Niewiele osób jest gotowych na postawienie diagnozy stwardnienia rozsianego (MS). Ci, którzy to robią, nie są jednak sami. Według The Multiple Sclerosis Foundation na całym świecie żyje ponad 2,5 miliona osób chorych na SM.
To normalne, że masz wiele pytań na temat nowej diagnozy. Uzyskanie odpowiedzi na pytania i poznanie stanu pomaga wielu osobom czuć się upoważnionym do zarządzania swoim SM.
Oto kilka pytań, które należy zadać lekarzowi podczas następnej wizyty.
Jakie objawy wystąpią?
Są szanse, że to twoje symptomy pomogły twojemu lekarzowi zdiagnozować twoje stwardnienie rozsiane w pierwszej kolejności. Nie każdy doświadcza tych samych objawów, więc może być trudno przewidzieć, jak postępuje choroba lub dokładnie jakie objawy poczujesz. Twoje objawy będą również zależeć od lokalizacji uszkodzonych włókien nerwowych.
Typowe objawy SM to:
- drętwienie lub osłabienie, zwykle wpływające na jedną stronę ciała na raz
- bolesny ruch gałek ocznych
- utrata wzroku lub zaburzenia, zwykle w jednym oku
- ekstremalne zmęczenie
- mrowienie lub "kłujące" wrażenie
- ból
- Porażenie prądem elektrycznym, często podczas przesuwania szyi
- drżenie
- kwestie równowagi
- zawroty głowy lub zawroty głowy
- problemy z jelitem i pęcherzem
- bełkotliwa wymowa
Podczas gdy dokładny przebieg choroby nie może być przewidziany, National MS Society donosi, że 85 procent osób z SM ma stwardnienie rozsiane (RRMS) rzutowo-remisyjne. RRMS charakteryzuje się nawrotem objawów, a następnie okresem remisji, który może trwać miesiące lub nawet lata. Te nawroty są również nazywane zaostrzeniami lub zaostrzeniami.
Osoby z pierwotnie postępującym MS na ogół doświadczają nasilenia objawów przez wiele lat, bez okresów nawrotu. Oba typy MS mają podobne protokoły leczenia.
W jaki sposób MS wpływa na średnią długość życia?
Większość osób ze stwardnieniem rozsianym żyje długie, produktywne życie. Przeciętnie ludzie z SM żyją o siedem lat krócej niż ogólna populacja Stanów Zjednoczonych. Zwiększona wiedza na temat ogólnego stanu zdrowia i profilaktyki poprawia wyniki.
Uważa się, że różnica w oczekiwanej długości życia jest spowodowana powikłaniami ciężkiego SM, takimi jak trudności w połykaniu oraz infekcje klatki piersiowej i pęcherza moczowego. Z troską i uwagą zmierzającą do zmniejszenia tych komplikacji, mogą stanowić mniejsze ryzyko dla osób. Plany odnowy biologicznej, które pomagają zmniejszyć ryzyko chorób serca i udaru, również przyczyniają się do wydłużenia średniej długości życia.
Jakie są moje opcje leczenia?
Obecnie nie ma lekarstwa na SM, ale dostępnych jest wiele skutecznych leków. Twoje opcje leczenia zależą częściowo od tego, czy otrzymasz diagnozę pierwotnego postępującego, czy nawracającego SM. W obu przypadkach trzy główne cele leczenia to:
- zmodyfikować przebieg choroby poprzez spowolnienie aktywności MS na dłuższe okresy remisji
- leczyć ataki lub nawroty
- zarządzać objawami
Ocrelizumab (Ocrevus) jest lekiem zatwierdzonym przez FDA, który spowalnia nasilenie objawów w pierwotnie postępującym SM. Twój lekarz może również przepisać ocrelizumab, jeśli masz MS z nawrotem choroby. Od maja 2018 roku ocrelizumab jest jedyną terapią modyfikującą przebieg choroby (DMT) dostępną dla pierwotnie postępującego MS.
W przypadku MS z nawrotem choroby pierwszą linią leczenia jest zwykle kilka innych DMT. Ponieważ MS jest zaburzeniem autoimmunologicznym, leki te ogólnie działają na odpowiedź autoimmunologiczną w celu zmniejszenia częstości i nasilenia nawrotów. Niektóre DMT są podawane przez lekarza za pośrednictwem infuzji dożylnej, podczas gdy inne są podawane przez wstrzyknięcie w domu. Interferony beta są zwykle przepisywane w celu zmniejszenia ryzyka nawrotu. Są one podawane we wstrzyknięciu podskórnym.
Oprócz zarządzania postępami, wiele osób żyjących z SM przyjmuje leki, aby radzić sobie z objawami, które występują podczas ataku lub nawrotu. Wiele ataków ustępuje bez dodatkowego leczenia, ale jeśli są ciężkie, lekarz może przepisać kortykosterydy, takie jak prednizon. Kortykosteroidy mogą szybko zmniejszyć stan zapalny.
Twoje objawy będą się różnić i należy je leczyć indywidualnie. Twoje leki będą zależeć od objawów, które występują i będą zrównoważone z ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych. Istnieje kilka dostępnych doustnych i miejscowych opcji leczenia dla każdego objawu, takich jak ból, sztywność i skurcze. Dostępne są również terapie w celu radzenia sobie z innymi objawami związanymi ze stwardnieniem rozsianym, w tym z lękiem, depresją i problemami z pęcherzem lub jelitami.
Inne leki, takie jak rehabilitacja, mogą być zalecane wraz z lekami.
Jakie są skutki uboczne leczenia?
Wiele leków na SM wiąże się z ryzykiem. Ocrelizumab, na przykład, może zwiększać ryzyko niektórych typów raka. Mitoksantron jest zwykle stosowany tylko w zaawansowanym MS z powodu jego związku z rakiem krwi i potencjalnym uszkodzeniem zdrowia serca. Alemtuzumab (Lemtrada) zwiększa ryzyko infekcji i rozwija się inne zaburzenie autoimmunologiczne.
Większość leków na SM ma stosunkowo niewielkie skutki uboczne, takie jak objawy grypopodobne i podrażnienie w miejscu wstrzyknięcia. Ponieważ twoje doświadczenie ze stwardnieniem rozsianym jest unikalne dla ciebie, twój doktor powinien omówić potencjalne korzyści leczenia, biorąc pod uwagę efekty uboczne leczenia.
Jak mogę połączyć się z innymi osobami chorującymi na SM?
Wspieranie powiązań między ludźmi żyjącymi ze stwardnieniem rozsianym jest częścią celu Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Organizacja stworzyła wirtualną sieć, w której ludzie mogą się uczyć i dzielić doświadczeniami. Możesz dowiedzieć się więcej, odwiedzając stronę NMSS.
Twój lekarz lub pielęgniarka może również mieć lokalne zasoby, w których możesz spotkać innych w społeczności MS. Możesz również wyszukiwać według kodu pocztowego na stronie internetowej NMSS dla grup w pobliżu. Podczas gdy niektórzy ludzie wolą połączyć się z Internetem, inni chcą mieć osobiste rozmowy na temat tego, co MS dla nich znaczy.
Co jeszcze mogę zrobić, aby zarządzać swoim SM?
Dokonywanie zdrowszych wyborów stylu życia może pomóc w radzeniu sobie z objawami SM. Badania wykazały, że osoby ze stwardnieniem rozsianym, które ćwiczą, mają polepszoną siłę i wytrzymałość, wraz z lepszą funkcją pęcherza i jelit. Stwierdzono również, że ćwiczenia poprawiają nastrój i poziom energii. Poproś swojego lekarza o skierowanie do fizjoterapeuty, który ma doświadczenie w pracy z ludźmi z SM.
Zdrowa dieta może poprawić poziom energii i pomóc utrzymać prawidłową wagę. Nie ma określonej diety SM, ale zalecana jest dieta niskotłuszczowa i bogata w błonnik. Małe badania sugerują, że dodanie kwasów tłuszczowych omega-3 i witaminy D może być korzystne dla SM, ale potrzebne są dalsze badania. Dietetyk doświadczony w SM może pomóc ci wybrać odpowiednie pokarmy dla optymalnego zdrowia.
Rzucenie palenia i ograniczenie spożycia alkoholu okazało się również korzystne dla osób ze stwardnieniem rozsianym.
Na wynos
Zwiększona świadomość, badania i rzecznictwo znacząco poprawiły perspektywy osób dotkniętych SM. Chociaż nikt nie jest w stanie przewidzieć przebiegu choroby, SM można opanować poprzez odpowiednie leczenie i zdrowy tryb życia. Skontaktuj się z członkami społeczności MS, aby uzyskać pomoc. Rozmawiaj otwarcie ze swoim lekarzem o swoich obawach i pracuj razem, aby stworzyć plan najlepiej odpowiadający Twoim potrzebom.
