Kiedy żyjesz z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), szybko nauczysz się dostosowywać. Dążycie do życia tak wydajnego, komfortowego i wolnego od bólu, jak to tylko możliwe. Czasami robisz, co możesz, aby po prostu funkcjonować - po prostu czuć (prawie) "normalnie".
Ale nie zawsze jest to łatwe. W rzeczywistości często tak nie jest. Tak więc, po dwóch dekadach życia z RZS, oto 10 rzeczy, które pomagają mi żyć jak "normalnym" życiem, jak to tylko możliwe, dzień po dniu.
1. Silny system wsparcia
Może twój system wsparcia składa się z rodziny, przyjaciół lub sąsiadów. Może to twoi współpracownicy lub koledzy. Być może jest to społeczność internetowa lub grupa wsparcia. Może to kombinacja wszystkich tych rzeczy! Niezależnie od tego, czy w życiu codziennym, czy w mediach społecznościowych, dobry system wsparcia przyjaciół, pracowników służby zdrowia i opiekunów pomoże ci przypomnieć, że nigdy nie jesteś sam.
2. Zespół godnych zaufania lekarzy i pracowników medycznych
Znajdź reumatologa i zespół specjalistów, którzy Cię słuchają, szanują i sprawiają, że czujesz się swobodnie i komfortowo. Komunikacja jest kluczowa, więc upewnij się, że Ty i Twój lekarz rozumiecie się nawzajem. Znalezienie dobrego fizjoterapeuty, masażysty lub akupunkturzystki i psychoterapeuty również może pomóc.
3. Wdzięczność
Zdrowa dawka wdzięczności może być świetnym sposobem na uziemienie się i zdobycie pewnej perspektywy, radząc sobie z taką chorobą jak RA. Choroba może być wyniszczająca i izolująca. Znalezienie rzeczy, za które możesz być wdzięczny, może pomóc ci powstrzymać cię od zbytniego zaabsorbowania bólu lub tego, co twoja choroba wzięła od ciebie. Szukaj dobra.
Więcej osób z RZS mówi nam, czego nie mogą żyć bez "
4. Uważność i równowaga
Uważam, że jeśli chodzi o myślenie o swoim stanie zdrowia, o jego stanie, uważność i równowaga powinny iść w parze. Bądź świadomy tego, co chcesz wydostać się z rozmowy, aby pomóc ci w RA, i naucz się, jak zachować równowagę między myśleniem i mówieniem o tym. Może to mieć kluczowe znaczenie dla twojego emocjonalnego samopoczucia.
5. Ćwicz
Nie zatrzymuj się! Tak trudne, jak aktywność fizyczna jest kluczowa dla naszego zdrowia i dobrego samopoczucia - umysłu, ciała i ducha! Więc idź na spacer, spróbuj jogi lub tai chi, wybierz się na przejażdżkę rowerową, spróbuj aerobik w wodzie lub po prostu rozciągnij. Każda ilość ruchu jest świetna do radzenia sobie z objawami RA - wystarczy skonsultować się z lekarzem i nie przesadzaj, gdy palisz.
6. Poduszki grzewcze
Może to dla ciebie pakiety lodu, ale ja, uwielbiam poduszki grzewcze! Mam elektryczną podkładkę grzewczą, koc elektryczny i kilka pól grzewczych do podgrzewania mikrofalowego. Mam nawet pad świetlny LED do łagodzenia bólu. Poza tym, kiedy lodem moje stawy lub mięśnie, jeśli mam ostrą kontuzję, lub jeśli jest mnóstwo obrzęk, poduszki grzewcze są moimi najlepszymi przyjaciółmi!
7. Grit i hart ducha
Pewna ilość siły psychicznej i wytrzymałości jest niezbędna do nawigacji życia z RZS lub jakąkolwiek inną przewlekłą chorobą. Lubię nazywać to ziarnem, hartem ducha. Inni mogą nazwać to odpornością. Cokolwiek chcesz nazwać, zrób to. I żyj według tego. Trzeba być silnym sercem i umysłem, aby przejść przez ten stan, który czasami może sprawić, że poczujesz się słaby fizycznie lub pobity.
8. Tożsamość wykraczająca poza tożsamość pacjenta
Nie jesteś tylko pacjentem z RZS. Jest częścią tego, kim jesteś, ale nie wszystkim, kim jesteś. Upewnij się, że nie identyfikujesz się wyłącznie jako pacjent. Jestem żoną, córką, siostrą, przyjacielem, mamą domową, autorką, blogerem, adwokatem dla zwierząt oraz przywódcą pacjentów i influencerką. Po prostu mam też RA i inne schorzenia.
9. Hobby i zainteresowania
Hobby i zainteresowania, które nadal możesz wykonywać, są ważne. Nie skupiaj się tylko na rzeczach, których nie możesz zrobić już z powodu RZS. Tak, reumatoidalne zapalenie stawów może znacznie utrudnić wiele działań. Ale wciąż możesz zrobić dużo! Lubię czytać, pisać i podróżować. Jestem astronomem-amatorem i zajmuję się fotografią hobbystyczną. Lubię spędzać czas z moimi pięcioma zwierzętami, uwielbiam modę i pop kulturę, chodzę na festiwale wina i lubię pływać łódką i próbować grać na ukulele.
Nie zawsze łatwo jest wyciągnąć mój RA z równania - i nadal przeszkadza mi to w niektórych rzeczach - ale staram się nie opłakiwać ani nie smucić hobby, które musiałem zrezygnować lub nie mogę już robić z powodu RA. Właśnie zamieniłem je na nowe!
10. Pokora
Bycie chorym może być upokarzające, ale musisz żyć swoim życiem z pewną dozą łaski i pokory. Poproś o pomoc - i przyjmij pomoc - kiedy potrzebujesz. Wiedz, że można płakać lub odpoczywać, poświęcać czas dla siebie i ćwiczyć samoopiekę. W porządku być podatnym na ataki. Choroby takie jak RA prawie tego wymagają.
Mogę polecić inne rzeczy: wygodne i adaptacyjne ubrania, wiarę, pozytywny sposób myślenia, wygodne poduszki i koce, buty ortopedyczne, maski przeciwbólowe, muzykę, powód do wolontariatu dla ... i lista jest długa. Ale myślę, że 10 rzeczy, które wymieniłem, pokrywają podstawy, przynajmniej dla mnie!
Ale żadne dwie podróże pacjentów RA nie są takie same. Co chcesz dodać lub usunąć z mojej listy "must-have"? Czego nie możesz żyć bez życia i życia z RZS?
Ashley Boynes-Shuck jest a blogger i obrońca pacjentów żyjący z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Połącz się z nią Facebook i Świergot.
