Trzy dni po rozpoczęciu pracy w Healthline Sheryl Rose odkryła, że jej siostra ma raka piersi. Test BRCA poinformował ją o własnym ryzyku zachorowania na raka piersi i / lub raka jajnika, i podjęła decyzję o przeprowadzeniu prewencyjnej wycięcia jajników i mastektomii. Wracając do zdrowia po operacji, dzieli się swoją historią.
Chodziłem na regularną coroczną kontrolę bez żadnych obaw. Byłem w dobrym zdrowiu i do tej pory nie miałem żadnych problemów. Od lat chodziłem do mojej ginekologa, doktor Ilene Fischer. Ale tego dnia powiedziała coś, co na zawsze zmieni moje życie: "Czy kiedykolwiek byłeś testowany na gen BRCA?"
W pełni zdawałem sobie sprawę z tego, czym jest gen BRCA i pasuję do profilu osoby, która jest zagrożona mutacją. W mojej rodzinie jest historia raka piersi, a ja jestem Żydem aszkenazyjskim. Podczas gdy Angelina Jolie mogła umieścić gen BRCA na mapie, wiem o tym od lat. Ale tak jak myślałem, że wiem, prawda jest taka, że nic nie wiedziałem.
"No cóż, nie, ale moja matka była testowana lata temu, a ona była negatywna, więc wiem, że to oznacza, że nie mogę tego mieć, prawda?" Źle.
Możesz uzyskać mutację od swojej matki lub ojca. Nasza znana historia była po stronie mojej matki, więc poczułem, że test jest niepotrzebny - ale zgodziłem się. Ponieważ był to zwykły test krwi i objęty ubezpieczeniem, warto było sprawdzić.
Półtora tygodnia później dostałem telefon: "Testujesz pozytywny wynik mutacji BRCA1" - powiedziała. Reszta była zamazana. Była tam lista lekarzy, których potrzebowałem, aby zobaczyć i przeprowadzić testy, które musiałem zaplanować. Odłożyłem słuchawkę od łez.
Mam 41 lat i singiel, Myślałem. Będę teraz potrzebował histerektomii i nigdy nie będę miał okazji nosić moich własnych dzieci. Musiałbym przynajmniej rozważyć mastektomię. Ale, znowu, źle.
Dowiedz się o objawach raka piersi "
Po histerii minąłem pierwszą wizytę u onkologa. Doktor pomyślał, że to dziwne, że moja rodzinna historia raka piersi była po stronie mojej matki, ale moja matka miała negatywny wynik. Chciała, żeby mój ojciec wszedł, ale mieliśmy problemy z jego testem pokrytym Medicare. Ostatecznie zdecydowano, że ponieważ moja matka miała ujemny wynik, gen musiał pochodzić od mojego ojca.
Moja siostra, Lauren, przyłączyła się do konsultacji i zadaliśmy milion pytań. Najlepszą wiadomością, jaka wyszła ze spotkania, było to, że myliłem się co do histerektomii. Okazuje się, że mutacja BRCA1 naraża ciebie na raka jajnika, a nie na macicę, więc potrzebowałbym tylko owoforektomii, aby usunąć moje jajniki. A ponieważ od kilku lat zbierałem jaja, mogłem nadal nosić dzieci przez zapłodnienie in vitro (IVF). To była ogromna ulga.
"Mam raka piersi"
Gdy tam byliśmy, zapytaliśmy też, czy nie ma pośpiechu, gdy moja siostra przechodzi testy. Gdybym ją miał, było 50 procent szansy, że ona też to ma. Myślała o wstrzymaniu testowania, aż sześć miesięcy później po mitzvah mojej siostrzenicy. Lekarz myślał, że czekanie będzie w porządku. Chirurg w swojej praktyce również tak myślał, ale zaproponował wykonanie badania piersi, kiedy tam była.
Koszmar trwał dalej. Poczuli guzek w jej piersi i natychmiast poddali go biopsji. Otrzymałem drugie, szokujące połączenie.
"Mam raka piersi" - powiedziała moja siostra. Byłem na podłodze. To był mój trzeci dzień pracy w Healthline i nagle całe moje życie się zmieniało. Miała jasną mammografię i sonogram cztery miesiące temu, a jej ginekolog wystawił jej egzamin piersi sześć miesięcy temu ... a teraz ma raka? Jak to może być?
Zalecono lekarzy i przeprowadzono dodatkowe testy. Lauren miał jeden nowotwór pozytywny względem receptora estrogenu (ER-dodatni). Lekarze uważali, że prawdopodobnie nie jest nosicielem BRCA1, ponieważ większość kobiet z mutacją BRCA1 ma raka potrójnie negatywnego, zwłaszcza gdy jest zdiagnozowana w wieku 50 lat. Skończyło się na MRI i znaleziono dwa dodatkowe guzy: potrójnie ujemny , znacznie mniejsze, ale bardziej agresywne i znacznie bardziej połączone z BRCA. Dowiedzieliśmy się, że była również pozytywna dla mutacji BRCA1, a tym samym kontynuowaliśmy naszą historię brokerów BRCA.
Skupiłem się całkowicie na mojej siostrze. Zaplanowanie jej mastektomii, wybranie jej onkologa, podjęcie decyzji o wyborze chirurga plastycznego i wybór drogi leczenia muszą nastąpić w ciągu dwóch tygodni. To był wir powietrzny. W noc mastektomii Lauren, widziałem, jak została wwożona do jej pokoju w szpitalu. Wyglądała tak małą i bezradną. Moja starsza siostra, moja skała, leżała tam i nic nie mogłem dla niej zrobić.
Żyję z rakiem, ale czy jestem "wojownikiem"? "
I czy jestem następny? Już się przechylałem. W tym momencie wiedziałem, że będę musiał iść dalej i poddać się mastektomii. Nie mogła zapobiec temu nowotworowi, ponieważ nie wiedzieliśmy, że miała mutację BRCA, dopóki nie było za późno. Ale zamierzałem wziąć sprawy w swoje ręce. Byłoby ciężko, ale byłoby to na moich własnych warunkach. Zrobiłbym to dla niej; Zrobiłbym to dla siebie.
Przejęcie kontroli nad moim życiem
Powrót mojej siostry i dalsze leczenie trwa. Jej skany krwi i ciała są wyraźne i według wszystkich kont jest teraz wolna od raka. Ponieważ jednak jej rak był potrójnie negatywny i agresywny, zalecano zarówno chemioterapię, jak i radioterapię. Rozpoczęła swój pierwszy kurs chemioterapii i było gorzej, niż się spodziewaliśmy. Nudności, suchość, wyczerpanie, ból i cała reszta były codziennością. Wiedziałem, że to nie będzie bułka z masłem, ale nie spodziewałem się tego.Zwróciła się do mnie i powiedziała: "Proszę, nie choruj na raka, rób wszystko, co musisz, i nie czekaj. Tykamy bomby zegarowe.
Rozwiązania dla partnerów zdrowotnych
Uzyskaj odpowiedzi od lekarza w ciągu kilku minut
Masz pytania medyczne? Połącz się z doświadczonym lekarzem z certyfikatem zarządu online lub telefonicznie. Pediatrzy i inni specjaliści są dostępni 24/7.
Zastanawiałem się, czy była dramatyczna z powodu tego, przez co przechodzi, ale wiedziałem, że ona miała rację. Czas nie był po mojej stronie. Wiedziałem, że będzie ocaloną, ale miałem szansę być "previvorem". Postanowiłem podjąć wszelkie kroki konieczne, aby przeżyć tę mutację, zanim zdarzy się coś złego.
I tak zacząłem badać. Spotkałem się z chirurgami piersi, chirurgami plastycznymi i onkologiem ginekologiem. Miałem MRI, mammografię, USG, USG miednicy i niezliczoną ilość innych badań krwi. Odtąd nie mam raka piersi ani jajnika. Byłem dokładny i szukałem innych opinii, ale wiedziałem, co muszę zrobić.
Kobiety bez mutacji BRCA mają 12 procent szans na rozwój raka piersi i 1,3 procentową szansę na rozwój raka jajnika. W przypadku pozytywnej oceny mutacji BRCA ryzyko wzrasta o 65 procent w przypadku raka piersi i o 39 procent w przypadku raka jajnika. Twój lekarz zaleci podwójną mastektomię, co oznacza, że oba piersi są chirurgicznie usunięte, oraz usunięcie jajników, co oznacza, że oba jajniki są chirurgicznie usuwane. Posiadanie tych operacji jest jedynym sposobem na zapewnienie, że nie dostaniesz tych nowotworów.
W dniu moich pierwszych operacji czekałem cierpliwie na zabranie na salę operacyjną. Byłem spokojny i zebrany, może spokojniejszy niż kiedykolwiek wcześniej. Położyłem się na stole i spojrzałem w oczy chirurga. Jedna łza upadła, a ona wytarła ją suknią, która mnie okrywała. Zastanawiałem się, czy kiedykolwiek wyglądałbym tak samo. Zastanawiałem się, czy czułbym to samo. Czy zostałbym wepchnięty w medycznie wywołaną menopauzę i nigdy więcej nie czułbym się jak młoda kobieta?
Zaawansowany rak jajnika: Jakie jest połączenie BRCA? "
Zamknąłem oczy i przypomniałem sobie, że liczy się tylko to, że przejmuję kontrolę nad moim życiem. Kiedy otworzyłem oczy, było już po wszystkim.
I tak siedzę tutaj, pisząc to wszystko, odzyskując zdrowie po moich pierwszych operacjach. Zaledwie kilka dni temu miałem laparoskopową wycięcie jajnika i zmniejszenie piersi - część z mojej mastektomii. Właściwa mastektomia przyjdzie później, ale na razie skupiam się na leczeniu. Mam się dobrze. Czuję się wzmocniona. Wiem, że mój lekarz zachęcający do testów na BRCA1 uratował mnie i uratował moją siostrę. Ilekroć słyszę o ludziach odkładających testy, albo o kolejnej mammografii, albo o czymkolwiek, co powinni robić, to mnie to denerwuje.
Czy żałuję, że nie miałem tego genu? Oczywiście. Czy żałuję, że moja siostra nigdy nie zachorowała na raka piersi? Absolutnie. Ale teraz wiem, że wiedza naprawdę jest mocą, a ta akcja ma i będzie nadal ratować nasze życie.
Był taki czas w moim życiu, gdy patrzyłbym na moją sytuację i myślałem, że mam pecha, a nawet przekleństwo. Mój sposób myślenia się zmienił. Moje życie zmieniło się ze zwykłego na chaotyczne, ale jeśli moja historia przekonuje jeszcze jedną osobę, która przejdzie testy na BRCA, wtedy będę naprawdę błogosławiona.
