Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) wymagają opieki specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Dedykowany zespół opieki jest niezbędny, aby zmaksymalizować jakość życia Twojego dziecka.
Dobry zespół opieki pomoże Twojemu dziecku uniknąć komplikacji i zaspokoić jego codzienne potrzeby. Świetna ekipa opiekuńcza poprowadzi także ich przejście do dorosłości.
Specjaliści zajmujący się opieką nad dzieckiem w zakresie SMA prawdopodobnie będą:
- doradcy genetyczni
- pielęgniarki
- dietetycy
- pulmonolodzy
- specjaliści neuromięśniowi
- fizjoterapeuci
- terapeutów zajęciowych
SMA może wpłynąć na całą twoją rodzinę. Zespół opiekuńczy powinien także obejmować pracowników socjalnych i współpracowników społeczności. Ci specjaliści mogą pomóc wszystkim połączyć się z zasobami wsparcia w twojej społeczności.
Pielęgniarka stażystka
Pielęgniarka pomoże koordynować opiekę nad dzieckiem. Stają się oni "przychodzącymi" osobami we wszystkich aspektach wsparcia dla Twojego dziecka, a także Twojej rodziny.
Lekarz nerwowo-mięśniowy
Lekarz neuromięśniowy często będzie pierwszym specjalistą, który spotka się z tobą i twoim dzieckiem. Aby uzyskać diagnozę, wykonają badanie neurologiczne i badania przewodnictwa nerwowego. Opracują również program leczenia dla twojego dziecka i w razie potrzeby wykonają polecenia.
Fizjoterapeuta
Twoje dziecko będzie spotykać się z fizjoterapeutą regularnie przez całe życie. Fizjoterapeuta pomoże w:
- zakres ćwiczeń ruchowych
- rozciąganie
- dopasowanie ortezy i aparatów ortodontycznych
- ćwiczenia obciążeniowe
- terapia wodna (basenowa)
- ćwiczenia oddechowe wzmacniające mięśnie oddechowe
- opracowywanie zaleceń dla innych urządzeń, takich jak specjalne siedzenia, wózki i wózki inwalidzkie
- sugerowanie i nauczanie czynności, które można wykonywać z dzieckiem w domu
Terapeuta zajęciowy
Terapeuta zajęciowy koncentruje się na codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, ubieranie i pielęgnacja. Mogą zalecić wyposażenie, które pomoże Twojemu dziecku w rozwijaniu umiejętności niezbędnych do wykonywania tych czynności.
Chirurg ortopeda
Częstym powikłaniem u dzieci z SMA jest skolioza (skrzywienie kręgosłupa). Specjalista ortopeda oceni skrzywienie kręgosłupa i zapewni leczenie. Leczenie może przybrać zakres od noszenia aparatu ortodontycznego po operację.
Osłabienie mięśni może również powodować nieprawidłowe skracanie tkanki mięśniowej (przykurcze), złamania kości i zwichnięcie stawu biodrowego.
Lekarz ortopeda ustali, czy Twoje dziecko jest zagrożone takimi powikłaniami. Nauczą Cię działań zapobiegawczych i zalecają najlepszy sposób leczenia, jeśli wystąpią komplikacje.
Pulmonolog
Wszystkie dzieci z SMA będą potrzebowały pomocy w oddychaniu w pewnym momencie. Dzieci z cięższymi postaciami SMA będą prawdopodobnie potrzebowały pomocy każdego dnia. Osoby z mniej ciężkimi postaciami mogą potrzebować pomocy w oddychaniu w przypadku infekcji na zimno lub układu oddechowego.
Pediatryczni pulmonolodzy ocenią siłę mięśni oddechowych dziecka i jego funkcje płucne. Ujawnią, czy twoje dziecko potrzebuje pomocy maszyny do oddychania lub kaszlu.
Specjalista w zakresie ochrony dróg oddechowych
Specjalista w zakresie opieki oddechowej pomaga w zaspokojeniu potrzeb oddechowych dziecka. Nauczą Cię, jak radzić sobie z rutynowymi czynnościami oddechowymi dziecka w domu i dostarczają sprzęt do tego.
Dietetyk
Dietetyk będzie obserwował wzrost twojego dziecka i upewniał się, że otrzymuje odpowiedni pokarm. Dzieci z SMA typu 1 mogą mieć problemy z ssaniem i połykaniem. Będą potrzebować dodatkowego wsparcia żywieniowego, takiego jak probówka do karmienia.
Z powodu braku mobilności dzieci z lepiej funkcjonującymi formami SMA są bardziej narażone na nadwagę lub otyłość. Dietetyk upewni się, że twoje dziecko dobrze się odżywia i utrzymuje zdrową masę ciała.
Pracownik socjalny
Pracownicy socjalni mogą pomóc w emocjonalnym i społecznym wpływie posiadania dziecka ze specjalnymi potrzebami. Może to obejmować:
- pomaganie rodzinom w dostosowaniu się do nowych diagnoz
- zlokalizowanie zasobów finansowych, aby pomóc w rachunki medyczne
- doradztwo dla Twojego dziecka w towarzystwach ubezpieczeniowych
- dostarczanie informacji na temat usług rządowych
- współpraca z pielęgniarką w celu koordynacji opieki
- ocena potrzeb psychologicznych Twojego dziecka
- współpraca ze szkołą Twojego dziecka, aby upewnić się, że jest on świadomy, jak radzić sobie z potrzebami Twojego dziecka
- pomoc w podróży do iz ośrodków opieki lub szpitali
- rozwiązywanie problemów związanych z opieką nad dzieckiem
Współpraca ze społeczeństwem
Członkowie społeczności mogą skontaktować Cię z grupami wsparcia. Mogą również przedstawić ci inne rodziny, które mają dziecko z SMA. Jak również, związki społeczności mogą planować wydarzenia w celu zwiększenia świadomości SMA lub pieniędzy na badania.
Doradca genetyczny
Doradca genetyczny będzie pracował z Tobą i Twoją rodziną, aby wyjaśnić podstawy genetyczne SMA. Jest to ważne, jeśli ty lub inni członkowie rodziny myślisz o posiadaniu większej liczby dzieci.
Na wynos
Nie ma jednego uniwersalnego podejścia do leczenia SMA. Objawy, potrzeby i ciężkość stanu mogą się różnić w zależności od osoby.
Specjalny zespół opieki może ułatwić dostosowanie podejścia do potrzeb dziecka.
