Uczenie się, że masz stwardnienie rozsiane (SM) może wywołać falę emocji. Na początku możesz odczuć ulgę, że wiesz, co powoduje twoje objawy. Ale wtedy myśli o byciu niepełnosprawnym i konieczności używania wózka inwalidzkiego mogą wywoływać panikę na temat tego, co jest przed Tobą.
Przeczytaj, jak trzy osoby z SM przeżyły pierwszy rok i nadal prowadzą zdrowe, produktywne życie.
Marie Robidoux
Marie Robidoux miała 17 lat, kiedy zdiagnozowano SM, ale jej rodzice i lekarz trzymali to w tajemnicy aż do ukończenia 18 lat. Była wściekła i sfrustrowana.
"Byłem zdruzgotany, kiedy w końcu dowiedziałem się, że mam stwardnienie rozsiane" - mówi. "Zajęło mi wiele lat, aby czuć się na tyle komfortowo, aby powiedzieć komukolwiek, że mam stwardnienie rozsiane. To było takie piętno. [Czułem się], jakbym był pariasem, kimś, kto trzymał się z daleka, aby tego uniknąć. "
Podobnie jak inni, jej pierwszy rok był trudny.
"Spędziłem miesiące widząc podwójnie, głównie straciłem użytek z moich nóg, miałem problemy z równowagą, wszystkie podczas próby uczęszczania do college'u", mówi.
Ponieważ Robidoux nie miała żadnych oczekiwań co do choroby, przypuszczała, że był to "wyrok śmierci". Sądziła, że w najlepszym razie trafi do ośrodka opieki, korzystając z wózka inwalidzkiego i całkowicie uzależniając się od innych.
Żałuje, że nie wiedziała, że stwardnienie rozsiane dotyka wszystkich inaczej. Obecnie ogranicza ją ruchliwość, używa laski lub klamry, aby pomóc jej chodzić, i nadal pracuje w pełnym wymiarze godzin.
"Byłem w stanie dostosować się, czasami wbrew sobie, do wszystkich krzywych piłek rzucanych na mnie przez MS" - mówi. "Lubię cieszyć się życiem i czerpać przyjemność z tego, co mogę, kiedy tylko mogę."
Janet Perry
"Dla większości osób ze stwardnieniem rozsianym są oznaki, często ignorowane, ale znaki z wyprzedzeniem" - mówi Janet Perry. "Dla mnie, pewnego dnia byłem zdrowy, potem byłem w rozsypce, pogarszając się, aw szpitalu w ciągu pięciu dni."
Jej pierwszym objawem był ból głowy, a następnie zawroty głowy. Zaczęła biec w ściany i doświadczyła podwójnego widzenia, złej równowagi i drętwienia po lewej stronie. Z jakiegoś powodu znalazła się w stanie płaczu i histerii.
Mimo to, kiedy zdiagnozowano u niej, jej pierwsze uczucie było ulgą. Lekarze wcześniej sądzili, że jej pierwszy atak SM był udarem.
"To nie był amorficzny wyrok śmierci", mówi. "Można to leczyć. Mógłbym żyć bez tego zagrożenia nade mną. "
Oczywiście droga nie była łatwa. Perry musiał nauczyć się jak chodzić, jak wchodzić po schodach i jak odwracać głowę, nie czując zawrotów głowy.
"Byłem zmęczony bardziej niż cokolwiek innego dzięki ciągłemu wysiłkowi tego wszystkiego", mówi. "Nie możesz ignorować rzeczy, które nie działają lub działają tylko, jeśli o nich myślisz. To zmusza cię do bycia świadomym iw tej chwili. "
Nauczyła się uważniej myśleć o tym, co fizycznie może i czego nie potrafi.
"SM to dziwaczna choroba, a ponieważ nie można przewidzieć ataków, planowanie z wyprzedzeniem ma sens", mówi.
Doug Ankerman
"Myśl o SM pochłaniała mnie", mówi Doug Ankerman. "Dla mnie stwardnienie rozsiane było gorsze dla mojej głowy niż moje ciało."
Główny lekarz Ankermana podejrzewał stwardnienie rozsiane po tym, jak skarżył się na drętwienie w lewej ręce i sztywność w prawej nodze. Ogólnie objawy te utrzymywały się dość konsekwentnie w ciągu pierwszego roku, co pozwoliło mu ukryć się przed chorobą.
"Nie powiedziałem rodzicom przez około sześć miesięcy", mówi. "Odwiedzając ich, wślizgiwałem się do łazienki, aby zrobić zdjęcie raz na tydzień. Wyglądałem zdrowo, więc po co udostępniać wiadomości? "
Patrząc wstecz, Ankerman zdaje sobie sprawę, że zaprzeczenie swojej diagnozie i "wepchnięcie jej głębiej w szafę" było błędem.
"Czuję, że straciłem pięć lub sześć lat życia w grze odmowy" - mówi.
W ciągu ostatnich 18 lat jego stan stopniowo się zmniejszał. Używa kilku urządzeń ułatwiających poruszanie się, w tym lasek, rąk i wózka inwalidzkiego. Ale nie pozwala, żeby te zawieszenia go spowolniły.
"Jestem teraz na punkcie mojego stwardnienia rozsianego, który przeraził mnie, kiedy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany, i zdaję sobie sprawę, że nie jest tak źle", mówi. "Jestem znacznie lepszy niż wielu z SM i jestem wdzięczny".
Na wynos
Chociaż SM wpływa na wszystkich inaczej, wielu doświadcza tych samych zmagań i obaw w pierwszym roku po postawieniu diagnozy. Może być trudno pogodzić się z diagnozą i nauczyć się dostosowywać do życia ze stwardnieniem rozsianym. Ale te trzy osoby udowadniają, że możesz wyprzedzić tę początkową niepewność i niepokój i przekroczyć oczekiwania na przyszłość.
