Jako ktoś, kto żył z niedrobnokomórkowym rakiem płuc (NSCLC), nie ma wątpliwości, że jesteś zainteresowany zrozumieniem twojego długoterminowego planu leczenia. Ale skąd wiesz, o co jeszcze zapytać, gdy zadałeś już tyle pytań?
Ten przewodnik po dyskusjach dla lekarzy pomoże Ci w prowadzeniu rozmowy z zespołem opieki zdrowotnej, aby być dobrze poinformowanym o dostępnych opcjach.
Jak mogę powiedzieć, że moje obecne leczenie nie działa?
Twoje obecne leczenie nie działa, jeśli testy obrazowania lub inne wskaźniki pokazują, że guzy rosną lub powstają nowe nowotwory. Czasami leczenie, które pierwotnie działało, traci swoją skuteczność.
Twój lekarz może zaoferować szczegółowe informacje o tym, jak twój rak postępuje na obecnym leczeniu. Gdy masz już jasny obraz tego, co się dzieje, możesz dowiedzieć się więcej o tym, czego możesz się spodziewać.
Czy powinienem mieć więcej testów genetycznych?
Dość kilka znanych mutacji genetycznych może prowadzić do NSCLC. Prawdopodobnie miałeś test genetyczny, kiedy zostałeś po raz pierwszy zdiagnozowany. Celem tego testu była identyfikacja mutacji, dla których istnieją ukierunkowane terapie.
Leki te mogą być bardzo skuteczne przeciwko NSCLC. Ale nawet gdy działają leki celowane, komórki NSCLC mogą z czasem stać się odporne na te leki. W niektórych przypadkach dzieje się tak dlatego, że rak rozwija inną mutację.
Na przykład istnieją ukierunkowane terapie dla mutacji receptora naskórkowego czynnika wzrostu (EGFR). Lecz terapia EGFR może przestać działać, ponieważ na przykład rozwinęła się mutacja T790M.
Twój lekarz może wyjaśnić, czy konieczne jest badanie genetyczne dodatkowych mutacji.
Jakie mam inne opcje leczenia i jaki jest realistyczny cel?
Jeśli twój NSCLC nadal się rozwija, twoje opcje zależą od tego, gdzie rozprzestrzenił się rak, jakie zabiegi już wypróbowałeś i od oczekiwań co do dobrej jakości życia.
Przed przejściem do nowych metod leczenia ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem o swoich celach. Czy realistycznie jest nadal próbować wyleczyć raka? Jeśli nie, zapytaj, które terapie mogą pomóc w spowolnieniu postępu choroby i które mogą poprawić jakość Twojego życia.
Gdy zgodzisz się na cel terapii, twój lekarz może wydać zalecenia dotyczące tego, dokąd się udać. Pewne mutacje genetyczne mają teraz więcej niż jedno ukierunkowane leczenie, więc możesz spróbować wypróbować inną lub kombinację terapii ukierunkowanych na różne szlaki molekularne w komórkach.
Na przykład, jeśli masz mutację EGFR, być może wypróbowałeś już jeden z tych inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI):
- afatinib (Gilotrif)
- erlotinib (Tarceva)
- gefitinib (Iressa)
Jeśli od tego czasu rozwinęła się mutacja T790M, lekarz może zalecić stosowanie leku o nazwie Osimertinib (Tagrisso). W 2017 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) regularnie zatwierdzała osimertinib pod kątem leczenia zaawansowanego NSCLC z mutacją T790M.
Erlotynib jest również opcją dla zaawansowanego NSCLC, nawet jeśli nie masz mutacji EGFR.
Te leki mogą być stosowane samodzielnie lub oprócz chemioterapii.
Necitumumab (Portrazza), rodzaj immunoterapii, skierowany jest również do EGFR i może być stosowany wraz z chemioterapią.
Istnieje wiele leków ukierunkowanych na mutację ALK. Są również używane do mutacji ROS1. Jeśli ktoś nie pracuje, twój lekarz może zalecić inny. Obejmują one:
- alektynib (Alecensa)
- brigatynib (Alunbrig)
- ceritinib (Zykadia)
- kryzotynib (Xalkori)
Inhibitory punktów kontrolnych mogą być stosowane, gdy rak zacznie ponownie rosnąć po wypróbowaniu innych terapii. Twój lekarz może również zalecić inne leki chemioterapeutyczne lub radioterapię.
W jaki sposób te zabiegi wpłyną na moje życie?
Jakość życia to nie mała sprawa. Zapytaj swojego lekarza, co jest zaangażowane w terapię, którą polecają. Ile czasu to zajmie, jak często będziesz potrzebować wizyty u lekarza, a to, co bierze udział w monitorowaniu leczenia, wpływa na twoje życie. Niezależnie od tego, co ostatecznie wybierzesz, musisz podjąć zobowiązanie do wyrażenia swojej opinii. Dlatego warto mieć tę dyskusję.
Te pytania powinny pomóc ci lepiej zrozumieć plusy i minusy proponowanej terapii:
- Na co możemy liczyć w tym zabiegu?
- Czy wymaga podawania dożylnego (IV), czy jest dostępne w formie tabletek?
- Jeśli to leczenie infuzyjne, ile czasu zajmie i jak często będę go potrzebować?
- Jakie testy będę musiał wykonać podczas stosowania tego leku?
- Jakie są potencjalne krótkoterminowe skutki uboczne i co możemy z nimi zrobić?
- Jakie są potencjalne poważne komplikacje?
Czy kwalifikuję się do jakichkolwiek badań klinicznych i co muszę wiedzieć?
Badania kliniczne to starannie kontrolowane badania interwencyjne, które służą kilku celom. Pozwalają badaczom dowiedzieć się więcej o potencjalnych nowych terapiach. Mogą także dawać dostęp do eksperymentalnych leków, których inaczej by nie otrzymałeś.
Oto, o co należy zapytać o badania kliniczne:
- Czy kwalifikuję się do jakichkolwiek badań klinicznych?
- Jeśli tak, jakie zabiegi są dostępne?
- Co może się różnić w badaniu klinicznym od tego, co możesz dla mnie zrobić?
- Jaki jest cel procesu?
- Jakie są zagrożenia dla mojego bezpieczeństwa i zdrowia?
- Czy będę potrzebował wielu dodatkowych testów i ile czasu to będzie dotyczyło?
- Czy będzie objęty moim ubezpieczeniem?
Twój lekarz może pomóc ci ustalić, czy badanie kliniczne jest dla Ciebie odpowiednie.
Co możesz mi powiedzieć o opiece paliatywnej?
Może nadejść czas, kiedy albo wyczerpiesz wszystkie opcje leczenia, albo efekty uboczne są zbyt poważne.Jeśli rozważasz przerwanie aktywnego leczenia raka, bądź otwarty na temat swoich uczuć. Twój lekarz nie powie ci, co masz robić. Mogą jednak dostarczyć informacji potrzebnych do podjęcia tej decyzji.
Nie oznacza to, że leczenie musi się skończyć lub musisz iść sam. Nadal możesz otrzymać opiekę podtrzymującą. Celem będzie utrzymanie jak najlepszej jakości życia, tak długo jak to możliwe. Jest wiele rzeczy, które zespół medyczny może zrobić, aby pomóc Ci lepiej oddychać i zarządzać bólem i innymi objawami.
Gdzie mogę znaleźć dodatkowe zasoby i wsparcie?
Jest dużo do rozważenia, kiedy żyjesz z NSCLC. Twój lekarz może nie być w stanie odpowiedzieć na wszystkie twoje pytania, ale będzie mógł wskazać ci źródła na:
- lokalne organizacje, które zapewniają transport i inną pomoc
- dostępne w domu opcje opieki zdrowotnej, w tym opieka hospicyjna
- terapie uzupełniające
- grupy wsparcia
A kiedy pojawi się nowe pytanie, nie wahaj się zapytać swojego lekarza.
