Kiedy jako dziecko zachorowałem na przewlekłą chorobę, nie potrafiłem wyjaśnić, jak różny był mój poziom energii. Wszyscy wokół mnie mogli to zobaczyć. Poszedłem od szczęśliwego, żwawego dzieciaka do tego, który był ospały. Kiedy powiedziałem, że jestem "zmęczony", ludzie nie do końca rozumieli, o co mi chodzi.
Dopiero gdy ukończyłem studia, znalazłem sposób na lepsze wytłumaczenie zmęczenia. To wtedy dowiedziałem się o Teorii Łyżek.
Co to jest teoria łyżeczki?
"The Spoon Theory", osobista opowieść Christine Miserandino, jest popularna wśród wielu osób zajmujących się chorobami przewlekłymi. Doskonale opisuje tę ideę ograniczonej energii, używając "łyżek" jako jednostki energii.
Miserandino żyje z toczniem, przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która powoduje, że układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki organizmu. Pewnego dnia, pisze Miserandino, jej przyjaciółka chciała lepiej zrozumieć realia życia z przewlekłą chorobą.
"Kiedy starałem się opanować, rozejrzałem się po stole, szukając pomocy lub wskazówek, lub przynajmniej starałem się, aby czas pomyślał. Próbowałem znaleźć właściwe słowa. Jak odpowiedzieć na pytanie, na które nigdy nie byłem w stanie odpowiedzieć? Miserandino pisze.
"Jak wyjaśnić każdy szczegół każdego dnia dotkniętego chorobą i przekazać emocje chorym osobom przejrzyście. Mógłbym się poddać, złamać żart, jak zwykle, i zmienić temat, ale pamiętam, że gdybym nie próbował tego wytłumaczyć, jak mogłem oczekiwać od niej zrozumienia. Jeśli nie potrafię tego wytłumaczyć mojemu najlepszemu przyjacielowi, jak mógłbym wyjaśnić mój świat komukolwiek innemu? Musiałem przynajmniej spróbować. "
Siedząc w kawiarni, Miserandino wyjaśnia, jak zbierała łyżki i używa ich do reprezentowania skończonych jednostek energii. Energia, dla wielu z nas z chroniczną chorobą, jest ograniczona i zależy od wielu czynników, w tym poziomu stresu, tego, jak śpimy i bólu. Miserandino odprowadziła przyjaciółkę przez normalny dzień przyjaciela, biorąc łyżki lub energię, z dala od przyjaciela, podczas gdy dyskusja trwała dalej. Pod koniec dnia jej przyjaciółka nie była w stanie zrobić tyle, ile chciała. Kiedy zdała sobie sprawę, że Miserandino przeżywa to każdego dnia, jej przyjaciółka zaczęła płakać. Rozumiała więc, jak cenny był czas dla takich osób jak Miserandino i jak mało "łyżek" miała luksus wydawania.
Identyfikacja jako "Spoonie"
Jest mało prawdopodobne, że spodziewał się tego Miserandino tak wiele ludzie utożsamiali się z Teorią Łyżek, kiedy ją konceptualizowała i napisała o niej na swojej stronie, Ale nie wyglądasz na chorego. Ale do Teorii Łyżwy nikt nie wyjaśnił prób klinicznych choroby tak prosto, a jednak tak skutecznie. Zostało zaakceptowane na całym świecie jako niesamowite narzędzie do opisywania, jak naprawdę wygląda życie z chorobą. Teoria Łyżki zrobiła kilka wspaniałych rzeczy od samego początku - jednym z nich jest zapewnienie ludziom możliwości spotkania się z innymi chorymi. Szybkie wyszukiwanie w mediach społecznościowych przyciągnie setki tysięcy postów od osób, które identyfikują się jako "Spoonie".
Dawn Gibson to jeden z tych ludzi. Oprócz bycia opiekunem członka rodziny, Dawn żyje z zapaleniem stawów kręgosłupa, alergiami pokarmowymi i trudnościami w uczeniu się. W 2013 r. Stworzyła #SpoonieChat, czat na Twitterze, który odbywał się w środowe wieczory w godzinach od 8 do 21:30. Czas wschodni, podczas którego ludzie zadają pytania i dzielą się swoimi doświadczeniami jako Spoonies. Gibson twierdzi, że stworzenie Teorii Łyżek otworzyło drogę komunikacji dla osób żyjących z przewlekłą chorobą i dla osób opiekujących się nimi.
"The Spoon Theory oferuje lingua franca dla zestawu Spoonie", otwierając świat zrozumienia między pacjentami, między pacjentami a otoczeniem oraz pomiędzy pacjentami i lekarzami, którzy chcą słuchać "- mówi Gibson.
Zarządzanie życiem jako "Spoonie
Dla ludzi takich jak Gibson, którzy mają osobowości typu A i podejmują wiele projektów, życie jako Spoonie nie zawsze jest łatwe. Dzieli się tym, że używając łyżek jako waluty jest świetna ", ale choroba decyduje, ile musimy wydać. "Spoonie" zwykle ma mniej łyżek do wydania niż rzeczy, które trzeba zrobić. "
Poza lekarstwami i wizytami u lekarza, nasze codzienne życie może być ograniczone i podyktowane tym, co nasze choroby robią dla naszych ciał i umysłów. Jako ja sam z wieloma przewlekłymi chorobami stale używam pojęcia łyżek jako energii z rodziną, przyjaciółmi i innymi osobami. Kiedy mam ciężki dzień, często mówię mojemu mężowi, że mogę nie mieć łyżek do gotowania obiadu lub biegania na posyłki. Nie zawsze łatwo jest to przyznać, ponieważ może to oznaczać, że brakuje nam rzeczy, w których naprawdę chcemy brać udział.
Wina związana z przewlekłą chorobą jest dużym obciążeniem. Jedną z rzeczy, na które może pomóc Teoria łyżek, jest oddzielenie tego, co chcielibyśmy robić i od tego, na co wpływają nasze choroby.
Gibson także dotyka tego: "Dla mnie największą wartością teorii łyżki jest to, że pozwala mi to zrozumieć siebie. Nasi ludzie często przypominają sobie nawzajem, że nie jesteśmy naszymi chorobami i to prawda. Ale etos Spoonie pozwala mi intelektualnie go rozdzielić. Jeśli moje ciało zdecyduje, że nie możemy zachować planów socjalnych, wiem, że to nie ja jestem niestosowny. Nie ma na to żadnej pomocy. Zmniejsza to ciężki ciężar kulturowy, aby go po prostu wytrzebić lub postarać się mocniej. "
Więcej zasobów do nauki i łączenia się ze Spoonies
Podczas gdy Teoria Łyżek ma pomóc osobom postronnym zrozumieć, jak to jest żyć z chorobą, pomaga również pacjentom w niesamowity sposób. Daje nam możliwość łączenia się z innymi, wyrażania siebie i pracy nad współczuciem.
Jeśli chcesz połączyć więcej ze Spooniami, możesz to zrobić na kilka sposobów:
- Pobierz bezpłatny egzemplarz "The Spoon Theory" Christine Miserandino w formacie PDF
- Dołącz do #Spooniechat środy od 8 do 9:30 pm. Czas wschodni na Twitterze
- Wyszukaj #spoonie na Facebooku, Twitterze, Instragramie i Tumblrze
- Połącz się ze społecznością Dawn's Spoonie Chat na Facebooku
- Przeglądaj #Spoonieproblemy w mediach społecznościowych, nieco niefrasobliwy hashtag Spoonies używają by mówić o swoich wyjątkowych doświadczeniach z przewlekłą chorobą.
W jaki sposób Spoon Theory pomogło ci lepiej radzić sobie z chorobą chroniczną lub rozumieć ją lepiej? Powiedz nam poniżej!
Kirsten Schultz jest pisarką z Wisconsin, która rzuca wyzwanie normom seksualnym i płciowym. Poprzez swoją pracę jako chroniczna choroba i aktywistka zajmująca się niepełnosprawnością, ma reputację niszczenia barier, podczas gdy świadomie powoduje konstruktywne kłopoty. Niedawno Kirsten założyła Chronic Sex, która otwarcie omawia, w jaki sposób choroby i niepełnosprawność wpływają na nasze relacje z samym sobą i innymi osobami, w tym - zgadliście - seksem! Możesz dowiedzieć się więcej o Kirsten and Chronic Sex na chronicsex.org.
