Gdyby ktoś powiedział mi w latach 20-tych, że piszę o życiu z wieloma przewlekłymi chorobami w wieku 40 lat, śmiałbym się. Od 10 roku życia doświadczam różnych objawów, ale moje nawroty były rzadkie i nigdy nie trwały długo. Wkrótce po moim 30th urodzin, zacząłem odczuwać ból w kościach, mięśniach i nerwach, a także ekstremalne zmęczenie prawie codziennie. To było tak, jakby ktoś nacisnął przełącznik, a następnie na stałe wetknął go w pozycję ON.
Otrzymałem wszystkie moje diagnozy: łuszczycę, fibromyalgię, łuszczycowe zapalenie stawów, torbiele jajników i nawracające zrosty jamy brzusznej zaraz po sobie w ciągu 5 lat. To było jak jazda na niekończącej się kolejce górskiej z wieloma ostrymi zakrętami, pętlami i zagrażającymi życiu spadkami. Bez względu na to, jak dobrze moi lekarze i ja myśleliśmy, że jazda się uda, nowe zwroty powróciły z zemstą. Radzenie sobie z wieloma dolegliwościami i stanami było frustrujące, ale musiałem naciskać.
Przyjmuję moją nową prawdę
Na początku mojego przewlekłego życia, wierzyłem, że będę lepiej, lub przynajmniej opanuję objawy, żeby funkcjonować jak kiedyś. Moi doktorzy i ja byliśmy oboje winni tej głupiej wiary.
Zamiast badać moje warunki, uwierzyłem moim lekarzom, kiedy powiedzieli, że leki farmakologiczne przywrócą mi życie. Ale jeden z moich lekarzy potwierdził to, o czym nie chciałem uwierzyć, że jest prawdziwa. Nigdy nie zapomnę, kiedy mój lekarz powiedział mi: "To jest tak dobre, jak to tylko możliwe".
Przesłuchanie tych słów i zaakceptowanie ich to dwie różne rzeczy. Chociaż zrozumiałem, co mówi, minęłoby wiele lat, zanim mogłem je zaakceptować i nauczyć się żyć życiem, które zawsze zawierało pewien rodzaj fizycznego bólu.
Odnajduję mój głos
Z biegiem czasu mój ból i depresja nadal rosły. Mój mąż i dzieci byli w stanie sympatyzować z tym, jak czuję się najlepiej, jak mogli, ale nie miałem nikogo, kto naprawdę wiedziałby, jak to jest żyć z bolesną przewlekłą chorobą. A zmęczenie utrudniało nawiązywanie przyjaźni z innymi przewlekle chorymi osobami.
Ale pewnego dnia uświadomiłem sobie, że powód, dla którego się nie udało, nie wynikał z braku próby, że chodziłam o to w ten sam sposób, w jaki bym się zachorował, zanim stałbym się chory. Kiedy już zgodziłem się, że zaplanowane wycieczki i rozmowy telefoniczne nie były jedynymi sposobami na poznanie kogoś innego, zacząłem myśleć inaczej.
Wtedy poznałem innych chronicznie chorych ludzi na Twitterze. To otworzyło dla mnie zupełnie nowy świat! Inni chronicznie chorzy ludzie i ja mogliśmy odpowiadać lub zadawać pytania w czasach, gdy byliśmy fizycznie i psychicznie w związku z zadaniem, zamiast odczuwać presję, aby przeforsować społeczną wycieczkę. Jedyną wadą rozmów z innymi na Twitterze było ograniczenie do 140 znaków na tweeta. Chcąc wyrazić siebie kilkoma krótkimi tweetami, zacząłem blogować.
Tworzenie mojej divy online
Kiedy po raz pierwszy zacząłem blogować, zdecydowałem się nie używać mojego prawdziwego imienia, ponieważ nie chciałem mówić o moich zmaganiach z przyjaciółmi i rodziną. To dlatego, że moi przyjaciele i rodzina chcieli mnie uzdrowić. Nie byli gotowi zaakceptować, że to jest moje życie i że nic się nie zmieni. Po prostu nie mogłem wziąć jeszcze jednej rozmowy, która skupiała się na tym, jak sądzili, że mogę wyleczyć.
Dołącz do Healthline's Help For Depression Facebook Group "
Potrzebowałem ludzi, którzy rozumieli, jak to jest żyć z przewlekłym bólem i mogłem zaoferować radę na temat radzenia sobie ze stresem, więc wymyślanie imienia było naprawdę łatwe. "Niepełnosprawni" opisuje, co moje warunki zrobiły mojemu ciału. Jeśli chodzi o "Diva", wybrałem to, ponieważ większość ludzi uważa, że niepełnosprawni lub chorzy powinni wyglądać w określony sposób. Zakłada się, że jesteśmy w złym guście, nie nosimy makijażu, lub nie dbamy o stylowe ubrania.
Cóż, uwielbiam makijaż, uwielbiam ubrania i akcesoria (zwłaszcza uszy Myszki Minnie), a ja nie pozwalam, aby moje choroby odebrały mi to. Niedawno przyjechałem do szpitala na kolonoskopię z jaskrawoczerwoną szminką, nie z innego powodu niż to, że poczułem się ładna. Odniesienie się do siebie jako osoby niepełnosprawnej divy pomogło usunąć stygmat, że bycie chronicznie chorym ma "wygląd".
Wyprowadź swoją divę
Blogowanie jako niepełnosprawna Diva pomogło mi bardziej, niż mogłem sobie kiedykolwiek wyobrazić. Mam teraz możliwość podzielenia się swoimi uczuciami i podzielenia się moimi lękami, radościami, porażkami i zwycięstwami. Mogę zachęcić, współczuć, zainspirować i zmotywować nie tylko moich czytelników, ale i siebie, aby żyć jak najlepiej.
Byłem także w stanie wzmocnić relacje z przyjaciółmi i rodziną. Nie czuję już, że muszę odpowiadać na te same pytania dotyczące moich warunków w kółko, próbując cieszyć się społeczną wycieczką. Zamiast tego odsyłam te osoby do mojego bloga. Pozwala mi to skupić się na zasłużonej zabawie zamiast przypomnieć sobie mój ból. Wiem, że blogowanie nie jest dla wszystkich, ale zachęciłbym każdą przewlekle chorą osobę do znalezienia jakiegoś gniazdka, aby wyrazić, jak się czują. Kreatywny punkt wyjścia może pomóc ci przetworzyć twoje uczucia, a może nawet pomóc ci lepiej wyjaśnić te uczucia podczas rozmowy z przyjaciółmi i rodziną. Im dłużej trzymałem w sobie moje uczucia, tym głębiej rosła moja depresja. Przetwarzając moje myśli i uczucia poprzez pisanie, łatwiej było mi wyrazić, jak naprawdę się czuję i jak robię to z moimi przyjaciółmi i rodziną. Teraz każdy, kogo znam, zna mnie jako Niepełnosprawną Divę!
Zobacz blog Cynthii, aby przeczytać więcej o jej doświadczeniach z przewlekłą chorobą.
