem. A do 14 procent kobiet, które zmarły z innych przyczyn, cierpiało na DCIS zgodnie z ich autopsjami i nigdy o tym nie wiedziały. Świadomość i overscreening doprowadziły setki tysięcy oszpecających operacji do czegoś, co nigdy nie mogło ich zranić - gdybyśmy tylko wiedzieli o tym więcej.
Wezwanie do działania
Przeniesienie uwagi z podnoszenia świadomości na ratowanie życia
Znalezienie wczesnego raka nie zawsze uratuje jednego z przerzutów. Wydaje się więc logiczne, że przynajmniej większa część charytatywnych dolarów powinna zostać wydana na pomoc dla osób z zaawansowanym rakiem piersi. Ale niezależne badania dolarów są trudne do zdobycia.
Fundacja Susan G. Komen (znana również jako Komen), zdecydowanie największa organizacja charytatywna zajmująca się rakiem piersi, przekazuje 17 procent swoich milionów na finansowanie grantów badawczych. MBCN szacuje, że mniej niż pięć procent wszystkich pieniędzy na cele charytatywne przeznacza się na badania nad przerzutami, jedyną formą raka piersi, która zabija. Reszta pieniędzy jest przekazywana z powrotem do świadomości i edukacji. Sponsorowane są wyścigi, rozprowadzana jest literatura, reklamowane są samolubne piersi, a rzecz jasna finansowane są urządzenia do mammografii dla klinik. Ale niewiele wydaje się na ratowanie tych, którzy umierają w ostatnich stadiach choroby.
Komen nie jest sam. Nawet mniejsze organizacje charytatywne, takie jak fundacja Keep a Breast, nie finansują badań nad rakiem piersi. Ich pieniądze idą w kierunku tworzenia plastikowych bransoletek informacyjnych i dawania ich kierownictwu dużych pensji, a resztę wysyłają do "zielonych" fundacji i innych inicjatyw, które nie mają nic wspólnego z tą chorobą. Finansowanie raka często jest pozostawione firmom farmaceutycznym lub rządowi.
Aby stać się świadomym, trzeba zrozumieć dwa ważne fakty: że jedynymi ludźmi, którzy umierają na raka piersi są ludzie, których rak rozprzestrzenił się poza biustem (gdy jest zawarty w piersi, nie może zabić), a ten nie jest koniecznie bezpieczne po leczeniu - nawet po mastektomii w celu usunięcia raka. Według American Cancer Society ryzyko nawrotu jest jednym na pięć. Dziś, podobnie jak przed 20 laty, każda kobieta z chorobą przerzutową umrze. To 40 000 kobiet rocznie.
Możliwości leczenia przerzutów pozostają w dużej mierze takie same jak zawsze: promieniowanie i chemia.Kobiety z rakiem HER2 +, agresywną postacią choroby, są na tyle szczęśliwe, że mają Herceptin, Perjeta i Kadcyla w swoich arsenale, nowe leki, które przedłużały życie o miesiące, w tym moje. Ale dla kobiet z potrójnym negatywnym rakiem piersi (TNBC), innym agresywnym rakiem, wciąż nie ma magicznego leku. I w przeciwieństwie do innych nowotworów, przerzut raka piersi - zazwyczaj do mózgu, płuc, wątroby lub kości - jest zawsze śmiertelny. Świadomość nie zmieniła najważniejszych liczb.
Agenda raka piersi nie powinna znajdować raka piersi. Powinno to uratować osoby dotknięte chorobą: ustalenie, który DCIS staje się inwazyjny i poznanie systemu przerzutów. Pomyśl tylko, gdyby wszystkie dolary, które charytatywne organizacje charytatywne podniosły w październiku, trafiły do laboratoriów i kompetentnych lekarzy naukowych zamiast ekspertów od marketingu, problem raka piersi i innych nowotworów wraz z nim mógłby zostać rozwiązany.
Świadomość raka piersi i wczesne wykrywanie w 2014 r. Są tak samo istotne jak PalmPilot lub podwójne łóżka dla małżeństw. Prawdziwy wyścig o uzdrowienie jeszcze się nie rozpoczął. Nadszedł czas, aby odłożyć różowe flagi, zwinąć wstążki i skupić się na zmianie.
Jak powiedział Pete Seeger, nadszedł czas, aby "odwrócić się, odwrócić, obrócić". Musimy odwrócić się od świadomości i do badań.
