Czasami potrzebna jest pomocna dłoń. Organizacje te oferują takie usługi, udostępniając wspaniałe zasoby, informacje i wsparcie.
Azbest odnosi się do sześciu rodzajów minerałów, które są odporne na ciepło, ogień i kilka chemikaliów. Azbest często znajduje się w produktach motoryzacyjnych, przemysłowych i budowlanych, i może spowodować zachorowanie osoby, jeśli są one narażone na to.
Według raportu Azbest Nation każdego roku umiera do 15 000 Amerykanów z powodu chorób azbestozowych, którym można zapobiec. Międzybłoniak, rzadki nowotwór wywołany ekspozycją na azbest, który zwykle dotyka płuca, występuje w około 3000 nowych przypadków rocznie.
Te trzy organizacje non-profit pracują, aby pomóc osobom cierpiącym na międzybłoniaka i ich bliskim uzyskać dostęp do informacji, możliwości leczenia i innych usług. Każda organizacja popiera również zakaz używania azbestu w Stanach Zjednoczonych.
Organizacja świadomości chorób azbestu
Linda Reinstein i jej mąż, Alan, żyli szczęśliwym życiem wychowując 10-letnią córkę, gdy Alan został zdiagnozowany w 2003 roku.
"Podobnie jak wielu Amerykanów, [ja] tylko w mgnieniu oka słyszałem o azbestowej i międzybłoniakowej reklamie telewizyjnej" - mówi Linda Reinstein.
Reinsteinowie szybko dowiedzieli się, że chorobie Alana można zapobiec.
"Oboje czuliśmy się rozgniewani, oszukani i pełni obaw. Alan i ja mieliśmy tylko jedną opcję: zmienić gniew w działanie "- mówi.
Krótko po diagnoza Alana, Linda i jej córka Emily poleciał do Waszyngtonu, aby uczestniczyć wprowadzenie Senator Patty Murray azbestu Ban America Act 2003 przewożących zdjęcie Alan i Emily dzielenie ojciec-córka taniec, oni opowiadał swoją historię. Linda również nawiązała kontakt z Dougiem Larkinem, który mówił o diagnozie międzybłoniaka swojego teścia.
"Był [także] zły. Mówiliśmy tym samym językiem, dzieląc się bólem serca i nadzieją. Wiedzieliśmy, że coś trzeba zrobić ", wspomina Linda.
W ciągu tygodnia obaj współtworzyli organizację zajmującą się zwalczaniem chorób azbestowych, której celem jest eliminacja chorób wywołanych azbestem i ochrona praw obywatelskich ofiar azbestu poprzez edukację, rzecznictwo i inicjatywy społeczne.
Po śmierci Alana w 2006 roku, Linda nadal opowiadała się i robiła postępy. Ustawa Alana Reinsteina na temat azbestu i nowiu z 2016 r. Została ponownie wprowadzona w 2017 r. Do Senatu USA.
"Dzięki ośmiu silnym współsponsorodawcom odpowiedzialnym za szybkie wprowadzenie zakazu działania tego czynnika rakotwórczego, jesteśmy teraz bliżsi zakazowi stosowania azbestu niż kiedykolwiek wcześniej!", Mówi Reinstein. "Dla mojego ukochanego Alana i dla setek tysięcy innych" Alana "moja praca będzie trwała, dopóki nie osiągniemy celu globalnego zakazu azbestu, a także jak najszybciej znaleźć lekarstwo."
Mesothelioma + Centrum świadomości azbestu
Życie z każdą chorobą może być trudne, a poznanie rzadkiego stanu może być szczególnie trudne. Centrum Świadomości Mesothelioma + Asbestos (MAAC) zostało założone, aby zapewnić osobom żyjącym z chorobą międzybłoniaka i ich opiekunom informacje i wsparcie.
"Kiedy nie możesz znaleźć informacji o czymś, co stało się punktem zwrotnym w twoim życiu, to niszczy każdą uncję nadziei, którą masz", mówi Anna Suarez, specjalista ds. Komunikacji w MAAC. "Większość ludzi, którzy byli narażeni na działanie azbestu, nie wiedzieli, że są, a jeśli tak, to nie byli świadomi ryzyka i niefortunnych reperkusji."
„Historie słuchowe z tym wspólnego tematu zainspirowała nas do zasobu wszechogarniająca, że nie tylko pomaga pacjentom z informacjami na temat ich diagnozy, ale [też] uczy ich, jak mogą zrobić różnicę i orędownikiem zmiany!” Mówi.
Oprócz rozpowszechniania wiedzy na temat międzybłoniaka i dostarczania zasobów na temat rodzajów terapii i dostępnych badań klinicznych, MAAC popiera również zakaz stosowania azbestu.
"Widzieliśmy ból serca i słyszeliśmy niefortunne rokowanie. Chcemy położyć kres używaniu azbestu i podkreślić jego zagrożenia dla wszystkich na całym świecie "- dodaje Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
Od 1998 r. Stowarzyszenie Mesothelioma Cancer Alliance prowadzi misję zakończenia narażenia na działanie azbestu i pomaga osobom cierpiącym na międzybłoniaka znaleźć potrzebne zasoby. Heather Von St. James, która w wieku 36 lat otrzymała 15 miesięcy życia bez interwencji medycznej, jest jedną z tych osób.
"Z 3 miesięcznym dzieckiem w domu i małą szansą na przeżycie, postanowiłem przeżyć moje prognozy", mówi Von St. James.
Zwróciła się więc do Mesothelioma Cancer Alliance z prośbą o pomoc, co pomogło jej znaleźć specjalistę w Bostonie - 1400 mil od ich domu w stanie Minnesota. Tam, w 2006 roku, przeszła inwazyjną procedurę, która pozostawiła ją bez lewego płuca, połowy przepony, podszewki serca i kilku żeber. Po operacji miała cztery sesje chemioterapii i 30 sesji wyniszczającego promieniowania.
Dziś, bez dowodów na chorobę, Von St. James poświęca swoje życie na rzecz osób z międzybłoniakiem i walcząc o zakaz azbestu jako aktywista, blogger i pedagog.
"Dopóki azbest jest nadal legalny, stawką jest życie i to sprawia, że każdego dnia jesteśmy na bieżąco" - wyjaśnia. "Dopóki nie będzie lekarstwa na międzybłoniaka, dopóki nie będzie zakazu stosowania azbestu w Stanach Zjednoczonych, dopóki więcej ludzi nie wstanie i nie wypowie się, będziemy [nadal walczyć]".
