Sam. Odosobniony. Przytłoczony. Są to uczucia, których może doświadczyć każdy, kto otrzymał diagnozę raka. Te uczucia są również wyzwalaczem dla pragnienia prawdziwych, osobistych związków z innymi, którzy rozumieją, przez co przechodzą.
Wiemy już od Raport o stanie raka że przytłaczająca większość - 89 procent - zwraca się do Internetu po zdiagnozowaniu raka. A ponieważ przeciętna osoba spędza więcej niż pięć lat życia w mediach społecznościowych, można założyć, że te osoby w większości zwracają się do Facebooka, Twittera, Instagrama, Snapchata i YouTube, aby uzyskać porady, wsparcie i zachętę.
Media społecznościowe mogą być mieczem obosiecznym, a wiele osób uważa, że logowanie się może być bardziej szkodliwe niż pomocne po traumatycznym wydarzeniu.
Oczywiście, życie towarzyskie nie ogranicza się tylko do mediów społecznościowych. Chodzenie do grupy dyskusyjnej pacjentów z rakiem, wypróbowywanie nowej klasy jogi w waszej społeczności, a nawet chwytanie kawy z przyjacielem, który naprawdę dba o wszystko, to bycie społecznym i znajdowanie nadziei i inspiracji bez względu na to, przez co przechodzicie. W ostatecznym rozrachunku chodzi o nawiązywanie połączeń - bez względu na to, czy są online, czy osobiście.
Dla następnych czterech osób diagnoza raka oznaczała raczej skierowanie się w stronę kanałów społecznościowych, niż odejście od nich. Przeczytaj ich inspirujące historie poniżej.
Znalezienie wsparcia w mediach społecznościowych było nieuchronne dla Stephanie Seban, kiedy została zdiagnozowana ponad sześć lat temu.
"Google i Internet okazały się naprawdę przerażające" - powiedziała. "Ponieważ zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami w stadium 4., każde przeszukanie wywołałoby negatywne i mało obiecujące historie i fakty dotyczące moich szans na przeżycie".
Facebook i Instagram były dwoma miejscami, w których mogła się połączyć z innymi kobietami, które przeżyły tę samą podróż, jaką była. To był dla niej sposób, by czuć się mniej odizolowanym.
"Posiadanie społeczności może być bardzo uzdrawiające. Spotkałem niesamowitych ludzi, których mogę teraz nazwać przyjaciółmi w mediach społecznościowych - powiedziała.
Ale była też wada dla społecznych poszukiwań Seban: Trudno jej było znaleźć wsparcie dla młodszych kobiet z rakiem 4 stadium. "Niewiele osób mówi o chorobie z przerzutami w stadium czwartym, nie wspominając już o tym," napisała.
To był jej główny powód założenia własnej strony internetowej. Jej misją stało się nauczenie się wszystkiego, co w jej mocy, zarówno w zakresie profilaktyki i leczenia raka, jak i dostarczenia pomocnych zasobów młodym dorosłym, którzy cierpią na choroby przerzutowe.
"Moja sytuacja i diagnoza są bardzo wyjątkowe. Doprowadziło to mnie do tego, że moim celem było podniesienie świadomości dla nas, pacjentów z MBC i poinformowanie ludzi, że rak piersi nie jest chorobą "uniwersalną dla wszystkich". Zdobycie mojej historii zajęło mi trochę czasu, ponieważ nie wyglądam na "chorego" - powiedziała.
Dowiedz się więcej o Seban na Facebooku i Instagramie, a także o swoim blogu.
Dickinson miał swoją pierwszą operację onkologiczną w dniu swoich 19 urodzin. Nie było to coś, czego by sobie życzył każdy nastolatek, ale to było coś, z czym Dickinson musiał się zmagać niemal natychmiast po otrzymaniu pozytywnej diagnozy raka zaledwie trzy dni wcześniej.
Zamiast skierować się do wewnątrz i zachować prywatność w kwestii swojej diagnozy, zwrócił się do swojego popularnego już kanału na YouTube, aby opublikować filmy o swojej podróży.
"Chciałem, aby wszyscy, którzy mnie śledzili, wiedzieli, dlaczego na kanale fitness i medycznym nie byłoby żadnych teledysków o tematyce związanej z fitnessem i zdrowiem" - powiedział. "Chciałem być przykładem i dać ludziom wgląd w to, co się dzieje, jeśli mają tego samego raka co ja lub przechodzą taką samą chemioterapię jak ja."
Otwartość na raka jąder była odważnym posunięciem. Ostatecznie tylko 1 na 263 mężczyzn rozwinie ten typ raka w ciągu swojego życia. I tylko 7 procent osób zdiagnozowanych to dzieci lub nastolatki.
Dickinson uznał media społecznościowe za pomocne w zwiększaniu świadomości na temat choroby i na bieżąco informował swoją rodzinę - zwłaszcza dziadków. Czego się nie spodziewał, to liczba nieznajomych, którzy wylewali serca w dowód poparcia dla niego.
"Jedna osoba wysyłałaby mi motywacyjne cytaty prawie codziennie, podczas gdy ja zajmowałam się rakiem przez 6 miesięcy", powiedział Dickinson.
Co więcej, jego ulubiony YouTuber i wpływowy sportowiec przejechali ponad dwie i pół godziny, by spotkać się z Dickinsonem rano w jego chemioterapii.
Jako ocalały z raka, Dickinson koncentruje się teraz na swoim kanale fitness YouTube i dziękuje tym, którzy pomogli mu w tym trudnym roku. Znajdziesz go również na Instagramie.
W przypadku Cheyann Shaw zajęło jej to tylko 24 godziny po diagnozie raka jajnika, aby mogła sprawdzić media społecznościowe, by uzyskać pomoc.
"W mediach społecznościowych miałem już mniejszą sprawność fizyczną, ale wiedziałem, że mam bitwę i podróż, którą trzeba udokumentować" - powiedziała.
Nakręciła dziennik wideo z dokumentacją swojej diagnozy raka i opublikowała go na swoim kanale na YouTubie. Od tego pierwszego filmu ponad rok temu Shaw kontynuowała publikowanie aktualizacji dotyczących leczenia chemioterapeutycznego, a także innych motywacyjnych filmów wideo, takich jak wskazówki na temat pozytywnego nastawienia, radzenia sobie z walkami i techniki fitnessu.
"Powodem, dla którego zwróciłem się do mediów społecznościowych i zmieniłem kanały mediów społecznościowych na kanały dokumentujące moją podróż, jest to, że chciałem być głosem" - powiedziała.
Oprócz YouTube Shaw korzystał z Instagrama i Facebooka, aby łączyć się z innymi, którzy borykali się również z rakiem. Jednak nie zawsze miała szczęście na tych kanałach.
"Zwróciłem się na Instagram głównie po to, aby dotrzeć do tych, którzy walczą z rakiem i zobaczyć, czy mają jakieś wskazówki lub rady, ale kiedy poszedłem na Instagram, nie mogłem znaleźć ludzi, którzy chcieli porozmawiać o ich walce i zmaganiach, " powiedziała.
Mimo to nie pozwoliła, by to ją zabiło. Uświadomiła sobie, że wspólnota, którą zbudowała, wystarczyła, by ją utrzymać.
"Utrzymywanie silnej psychiki jest równie ważne jak fizyczne zwalczanie raka" - powiedziała. "Poczucie" wspólnoty "pomogło mi w mojej podróży z rakiem, ponieważ nigdy nie czułem się samotny. Wiedziałem, że zawsze jest ktoś, do kogo mógłbym się zwrócić, który miał podobne doświadczenie i był w stanie udzielić mi porady. "
Dowiedz się więcej o doświadczeniach Shaw na Instagramie i sprawdź jej wideo na swoim kanale na YouTube.
Minęło ponad dwa lata, zanim Jessica DeCrisofaro została oficjalnie zdiagnozowana z chłoniakiem Hodgkina w stadium 4B. Wielu lekarzy błędnie zdiagnozowało jej objawy, a nawet odrzuciło to, czego doświadczała jako zwykłe alergie lub refluks żołądkowy. Kiedy otrzymała diagnozę, połączyła się, szukając odpowiedzi.
"Na początku mojej diagnozy natychmiast zwróciłem się do Google z prośbą o odpowiedź na pytanie, jak moje życie będzie wyglądać i jak będę w stanie poradzić sobie z tym, co w tamtym czasie wydawało mi się tak przerażającą tragedią, że mnie rozdano" - powiedziała. "Nie wyglądało to uczciwie i odkryłem, że nie ma prawdziwego przewodnika po raku."
Znalazła wiele grup na Facebooku, ale większość z nich była bardzo negatywna i trudno było jej czytać posty o tym, że jej nie robią lub nie wierzą w leczenie. To był początek tej nowej podróży: pomoc i inspirowanie innych pacjentów z rakiem poprzez jej blog i konto na Instagramie.
"Jestem bardzo dużym fanem Instagrama, ponieważ możesz sprawdzić metkę swojego raka i znaleźć" znajomych z rakiem "- powiedziała. "Zaskakująco spotkałem kilku moich najbliższych przyjaciół na Instagramie. Wszyscy razem przeszliśmy przez diagnozę i leczenie ".
Uświadomiła sobie przez to wszystko, że społeczność chorych na nowotwór naprawdę to rozumie, więc postanowiła napisać własną książkę "Talk Cancer to Me", dla innych, którzy przeżyli to, czego doświadczała.
"Tak jak twoja rodzina i przyjaciele chcą ci pomóc, nie rozumieją, jak to jest, chyba że są w twoich butach" - powiedziała. "Społeczność chorych na raka doświadczyła tego wszystkiego, bólu, nudności, utraty włosów, patrzenia w lustro i nieumiejętności rozpoznania siebie, niepokoju, depresji, PTSD ... wszystkiego."
Przeczytaj więcej o podróży DeCristofaro na jej blogu i Instagramie.
