Radzenie sobie z przewlekłą chorobą jest trudnym procesem. Może to być szczególnie trudne dla wrzodziejących pacjentów z zapaleniem jelita grubego, ponieważ wiąże się z potencjalnie kłopotliwymi problemami, o których trudno mówić. W rezultacie często czuje się samotny i odizolowany. Ale bądź spokojny, nie jesteś sam.
Nie jesteś sam
Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że jest wielu ludzi, którzy doświadczyli tego, przez co przechodzicie i żyją takimi samymi wyzwaniami jak ty. W rzeczywistości istnieje ponad pół miliona pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w USA i wielu innych na całym świecie. Uzyskanie wsparcia tych, którzy dzielą się twoimi problemami i uczenie się na ich doświadczeniach, może być bardzo pomocne w radzeniu sobie ze swoją chorobą.
Innym częstym wyzwaniem jest zastanowienie się, jak podzielić się swoimi potrzebami i obawami z innymi wokół ciebie. Biorąc pod uwagę trudny temat, możesz być zaniepokojony, jak ci bliscy zareagują na nowości, jeśli współpracownicy będą akceptować i dostosowywać się i czy ludzie wokół ciebie będą w stanie zrozumieć i pomóc ci w sposób, który jest wygodny. Są to bardzo częste problemy zarówno dla nowych, jak i doświadczonych pacjentów. Może być kuszące, aby zachować wszystko w środku i nikomu o tym nie mówić, ale twoje życie może być o wiele łatwiejsze dzięki wsparciu ludzi wokół ciebie. Dzielenie się przynajmniej częścią twojej historii z innymi jest prawdopodobnie bardzo ważne, ponieważ najprawdopodobniej będziesz potrzebować ich pomocy.
Jak więc znaleźć ludzi, którzy mają podobne doświadczenia? W jaki sposób informujemy i włączamy innych wokół nas, aby ułatwić nam życie? Poniższe sugestie były pomocne dla wielu pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy. Spróbuj użyć niektórych pozycji na tej liście, aby rozpocząć nawiązywanie połączeń. Gdy zaczniesz dzielić się swoją historią, prawdopodobnie uznasz, że korzyści przeważają nad innymi problemami. Innymi słowy, powinno to ułatwić praktykę.
Znalezienie wsparcia
- Jednym z najlepszych sposobów na poznanie innych pacjentów i wyciągnięcie wniosków z ich doświadczeń jest uczestnictwo w spotkaniach grupy wsparcia. Fundacja Crohna i Colitis Foundation of America (CCFA) sponsoruje ponad 300 grup wsparcia w całym kraju. Mają przeszkolonych facylitatorów, którzy zapewniają, że jest to bezpieczne i przyjazne środowisko dla wszystkich, którzy chcieliby wziąć udział. Możesz dzielić się tak mało lub tak bardzo, jak ci wygodnie - lub nie musisz nic mówić, możesz po prostu pójść i posłuchać, jeśli chcesz. Aby rozpocząć, znajdź grupę wsparcia w pobliżu.
- CCFA organizuje również wydarzenia edukacyjne, bezpłatną linię informacyjną, społeczność internetową, forum studentów uczelni wyższych, obozy letnie dla dzieci oraz wiele innych usług wsparcia dla pacjentów.
- Istnieje wiele stron internetowych zorientowanych na pacjenta, które koncentrują się na łączeniu pacjentów ze sobą. Możesz zadawać pytania, udostępniać swoją historię i czytać opinie i historie innych pacjentów, takich jak Ty. Szukanie forum zapalenia okrężnicy, społeczności jelita grubego lub podobnych zwrotów zapewni dobre linki. Facebook i Twitter mają również sporo zasobów zorientowanych na pacjenta.
- Odwiedź Healthline's Crohn's & Colitis Corner, aby uzyskać regularne posty na temat umiejętności radzenia sobie i innych interesujących tematów.
- Skontaktuj się z lekarzem także w sprawie innych lokalnych zasobów. I oczywiście, jeśli znajdziesz coś, o czym twój lekarz nie wie, proszę przekazać słowo.
- Innym skutecznym (i zabawnym) sposobem na poznanie ludzi w twojej społeczności jelita grubego i pomoc w dokonaniu zmian w procesie, jest dołączenie do zbierania funduszy, takich jak spacer, jazda rowerem lub program półmaraton. W całym kraju odbywa się wiele imprez, więc prawdopodobnie jeden z nich jest blisko ciebie.
- Widzenie terapeuty może być świetnym sposobem na poznanie nowych narzędzi radzenia sobie i zrozumienia siebie i twojego związku z twoją chorobą. Nie ma wstydu, gdy prosi o profesjonalną pomoc. W końcu robimy to cały czas z różnymi rzeczami, więc dlaczego nie z tą krytyczną troską? Spróbuj znaleźć taki, który ma doświadczenie w pomaganiu pacjentom w radzeniu sobie z chroniczną chorobą.
- Twoi bliscy są prawdopodobnie najlepszymi kibicami w okolicy. Otwórz się na nich. Bądź jasny i szczery o tym, jak się czujesz i czego potrzebujesz. Zrozum i doceniaj ofiary, które inni poświęcają w twoim imieniu. Komunikuj się tak skutecznie, jak tylko potrafisz, ponieważ jest to prawdopodobnie najważniejsza część negocjacji z przyjaciółmi i rodziną.
- Pamiętaj, że Twoje warunki, symptomy i potrzeby będą ewoluować w miarę upływu czasu, więc Ty i Twoi opiekunowie będziecie musieli dostosować się wraz z nimi.
