Uzyskiwanie odpowiedzi
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie stwardnienie rozsiane (MS), prawdopodobnie masz wiele pytań. Zapamiętywanie, o co chciałeś zapytać, lub nawet znajdywanie właściwych pytań, może być trudne, gdy próbujesz dojść do porozumienia z twoją diagnozą. Uzyskanie odpowiedzi i poznanie stanu pacjenta może pomóc w radzeniu sobie z nową sytuacją.
Oto niektóre z najczęstszych pytań zadawanych przez osoby ze zdiagnozowanym SM.
Co to jest MS?
MS jest przewlekłym zaburzeniem neurologicznym wpływającym na ośrodkowy układ nerwowy. U osób ze stwardnieniem rozsianym układ odpornościowy atakuje tkankę ochronną pokrywającą nerwy, co prowadzi do objawów neurologicznych. Niektóre z tych objawów to:
- zmiany widzenia / utrata wzroku
- kwestie równowagi
- drętwienie i mrowienie
- zmęczenie
- skurcze mięśni
- drżenie
- problemy z pęcherzem
- seksualna dysfunkcja
Czy istnieje lekarstwo?
Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na SM, postępy w leczeniu mogą pomóc w opanowaniu objawów i ograniczeniu częstotliwości i nasilenia ataków.
Jakie są moje opcje leczenia?
Leczenie często rozpoczyna się od jednego z wielu leków zatwierdzonych przez FDA. Leki te mogą zmniejszyć liczbę i nasilenie ataków SM i spowolnić postęp choroby. Wraz z tymi lekami istnieją inne leki i terapie, które mogą pomóc ci w radzeniu sobie z objawami stwardnienia rozsianego, w tym zmęczeniem, skurczami mięśni i bólem.
Zmiany w stylu życia, takie jak rzucenie palenia, ćwiczenia i jedzenie zdrowej diety, mogą również poprawić objawy fizyczne i emocjonalne oraz zmniejszyć ryzyko wtórnej choroby. Prowadzenie zdrowego stylu życia może poprawić jakość życia i oczekiwaną długość życia.
Czy zostanę sparaliżowany?
Jest to powszechne błędne przekonanie, że stwardnienie rozsiane powoduje paraliż. Większość osób z SM nie staje się poważnie niepełnosprawna. Dwie trzecie osób ze stwardnieniem rozsianym pozostaje w stanie chodzić, chociaż wielu z nich korzysta z pomocy, takiej jak laska lub kule, aby pomóc w rozwiązaniu problemów związanych z równowagą i zmęczeniem.
Czy MS Fatal?
Stwardnienie rozsiane samo w sobie nie jest śmiertelne, a średnia długość życia osób ze stwardnieniem rozsianym jest tylko nieznacznie niższa niż w populacji ogólnej. Palenie, dieta, aktywność fizyczna i ogólny stan zdrowia mogą wpływać na długość życia. Te same czynniki mogą również wpływać na długość życia osoby bez SM.
Dlaczego to się stało?
Rozpoznanie SM może sprawić, że zastanowisz się, czy coś w jakiś sposób spowodowało ten stan. Nic nie można zrobić, aby temu zapobiec.
Dokładna przyczyna choroby jest wciąż nieznana. SM dotyka ponad 2,3 miliona osób na całym świecie, a przeciętna osoba w Stanach Zjednoczonych ma 0,1 proc. Ryzyka zachorowania na SM. Ryzyko wzrasta do 2.5-5 procent, jeśli masz krewnego pierwszego stopnia (rodzica lub rodzeństwo) ze stwardnieniem rozsianym i wzrasta bardziej jeśli jest wielu członków rodziny ze stwardnieniem rozsianym.
Jak postępuje moja choroba?
SM jest nieprzewidywalną chorobą. Kilka czynników sprawia, że trudno jest przewidzieć przebieg choroby, takich jak różne rodzaje SM, styl życia i ogólny stan zdrowia.
Nauka radzenia sobie z nieprzewidywalnością choroby jest ważna i może ci pomóc twój lekarz lub zespół opieki zdrowotnej.
Czy muszę przestać działać?
Dzięki postępom w leczeniu większość osób ze stwardnieniem rozsianym może kontynuować pracę. To oczywiście zależy od nasilenia objawów i rodzaju wykonywanej pracy.
Terapeuta zajęciowy może pomóc Ci wprowadzić wszelkie niezbędne modyfikacje w pracy lub w domu w celu dostosowania się do zmieniających się objawów i potrzeb.
Czy będę w stanie pozostać aktywnym?
Wiele osób martwi się, że ich diagnoza stwardnienia rozsianego oznacza, że będą musieli przestać robić rzeczy, które lubią i powodować, że prowadzą siedzący tryb życia. Ale tak się zwykle nie dzieje i często zachęca się do pozostawania w grupie chorych na SM.
Badania wykazały, że ćwiczenia fizyczne mogą poprawić objawy SM, w tym zmęczenie i spastyczność, i pomóc pacjentom zachować pozytywne nastawienie. Ćwiczenie buduje siłę i obniża poziom stresu.
Podczas gdy twoja choroba może wymagać pewnych korekt, powinieneś móc nadal prowadzić aktywne życie. Fizjoterapeuta może zaoferować sugestie, które pomogą Ci utrzymać aktywność.
