Kiedy 28-letnia Emily Ali dowiedziała się, że ma chroniczną chorobę bez lekarstwa, była zdruzgotana. Prawie rok później ukończyła swój pierwszy Ironman - i przysięga, że to nie będzie jej ostatni.
Udostępnij na PinterestZdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To jest historia jednej osoby.
Zeszłego lata, po zakończeniu podwójnej zmiany na rowerze na ludziach na pedicabie, wskoczyłem pod prysznic i patrzyłem, jak kępki włosów wypadały mi w ręce i krążyły w odpływie.
Byłem wyczerpany, fizycznie i emocjonalnie, i po prostu nie mogłem już tego dłużej utrzymywać.
Wytarłem się, zadzwoniłem do mamy i zacząłem szlochać. Nie mogłem przestać. Nie mogłem oddychać.
Moja matka, która wiedziała, że cierpiałem na depresję i lęk, wpadła w panikę.
Mieszkała około godziny drogi, więc zadzwoniła do lokalnej policji i poprosiła, żeby mnie sprawdzili.
Następną rzeczą, którą wiedziałem, zostałem wciągnięty na oddział ratunkowy i traktowany tak, jakbym był niebezpieczny dla innych i dla siebie. Nie trzeba dodawać, że gehenna nie sprawiła, że poczułem się lepiej.
Ale nie można zaprzeczyć, że zwinąłem w dół.
Niedawno nauczyłem się, że miałem tocznia, chroniczną chorobę autoimmunologiczną, której nigdy nie słyszałem aż do tego momentu.
Był to drugi poważny cios w 2017 roku. Wcześniej, w styczniu, dostałam diagnozę raka szyjki macicy.
Odkładając na bok kwestie związane ze zdrowiem psychicznym, każdy musiałby sobie z tym poradzić.
Mój rak został złapany na 1. etapie, więc po operacji dostałem od lekarza wszystko, co w mojej mocy.
Toczeń jednak, jest czymś, z czym będę musiał poradzić sobie na zawsze.
Na początku moja diagnoza była jak wyrok śmierci. Ale w końcu zrozumiałem, że moje życie się nie kończy - to musi zostać ponownie dostosowane.
Znaki coś były wyłączone
Do ubiegłego roku nigdy nie miałem żadnych poważnych dolegliwości zdrowotnych.
Rozpoznanie raka szyjki macicy - wykryte dzięki rutynowemu testowi Pap - zaskoczyło mnie. Początkowo byłem zdenerwowany i przerażony, ale nie spodziewałem się, że odsunie mnie na bok.
Bycie aktywnym było dla mnie jak oddychanie.
Swój pierwszy triathlon ukończyłem z tatą, gdy miałem 11 lat i od tamtej pory zrobiłem około 10 kolejnych.
W liceum byłem pływakiem, biegałem na biegówkach i byłem w zespole wioślarskim. Poszedłem na University of Rhode Island na pełne stypendium na wioślarstwo. Po ukończeniu studiów zatrudniłem się w Newport na stanowisku Account Executive w firmie konsultingowej IT, ale nigdy nie przestałem działać.
Kiedy nie jeździłem na pedicabie, płynąłem, biegnąłem lub zmierzałem do linii startowej innej rasy.
Ale wkrótce po wyzdrowieniu z raka szyjki macicy zrozumiałem, że coś jest nie tak.
Moje włosy zaczęły wypadać, a na całym ciele wybuchały wysypki. Wysypki były tak bolesne, że czułem się jakbym był nakłuty igłami.
Mój lekarz odrzucił to jako stres. Właśnie przeżyłem traumatyczne przeżycie i miałem ukryte zaburzenie lękowe. To miało sens w tym czasie. Raczej.
Czułem się też bardziej ospały i łatwiej się odwodniłem niż wcześniej. Było to szczególnie prawdziwe w każdym momencie, gdy piłem alkohol, chociaż nie piłem ciężko. Popijałbym szklankę lub dwie i naprawdę poczułam to przez kilka dni. To działo się przez lata, ale myślałem, że jestem po prostu kimś, kto nie reaguje dobrze na alkohol.
Potem, na początku zeszłego lata, miałem okropną wysypkę na rękach. Myślałem, że to wiatr i oparzenie słoneczne, ponieważ robiłem tak dużo jazdy na rowerze na świeżym powietrzu.
Ale kiedy moje ręce stały się tak czerwone i spuchnięte, że nie mogłem utrzymać długopisu i ledwo mogłem spać, w końcu zadzwoniłem do dermatologa i powiedziałem, że to nagły wypadek. Spojrzała na mnie i od razu wiedziała, co jest nie tak.
Moje ręce były tym, co zwróciło moją uwagę, ale dermatolog również dostrzegł tak zwaną motylową wysypkę na mojej twarzy, znakowy objaw tocznia. (Myślałem, że to oparzenie słoneczne i wiatrowa.)
Wykonała biopsję wysypki, a wyniki potwierdziły jej podejrzenia.
Miałem tocznia.
Zdjęcie Emily Ali.
Przychodzenie do terminów z toczniem: "To mogłoby nie polepszyć się."
Nie wiedziałem nic o toczniu. I chociaż brzmi to powierzchownie, kiedy otrzymałem diagnozę, najbardziej martwiło mnie to, jak wyglądałem.
Pamiętam, żebym zapytał dermatologa, czy moje włosy odrosną i czy moja skóra się wyjaśni.
Musiała dać mi kontrolę rzeczywistości. Teraz miałem większe obawy.
Dermatolog wyjaśnił, że toczeń był przewlekłą chorobą autoimmunologiczną.
Nie ma obecnie lekarstwa, ale leki mogą tłumić objawy, więc nawroty nie są tak częste.
Oprócz problemów skóry i włosów, toczeń często idzie w parze ze zmęczeniem, dusznością i bólem stawów.
Choroba przebiega inaczej u różnych ludzi i trudno powiedzieć, co się ze mną stanie.
Ilekroć mam ciężki czas, staram się pamiętać, że najważniejsza jest mentalna wytrzymałość.
Od tego czasu konsultowałem się również z reumatologami, którzy wyjaśniali, że mój stan może się polepszyć - lub nie. Pewnego dnia moje narządy mogą zostać zamknięte.
Lekarze powiedzieli mi, że być może nie będę w stanie nadążyć za poziomem aktywności, do którego jestem obecnie przyzwyczajony. Ale jak dotąd nikt mi nie powiedział, że muszę przestać. Więc nie będę.
W rzeczywistości postanowiłem nadal robić jak najwięcej w moim życiu tak długo, jak to możliwe.
Postanowiłem nie pozwolić, by toczeń stanął na drodze mojego marzenia: konkurowanie w Ironman
Wkrótce po mojej diagnozie tocznia, przyjąłem ofertę pracy, która wymagała mnie przenieść się z Newport do Dallas, Texas.
Zanim opuściłem Rhode Island, postanowiłem zrobić jeszcze jeden wyścig w tym stanie. To było naprawdę trudne, ale nie zauważyłem żadnej różnicy w moim ciele w porównaniu z tym, co czułem podczas poprzednich wyścigów. Byłem naprawdę szczęśliwy z tego powodu.
Tej jesieni ukończyłem triathlon olimpijski (pływanie o długości 0,9 mili, przejażdżka rowerem o długości 24,8 mil, przejazd 6,2 mil), aw kwietniu ukończyłem mój pierwszy Ironman w Galveston w Teksasie. To było pół-Ironman - pływanie na 1,2 mili, jazda na rowerze 56 mil i bieg z prędkością 13,1 mil - i najbardziej emocjonujące wydarzenie sportowe, w jakim kiedykolwiek brałem udział.
Od dawna chciałem zrobić Ironmana, ale ciągle go odkładałem. Teraz, gdy są pewne pytania dotyczące przyszłości mojego zdrowia, zdecydowałem, że nie mogę dłużej czekać.
Ironman przeszedł bardzo dobrze pomimo kilku przeszkód. Na początku byłem zdenerwowany, ale gdy tylko wskoczyłem do wody, poczułem się bardziej spokojny i skoncentrowany.
To był mój pierwszy raz w oceanie - moje szczęśliwe miejsce - od czasu przeprowadzki do Teksasu, a ja prawie płakałem, kiedy wpadłem na plażę i uderzyłem w wodę.
Dzięki zimnym tempom i silnym wiatrom moje stawy stały się naprawdę sztywne, a wolontariusz musiał pomóc mi założyć skarpetki i zaszyć mnie, gdy przerzuciłem się z jazdy na rowerze do biegu.
Ale spotkałem się z moim celem ukończenia poniżej 6:30 (skończyłem o 6:13:25) i wiele się nauczyłem. Będę lepiej przygotowany i mocniejszy następnym razem.
Wyścigi i trening są tym, co mnie uszczęśliwia, więc zamierzam pchać się do samego końca.
Tymczasem dostosowuję się do mojego nowego domu. Uwielbiam moją nową pracę jako account executive na rynku pływackim w Active Network. Właśnie dostałem szczenię rasy Yorkie-Terier, która budzi mnie z pocałunkami.
Jestem w dobrym miejscu.
Nie chcę, aby takie brzmienie było łatwe, ponieważ tak nie jest.
Mam złe dni, kiedy po prostu nie mam ochoty na energię.
Mój poziom potasu często jest niski: czuję się słaby, mam zawroty głowy i nie podoba mi się wystarczająca ilość tlenu. Z powodu odwodnienia zaczynam odczuwać skurcze - i nie jest to koniecznie, kiedy trenuję lub ścigam się. Mogę po prostu siedzieć przy biurku w pracy i czuć, jak mnie uderza.
Też muszę dostawać badania krwi co kilka miesięcy, i nienawidzę tego. Za każdym razem czuję się słabo. Też muszę wziąć lekarstwo: Jestem na hydroksychlorochinie (Plaquenil) codziennie i mam miejscowe leczenie dla kiedy czuję moją skórę do zajaśnienia.
W niektóre dni moje ciało po prostu boli i nie chcę nic robić. Ale wciąż staram się iść na basen.
Pływanie nie wywiera dużego nacisku na twoje ciało i jest dla mnie jak terapia. W wodzie jest cicho, jestem sam z moimi myślami i mogę ponownie się skoncentrować. Mogę sobie przypomnieć, że wszystko będzie dobrze.
Ilekroć mam ciężki czas, staram się pamiętać, że najważniejsza jest mentalna wytrzymałość.
Nie mogę się martwić, że "co jeśli" powstrzyma mnie przed uderzeniem w moje sny.
Naprawdę mam nadzieję, że mój stan nigdy nie doprowadzi mnie do punktu, w którym ogranicza mnie to do robienia rzeczy, które kocham, i mam nadzieję, że moja determinacja i żądza zainspirują innych do osiągnięcia swoich celów, niezależnie od tego, jakie są.
Wyścigi i trening są tym, co mnie uszczęśliwia, więc zamierzam pchać się do samego końca.
To jest historia Emily Ali, jak powiedziała Barbara Brody.
Barbara Brody jest niezależną pisarką i redaktorką specjalizującą się w zdrowiu i zdrowiu. Były redaktor czasopisma dla kobiet (Shape, Woman's Day itp.), Który obecnie zajmuje się produkcją drukarek cyfrowych, takich jak WebMD, Prevention.com i Family Circle. Jest również zapaloną podróżniczką (Islandia, Irlandia i Portugalia należą do jej ulubionych), a mama - zadziornym przedszkolakiem. Native (podmiejski) nowojorczyk, ona mówi szybko i typy szybciej. Udaj się na jej stronę internetową lub śledź ją na Twitterze, aby dowiedzieć się więcej.
