Początek
Łuszczyca zawsze była częścią mojego życia. Urodziłem się w 1942 r., Podczas II wojny światowej, z infekcyjną łuszczycą lub infekcją dziecięcą - lekarze nie byli pewni. W tym czasie leczenie prawdopodobnie byłoby takie samo. Było to przed wprowadzeniem miejscowych kortykosteroidów. Preparaty na bazie smoły węglowej były normalnym leczeniem łuszczycy, chociaż nadal nie wiadomo, dlaczego te substancje działają.
Dano mi częste kąpiele z mydłami smolistymi, specjalnymi maściami i dużą ilością kremu nawilżającego. Miałem szczęście, że moja mama była farmaceutką. Jeśli pojawiło się coś nowego w literaturze medycznej, upewniła się, że ją otrzymam.
Zwykle, gdy łuszczyca dotyka dzieci, jest to historia rodzinna. W naszym przypadku ojciec mojej mamy je miał. Wszystko, co wiedziałem jako małe dziecko, to to, że miałem to samo, co mój ukochany dziadek. Oboje używaliśmy mydła Cuticura.
Łuszczyca dziecięca występuje stosunkowo rzadko. Łuszczyca występuje u dzieci poniżej 10 roku życia u około 15 procent osób z łuszczycą. Zwykle zaczyna się w wieku od 15 do 35 lat. Jeśli twoja łuszczyca zaczyna się jako niemowlę, to ogólnie uważa się, że będzie ona łagodna i sporadyczna w późniejszym życiu. Na szczęście pasuję do tego wzoru.
Jako dziecko
Moje najwcześniejsze wspomnienia o mojej łuszczycy pochodzą sprzed około 5 lat. Niejasno pamiętam, trzymając moje ramię pod specjalną lampą. To była prawdopodobnie forma terapii UVB. Pamiętam plamę wysypki w zgięciu łokcia jaśniej. Pokryty był gazikiem i paskami taśmy klejącej.
To było swędzące, a ja nie powinienem tego drapać. Nie myślałem o tym wiele, poza tym, że nie powinienem z tym mieszać. Jest zdjęcie mnie i przyjaciela stojącego na fortepianie w naszych strojach z baletu satynowego. Nigdy tego nie zapomnę, ponieważ oboje byliśmy dużo lepsi od zwykłej młodej baleriny i mam tę zabandażowaną podkładkę na ramieniu.
Innym wczesnym wspomnieniem jest plama wysypki z tyłu mojej lewej ręki. Musiałem mieć około 5 lub 6 lat, a ta łata jest tym, w jaki sposób doszedłem do rozróżnienia lewej ręki od mojej prawej. Lewa ręka miała wysypkę. Przez lata po tym, jak łatka się wyjaśniła, podniosłem rękę, żeby zobaczyć bliznę i potwierdzić, że to była moja lewa ręka. Kiedy blizny całkowicie zniknęły, miałem kłopoty. Do dziś czasem mylę się w lewo i prawo! Mój mąż zawsze wie, by zapytać dwa razy, czy daję mu wskazówki, czy mam wskazać drogę.
Od dorastania do dorosłości
Kiedy dostałem swoje nastolatki, moje łuszczycowe łatki przychodzą i odchodzą. Wraz z pojawieniem się nowych leków na rynku, użyłem szeregu leków, by oswoić wysypkę. Moja skóra głowy była często łuszcząca się i swędząca, a białe płatki, które tworzyły, były krępujące. Użyłem szamponu smołowego i sztywnej gumowej szczoteczki do szamponu. Specjalny szampon sprawił, że moje włosy wyglądały na nudne i suche, więc spróbowałem kilku odżywek. Moje paznokcie były czasami pestki.
Co roku moja rodzina wybiera się latem na wybrzeże Maine. Słońce i słonowodne zostały uznane za dobre dla leczenia łuszczycy i wydawało się, że pomagają mojej skórze.
Jeden dermatolog powiedział mi, że w Europie ludzie z łuszczycą mogą otrzymywać recepty na kąpiele w Morzu Martwym. Nie było to dla mnie ważne, ale byłem w stanie pływać w Morzu Martwym raz we wczesnych latach dwudziestych. Woda piekła moją skórę, ale zdawało się, że przyspiesza usuwanie wysypki.
Nauczyć się dbać o moją skórę
Próbowałem wielu maści, aby zwalczyć plastry z wysypką. Różni dermatolodzy zalecili różne podejścia. Jeden powiedział, aby zacząć od najdelikatniejszej maści i przejść do silniejszych rzeczy, jeśli wysypka nie ustąpiła. Inny poradził mi najpierw sięgnąć po najsilniejszą maść, żeby wysypka szybko się rozwinęła. Chociaż to ostatnie podejście działa lepiej, muszę unikać stosowania silnych maści na twarzy lub na delikatnych plamach skóry.
Ogólnie podążam za radą, którą otrzymałem wiele lat temu: "lubrykant, lubrykant, lubrykant". Pomaga to w wysuszeniu skóry. Biorę tylko krótkie, letnie prysznice, aby nie wysuszyć ani nie podrażnić mojej skóry, i unikam basenów. Używam bezzapachowych detergentów i arkuszy suszarki, a ja noszę głównie bawełniane ubrania, aby zapobiec podrażnieniom.
Nie mogę wskazać żadnych konkretnych czynników wywołujących epidemie łuszczycy. Chociaż wino sprawia, że staje się czerwony, a upał sprawia, że czuję się niekomfortowo, zwykle nie powodują wysypki. Moja skóra jest wrażliwa, zwłaszcza na wiosnę, i zawsze łatwo się rumieniłam.
Mój mąż dokucza mi, ponieważ podróżuję z tym, co nazywa "całym sklepem z lekami". Ale lubię być przygotowany na wypadek, gdyby pojawiła się plama łuszczycy, więc mogę go zaatakować halobetazolem lub tacrolimusem.
Mój schemat pielęgnacji skóry
Moja rutyna obejmuje wiele produktów, niektóre polecane przez mojego dermatologa, a inne pobierane jako próbki w gabinecie lekarskim.
Skóra
Przez wiele lat używałem mydła bez mydła takiego jak Cetaphil. Używam również kremu CeraVe codziennie (dwa razy dziennie w zimie!), A także masła kakaowego Palmera dla dodatkowej wilgoci.
Gdy pogoda jest ciepła, używam proszku przeciwgrzybiczego Zeasorb. Proszek pomaga zapobiegać wtórnym infekcjom. Jeśli swędzenie staje się zbyt przytłaczające, biorę ciepłe kąpiele w koloidalnej masie owsianej Aveeno.
Włosy
Chociaż próbowałem szamponów na receptę, T / Sal przez Neutrogena jest tak samo dobry w kontrolowaniu skalowania na mojej skórze głowy. Jeśli skalowanie jest grube, używam balsamu na bazie fluocynonidu. Czasami używam olejek z drzewa herbacianego na mojej skórze głowy, aby złagodzić suchość. Przed myciem szamponem użyję oliwki lub oleju kokosowego na moich włosach.
Piękno
Nigdy nie nosiłam zbyt wiele makijażu i muszę przyznać, że nigdy nie używałam kremów przeciwsłonecznych do 2012 roku, kiedy usunięto mi z twarzy raka podstawnokomórkowego. Od tego czasu próbowałem różnych filtrów przeciwsłonecznych, ale wciąż szukam codziennego produktu, który wygląda naturalnie i nie jest tłusty.Jeśli wybieram się na plażę, używam Antheliosa 50 La Roche-Posay'a na zalecenie dermatologa. Podobnie jak większość produktów do skóry, nie jest tanie.
Wprowadź chorobę z Lyme
Wszystko zmieniło się w 1997 roku, kiedy dostałem boreliozę. Został on nieleczony do 2009 roku. Mój dermatolog powiedział, że mam wysypkę rumieniową wielopostaciową. Patrząc wstecz, uważam, że była to reakcja na ukąszenie kleszcza i początek moich objawów z Lyme. W tamtym czasie nie miałem pojęcia, czym jest Lyme.
Od tego momentu miałem ciągły strumień dolegliwości skórnych, prawdopodobnie wszystkie związane z boreliozą: duże siniaki przy najlżejszym dotyku, trądzik różowaty i torbiel Bakera. Miałem kiedyś świąd guzków na całym ciele, które były nawet silniejsze niż moje łuszczycowe łaty. Dermatolog nazwał ją PLEVA.
Zostałem przetestowany na boreliozę w 2009 r., A po rozpoczęciu antybiotyków siniaki i stłuczenia szybko ustąpiły. Do tego czasu miałem nowy rodzaj wysypki na nogach. Nie było swędzenia, ale nie zniknęło. Nie reagował na żadną z moich zwykłych maści. Ta nowa wysypka była parapsorozą, prekursorem chłoniaka skóry. Było to przerażające, niż się spodziewałem, ponieważ obaj moi bracia zmarli na raka (białaczka w jednym i chłoniak w drugiej).
Po biopsji dermatolog wysłał mnie do onkologa. Onkolog kazał mi kontynuować antybiotyki i stosować specjalną lampę UVB na nogach, stopniowo zwiększając czas ekspozycji.
Do 2011 roku wysypka wywołana parapsorozą ustąpiła. Wrócił w 2012 roku, kilka miesięcy po zaprzestaniu antybiotyków, więc wznowiłem antybiotyki i leczenie UVB. Teraz na skórze są tylko plamy, w których wystąpiła wysypka.
Bierze to dzień po dniu
Dzisiaj, w wieku 73 lat, mam pod skórkami piersi, wokół sutków i innych fałd skórnych nadal irytujące łatki łuszczycy. Są upierdliwi w upale, szczególnie, ale w skali rzeczy są znośne.
Mam inne dolegliwości skórne, które są prawdopodobnie związane z łuszczycą: zapalenie powiek (zapalenie powiek i suchość oczu), bielactwo (utrata pigmentu skóry w miejscach na kończynach) i łysienie (wypadanie włosów). Moja skóra jest bardzo cienka, może ze względu na wszystkie kortykosteroidy i łatwo łzy.
Mimo to, nie pamiętam, żebym był obciążony łuszczycą. To zawsze była po prostu uciążliwa dokuczliwość. Być może posiadanie łuszczycy przyczyniło się do mojej ogólnej nieśmiałości. Patrząc wstecz, widzę, że nauczyło mnie to, że ludzie mogą zaakceptować cię za to, kim jesteś i co robisz. Dzięki temu stałem się bardziej świadomy i bardziej empatyczny dla innych osób, które są inne z powodu niepełnosprawności.
