Wszyscy są zaabsorbowani leczeniem autyzmu mojej córki. Skupiam się na walce o jej akceptację.
Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To jest historia jednej osoby.
Wpatrując się w oczy mojej nowonarodzonej córki, złożyłem jej ślub. Bez względu na to, co się stanie, będę jej największym zwolennikiem.
Więcej jej osobowości ujawniło się, gdy dorastała. Miała dziwactwa, które uwielbiałem. Mruczała bez przerwy, zagubiona w swoim własnym świecie. Miała niezwykłą fascynację sufitami i ścianami. Oboje sprawiali jej chichot.
Jako maluch jej obsesja na punkcie przypadkowych partii ciała postawiła nas w kłopotliwych sytuacjach. Wciąż śmiejemy się z tego, że dała policjantowi spontaniczny pop na tyłku, podczas gdy czekaliśmy na przejście przez ulicę.
Miała również dziwactwa, których nie mogłem znieść.
W pewnym momencie jej akwafobia stała się prawie nie do opanowania. Każdego ranka stawała się bitwą, aby ją ubrać i przygotować na cały dzień. Nigdy nie dostosowywała się do codziennej rutyny ani nie jadała regularnie. Byliśmy zmuszeni poddać się jej odżywianiu i kontrolować jej wagę.
Jej zaabsorbowanie muzyką i światłami stało się czasochłonnymi rozrywkami. Była przerażona i musieliśmy opuścić sklepy, restauracje i wydarzenia gwałtownie, bez ostrzeżenia. Czasami nie byliśmy pewni, co ją wywołało.
Podczas rutynowego wysiłku fizycznego jej pediatra zasugerował, że przebadano ją na autyzm. Byliśmy urażeni. Gdyby nasza córka miała autyzm, na pewno byśmy to wiedzieli.
Jej ojciec i ja dyskutowaliśmy o uwagach lekarza na temat jazdy samochodem do domu. Wierzyliśmy, że nasza córka była dziwaczna, ponieważ jej rodzice są dziwaczni. Gdybyśmy zauważyli wtedy małe oznaki, wyrysowaliśmy je na późny gafa.
Nigdy nie podkreślaliśmy jej wczesnych niepowodzeń. Naszym jedynym zmartwieniem było utrzymywanie jej w pełni szczęścia.
Szybko nie zrozumiała języka, ale jej starsi bracia też nie. W wieku 7 lat jej starszy brat wyrwał się z powodu trudności w mówieniu, a jej najmłodszy brat w końcu stał się wokalistą w wieku 3 lat.
Nigdy nie podkreślaliśmy jej wczesnych niepowodzeń. Naszym jedynym zmartwieniem było utrzymywanie jej w pełni szczęścia.
Walczę o akceptację mojej córki
Byłem tak stłumiony dorastając jako zależny od wojska, chciałem dać moim dzieciom wolność do wzrostu bez stawiania im nieuzasadnionych oczekiwań.
Ale urodziny mojej córki minęły, a ona wciąż była w fazie rozwoju. Upadła za swoimi rówieśnikami i nie mogliśmy dłużej tego ignorować. Zdecydowaliśmy się na jej ocenę autyzmu.
Jako studentka college'u pracowałem w Autystycznym Programie dla Dzieci w szkołach publicznych. To była ciężka praca, ale mi się podobało. Nauczyłem się, co to znaczy troszczyć się o dzieci, które społeczeństwo wolałoby odpisać. Moja córka nie zachowywała się jak żadne z dzieci, z którymi blisko współpracowałem. Wkrótce dowiedziałem się, dlaczego.
Dziewczynki z autyzmem są często diagnozowane w późniejszym okresie życia, ponieważ ich objawy są odmienne. Umieją maskować objawy i naśladować sygnały społeczne, co sprawia, że autyzm jest trudniejszy do zdiagnozowania u dziewcząt. Chłopcy są diagnozowani na wyższym poziomie, a ja często pracowałem w salach lekcyjnych bez kobiet.
Wszystko zaczęło mieć sens.
Płakałem, kiedy otrzymaliśmy oficjalną diagnozę, nie dlatego, że cierpiała na autyzm, ale dlatego, że dostrzegłem drogę do przodu.
Odpowiedzialność za ochronę mojej córki przed wyrządzeniem sobie krzywdy, jednocześnie chroniąc ją przed skrzywdzeniem przez innych, jest przytłaczająca.
Każdego dnia ciężko pracujemy, aby być uważnym na jej potrzeby i zapewnić jej bezpieczeństwo. Nie zostawiamy jej pod opieką nikogo, komu nie możemy ufać, aby zrobić to samo.
Chociaż szczęśliwie osiedliła się w przedszkolu i rozkwitła od nieśmiałej, cichej dziewczyny do żądnej przygód, wszyscy są zaabsorbowani jej naprawianiem.
Podczas gdy jej pediatra zachęca nas do zbadania każdego możliwego programu znanego człowiekowi dla dzieci z autyzmem, jej ojciec bada alternatywne metody leczenia.
Nasz dom jest zaopatrzony w różne suplementy, wodę alkaliczną i wszelkie nowe metody leczenia, które dowiadują się o Internecie.
W przeciwieństwie do mnie, nie był narażony na dzieci z autyzmem przed naszą córką. Choć ma najlepsze intencje, chciałbym, żeby się odprężył i cieszył jej dzieciństwo.
Moim instynktem jest walczyć o jej akceptację, a nie próbować "leczyć" ją.
Nie mam już więcej dzieci i nie chcę poddawać się testom genetycznym, żeby spróbować zrozumieć, dlaczego moja córka jest autystyczna. Nie możemy zrobić nic, aby to zmienić - dla mnie nadal jest ona moim idealnym dzieckiem.
Autyzm jest etykietą. To nie jest choroba. To nie jest tragedia. To nie jest błąd, który musimy spędzić resztę życia próbując naprawić. W tej chwili jestem gotów zainicjować terapię, która pomaga poprawić jej komunikację. Im szybciej będzie mogła się bronić, tym lepiej.
Niezależnie od tego, czy bronimy się przed obawami dziadków, którzy nie rozumieją opóźnień w rozwoju, czy też upewniają się, że jej potrzeby są spełnione w szkole, jej ojciec i ja uważnie podchodzimy do jej opieki.
Skontaktowaliśmy się ze swoim dyrektorem szkoły po tym, jak wróciła do domu ze szkoły z wyjątkowo zimnymi rękami. Dochodzenie wykazało, że temperatura w klasie spadła tego ranka, a nauczyciele nie zwracali na to uwagi. Ponieważ nasza córka nie zawsze może komunikować o tym, co jest nie tak, musimy wykonać pracę, aby zidentyfikować problem i rozwiązać go.
Nie przypisuję jej wszystkich cech osobowości i zachowań autyzmowi, wiedząc, że wiele rzeczy, które robi, jest typowych dla jej grupy wiekowej.
Kiedy jej ojciec ujawnił swoją diagnozę rodzicowi, który zareagował gniewnie po tym, jak wpadła na dziecko na placu zabaw i biegła dalej, przypomniałam mu, że dzieci w wieku od 4 do 5 lat nadal uczą się umiejętności społecznych.
Podobnie jak jej neurotypowe rodzeństwo, jesteśmy tu po to, aby zapewnić jej narzędzia, których potrzebuje, aby odnieść sukces w życiu.Niezależnie od tego, czy chodzi o dodatkowe wsparcie akademickie, czy terapię zajęciową, musimy zbadać dostępne opcje i znaleźć sposób, aby to zapewnić.
Mamy o wiele więcej dobrych dni niż złych. Urodziłem radosne dziecko, które budzi się chichocząc, śpiewa u szczytu płuc, kręci się i wymaga przytulenia z mamusią. Jest błogosławieństwem dla jej rodziców i braci, którzy ją uwielbiają.
W pierwszych dniach po jej zdiagnozowaniu, zasmuciłem się nad możliwościami, których obawiałem się, że ona może nigdy nie mieć.
Ale od tego dnia inspirują mnie historie kobiet z autyzmem, które znajduję w Internecie. Podobnie jak oni, wierzę, że moja córka dostanie wykształcenie, datę, zakochuje się, wychodzi za mąż, podróżuje po świecie, buduje karierę i ma dzieci - jeśli tego właśnie chce.
Do tego czasu nadal będzie światłem na tym świecie, a autyzm nie powstrzyma jej od zostania kobietą, którą ma być.
Shanon Lee jest aktywistką i gawędziarzem z funkcjami na HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One i kanale REELZ "Scandal Made Me Famous". Jej utwór pojawia się w The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping , ELLE, Marie Claire, Dzień Kobiet i Redbook. Shanon jest ekspertem SheSource ds. Mediów dla kobiet i oficjalnym członkiem Speakers Bureau for Rape, Abuse i Incest National Network (RAINN). Jest pisarką, producentem i reżyserem filmu "Marital Rape Is Real". Dowiedz się więcej o jej pracy Mylove4Writing.com.
