Jeśli ty lub twoje dziecko zostało niedawno zdiagnozowane z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE), normalne jest poczucie pomieszania i martwienie się, co to wszystko oznacza. Nawet jeśli przez jakiś czas żyłeś z HAE, możesz nie być w pełni świadomy tego, co dzieje się w twoim ciele, gdy masz atak.
Zebraliśmy tę listę terminów i definicji HAE, o których możesz usłyszeć lub przeczytać, aby zredukować wszelką niepewność - i sprawić, że będzie to trochę łatwiejsze do zrozumienia.
Wpisz I HAE
Najczęstszy rodzaj HAE. Ludzie z tym typem mają niski poziom inhibitora C1.
Powrót do banku słów
HAE typu II
Jest to podobne do typu I, ale ludzie z tym typem mają poziomy normalnego lub wysokiego poziomu inhibitora C1, które nie działają prawidłowo.
Powrót do banku słów
HAE z normalnym inhibitorem C1
Dawniej znany jako HAE typu III. Ten typ jest rzadki i nie jest dobrze poznany, ale poziomy inhibitora C1 są prawidłowe i działają prawidłowo.
Powrót do banku słów
Leczenie profilaktyczne
Leczenie zapobiegawcze. Jest to ciągła terapia, którą podejmujesz, aby zapobiec atakom HAE.
Powrót do banku słów
Terapia na żądanie
Leczenie ostrych napadów HAE. Jest to leczenie, które podejmujesz w momencie ataku.
Powrót do banku słów
Gen SERPING1
Ten gen dostarcza instrukcji do wytwarzania białka inhibitora C1. Błędy w SERPING1 gen prowadzi do HAE typu I i II.
Powrót do banku słów
Inhibitor C1
Białko, które pomaga kontrolować stan zapalny. HAE występuje, gdy poziom białka jest niski lub nie działa prawidłowo.
Powrót do banku słów
Uduszenie się
Stan zagrażający życiu, w którym nie można przyjmować tlenu. Może to być spowodowane obrzękiem gardła.
Powrót do banku słów
Obrzęk
Obrzęk tkanek w organizmie, który zwykle jest wynikiem choroby lub leczenia. Jest najbardziej zauważalny w kostkach, nogach, stopach i ramionach.
Powrót do banku słów
Bradykinin
Bradykinina jest lekiem rozszerzającym naczynia krwionośne, związkiem, który otwiera naczynia krwionośne. Nadmierne ilości bradykininy są wytwarzane podczas ataku HAE.
Powrót do banku słów
Sir William Osler
Lekarz najpierw opisuje dziedziczny obrzęk naczynioruchowy.
Powrót do banku słów
Patogeneza
Opisuje, jak rozwija się choroba.
Powrót do banku słów
Hematolog
Lekarz, który leczy choroby krwi.
Powrót do banku słów
Immunolog
Lekarz, który leczy zaburzenia układu odpornościowego.
Powrót do banku słów
Dysfagia
Stan, w którym ktoś ma problem z połykaniem. Może to być spowodowane obrzękiem gardła HAE.
Powrót do banku słów
Dysphonia
Zaburzenie, które powoduje trudności w mówieniu, które może być spowodowane obrzękiem gardła.
Powrót do banku słów
Autosomalny dominujący
Kiedy zmutowany gen zaburzenia jest dominującym genem. Oznacza to, że istnieje większa szansa na przeniesienie zaburzenia przez rodziny.
Powrót do banku słów
Tracheotomia
Procedura chirurgiczna, która jest wykonywana, jeśli stan lub inny uraz wpłynął na zdolność oddychania.
Powrót do banku słów
