Mukowiscydoza i mukowiscydoza
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która powoduje gromadzenie się śluzu w płucach. Z czasem powtarzające się stany zapalne i infekcje mogą powodować trwałe uszkodzenie płuc. W miarę postępu choroby będzie ci trudniej oddychać i brać udział w zajęciach, które lubisz.
Przeszczepy płuc są coraz częściej stosowane w leczeniu mukowiscydozy. W 2014 r. 202 pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych otrzymało przeszczep płuc zgodnie z Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Pomyślny przeszczep płuc może istotnie wpłynąć na to, jak się czujesz na co dzień. Chociaż nie jest lekiem na mukowiscydozę, może zapewnić ci zdrowszy zestaw płuc. Dzięki temu możesz wykonywać więcej czynności i potencjalnie wydłużyć swoje życie.
Przed przeszczepieniem płuc należy rozważyć wiele rzeczy. Kontynuuj czytanie, aby dowiedzieć się więcej na temat potencjalnych korzyści i ryzyka związanego z operacją przeszczepu płuc.
Jakie są potencjalne korzyści z przeszczepu płuc?
Jeśli masz mukowiscydozę i twoje płuca funkcjonują źle, możesz kwalifikować się do przeszczepu płuc. Prawdopodobnie masz problemy z oddychaniem i codziennymi zajęciami.
Pomyślny przeszczep płuc może poprawić jakość życia w namacalny sposób.
Nowy zestaw zdrowszych płuc ułatwi oddychanie. To może pomóc ci w bardziej ulubionych rozrywkach.
Jakie są potencjalne ryzyko przeszczepu płuc?
Przeszczep płuc jest złożoną procedurą. Niektóre z podstawowych zagrożeń to:
- Odrzucenie narządów: Twój układ odpornościowy potraktuje twoje płuca dawców jako obce i spróbuje je zniszczyć, chyba że bierzesz leki przeciwretrojowe. Podczas gdy odrzucenie narządów najprawdopodobniej nastąpi w ciągu pierwszych sześciu miesięcy po operacji, będziesz musiał brać leki przeciwwrzodowe, aby tłumić układ odpornościowy do końca życia.
- Infekcja: leki przeciwgorączkowe osłabiają układ odpornościowy, zwiększając szanse na rozwój infekcji.
- Inne choroby: Ponieważ leki przeciwnadciśnieniowe hamują twój układ odpornościowy, będziesz również narażony na zwiększone ryzyko raka, chorób nerek i innych chorób.
- Problemy z drogami oddechowymi: Czasami przepływ krwi z dróg oddechowych do płuc dawcy może być ograniczony. To potencjalne powikłanie może samo się uleczyć, ale jeśli nie, może być leczone.
U mężczyzn leki przeciwreceptorowe mogą powodować wady wrodzone u ich dzieci. Kobiety po przeszczepieniu płuc mogą być narażone na poważne powikłania podczas ciąży.
Kto kwalifikuje się do przeszczepu płuc?
Nie wszyscy kwalifikują się do przeszczepu płuc. Twój lekarz będzie musiał ocenić szanse, że z niego skorzystasz i być w stanie trzymać się planu leczenia. Ocena Twojej sprawy może potrwać kilka tygodni i sprawdzić, czy jesteś uprawnionym kandydatem.
Proces ten może obejmować:
- Oceny fizyczne, w tym testy oceniające funkcje płuc, serca i nerek. Może to pomóc lekarzowi ocenić potrzebę przeszczepienia płuc, a także ryzyko potencjalnych powikłań.
- Oceny psychologiczne, w tym konsultacje z pracownikiem socjalnym lub terapeutą. Twój lekarz, pracownik socjalny lub terapeuta może również chcieć poznać niektórych z twoich przyjaciół i członków rodziny, aby upewnić się, że masz dobry system wsparcia i zdolność do zarządzania opieką pooperacyjną.
- Oceny finansowe, aby ocenić zakres ubezpieczenia i pomóc w ustaleniu, w jaki sposób będziesz płacić za bieżące wydatki, zarówno w krótkim, jak i długim okresie.
Jeśli twój lekarz stwierdzi, że jesteś dobrym kandydatem, zostaniesz dodany do listy przeszczepu płuc. Zostaniesz pouczony, jak przygotować się do operacji. Możesz otrzymać telefon, że płuca dawcy są dostępne w każdej chwili.
Płuca dawców pochodzą od osób, które niedawno zmarły. Są używane tylko wtedy, gdy okaże się, że są zdrowe.
Co bierze udział w transplantacji płuc?
Aby wykonać podwójny przeszczep płuca, zespół chirurgiczny prawdopodobnie wykona poziomą nacięcie pod twoimi piersiami. Usunie twoje uszkodzone płuca i zastąpi je płucami dawcy. Połączą one naczynia krwionośne i drogi oddechowe między ciałem a płucami dawcy. W niektórych przypadkach mogą korzystać z urządzenia omijającego płuco serca, aby utrzymać przepływ tlenu przez ciało podczas tej procedury.
Twój zespół chirurgiczny zamknie klatkę piersiową za pomocą szwów lub zszywek. Będą ubierać ranę nacięcia, pozostawiając kilka rur, aby umożliwić odpłynięcie płynów. Te rurki są tymczasowe. Będziesz także miał włożoną rurkę oddechową, aż będziesz mogła oddychać bez niej.
Natychmiast po zabiegu będziesz monitorowany pod kątem oddychania, rytmu serca, ciśnienia krwi i poziomu tlenu. Kiedy wszystko działa w zadowalający sposób, zostaniesz wyprowadzony z intensywnej terapii. Podczas powrotu do zdrowia będziesz nadal uważnie obserwowany. Będziesz przechodził okresowe badania krwi, aby dowiedzieć się, jak dobrze działają twoje płuca, nerki i wątroba.
Pobyt w szpitalu prawdopodobnie potrwa tydzień lub dwa, w zależności od tego, jak dobrze sobie radzisz. Zanim zostaniesz zwolniony, Twój zespół chirurgiczny powinien udzielić wskazówek, jak dbać o swoje nacięcie i promować powrót do zdrowia w domu.
Jak wygląda powrót do zdrowia?
Przeszczep płuc jest poważną operacją. Całkowite odzyskanie sprawności może zająć miesiące.
Twój zespół chirurgiczny powinien dostarczyć pełne instrukcje dotyczące opieki domowej. Na przykład powinni nauczyć Cię, jak robić czyste i suche cięcie aż do usunięcia szwów lub zszywek. Powinny także nauczyć Cię rozpoznawać oznaki infekcji.
Będziesz narażony na zwiększone ryzyko zakażenia z powodu leków przeciwwrzodowych, które musisz podjąć po transplantacji płuc. W przypadku wystąpienia któregokolwiek z poniższych objawów należy natychmiast skontaktować się z lekarzem:
- gorączka 100.4 ° F lub wyższa
- płyny wyciekają z nacięcia
- nasilenie bólu w miejscu nacięcia
- duszność lub trudności w oddychaniu
Być może będziesz musiał częściej odwiedzać lekarza w ciągu roku po operacji przeszczepu płuc. Twój lekarz może zlecić badania w celu monitorowania powrotu do zdrowia, takie jak:
- badania krwi
- testy czynności płuc
- Rentgen klatki piersiowej
- bronchoskopii, badanie dróg oddechowych za pomocą długiej cienkiej rurki
Jeśli twój przeszczep płuc zakończy się powodzeniem, będziesz miał nowy zestaw płuc, który będzie działał lepiej niż twoje stare płuca, ale nadal będziesz mieć mukowiscydozę. Oznacza to, że będziesz musiał kontynuować plan leczenia mukowiscydozy i regularnie odwiedzać lekarza.
Jakie są prognozy?
Twój indywidualny pogląd będzie zależał od Twojego wieku i od tego, jak dobrze twoje ciało dostosowuje się do Twojego przeszczepu płuc.
W Stanach Zjednoczonych ponad 80 procent osób z mukowiscydozą, u których przeszczepiono płuca, żyje po roku od zabiegu, informuje CFF. Ponad połowa przetrwała ponad pięć lat.
Kanadyjskie badanie opublikowane w 2015 roku w Journal of Heart and Lung Transplantation wykazało, że pięcioletni wskaźnik przeżycia pacjentów z mukowiscydozą po przeszczepie płuc wynosił 67 procent. Pięćdziesiąt procent żyje 10 lat lub więcej.
Pomyślny przeszczep płuc może potencjalnie zmienić twoje życie poprzez złagodzenie twoich symptomów i pozwolenie ci być bardziej aktywnym.
Wskazówki dotyczące rozmowy z lekarzem
Rozważając przeszczep płuc, zapytaj swojego lekarza, czy wszystkie inne opcje zostały zbadane jako pierwsze. Poproś ich, aby pomogli Ci zrozumieć potencjalne korzyści i ryzyko związane z przeszczepem. Zapytaj, czego możesz się spodziewać, jeśli nie zdecydujesz się na przeszczep.
Gdy poczujesz się komfortowo z ideą przeszczepu płuc, nadszedł czas, aby dowiedzieć się więcej o tym, co nas czeka. Gdy znajdziesz się na liście transplantacyjnej, będziesz musiał przygotować się na wezwanie, które dostarczyły twoje płuca darczyńców, bez względu na to, kiedy nadejdzie.
Oto kilka pytań, aby rozpocząć rozmowę z lekarzem:
- Co powinienem wiedzieć i robić, gdy jestem na liście oczekujących?
- Jakie preparaty powinienem wykonać, gdy płuca staną się dostępne?
- Kto stworzy zespół przeszczepu płuc i jakie są ich doświadczenia?
- Jak długo powinienem czekać na pozostanie w szpitalu po operacji?
- Jakie lekarstwa będę potrzebował podjąć po operacji?
- Po zabiegu, jakie objawy oznaczają konieczność wizyty u lekarza?
- Jak często będę potrzebował działań następczych i jakie testy będą zaangażowane?
- Jaki będzie powrót do zdrowia i jakie są moje długoterminowe prognozy?
Niech odpowiedzi twojego lekarza poprowadzą Cię do bardziej szczegółowych pytań.
