Czy masz jeden z tych dni?
Czuję twój ból. Nie, naprawdę, mam. Po prostu wynurzyłem się po strasznym, niezbyt dobrym, bardzo złym rozbłysku.
Założę się, że twoje stawy jęczą, trzaskają, miażdżą lub cicho pulsują. Założę się, że jesteś zmęczony - nie ma słowa o tym, jakie zmęczenie może spowodować AS.
Aha, i zanim posunę się za daleko, HLA-B27 zadzwoni dzwonkiem?
Myślałem, że to możliwe.
A co z zapaleniem błony naczyniowej, zapaleniem tęczówki, zapaleniem krzyżówki, zapaleniem przyczepów ścięgnistych, zapaleniem opon? Aha, i jak mogę zapomnieć o kifozie?
Teraz mówimy tym samym językiem! Ty i ja moglibyśmy prawdopodobnie trwać godzinami. Jest to jeden z powodów, dla których mam nadzieję, że znalazłeś grupę osób, z którymi możesz porozmawiać na temat życia z AS - osobiście, przez Internet, a nawet pocztą. A jeśli jesteście tacy jak ja, wasze wspólnoty wsparcia poczują się jak rodzina.
A nasza rodzina rośnie. Może masz zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa przez dwa miesiące. Może masz to 50 lat. Ale jedno jest pewne: nie jesteś sam w swoim doświadczeniu. I chociaż może wydawać się, że AS jest rzadki, dobrą wiadomością jest to, że wraz ze wzrostem świadomości coraz łatwiej jest znaleźć innych ludzi, którzy chorują.
AS to ciągła bitwa, ale jesteśmy jednymi z najsilniejszych ludzi na świecie. Większość ludzi nie przeżyje dnia w naszej skórze - na miłość boską, funkcjonujemy z codziennymi poziomami bólu na tych samych arenach co poród, fibromyalgia i nieterminalny rak. Kontynuuj, zdobądź tytuł - jesteś nadludzki po prostu za przetrwanie.
Nie ma lekarstwa na AS. Ale jest kilka opcji leczenia, które wciąż się poprawiają i rozwijają. Wyglądają zupełnie inaczej niż 25 lat temu. Mamy specjalistyczne opcje leczenia na receptę, takie jak leki biologiczne. Teraz wiemy, że pomocne jest ćwiczenie lub ćwiczenie jogi. Wiele osób stosuje dietę, akupunkturę lub masaż, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami. Inni używają również marihuany. Osobiście lubię mieszankę niektórych z tych metod leczenia i zachęcam do współpracy z lekarzami, aby znaleźć najlepsze rozwiązanie.
Wreszcie, chcę podkreślić znaczenie słuchania twojego ciała. Zwróć uwagę na rzeczy, które cię wyzwalają. Bądź uprzejmy dla swojego ciała, ale nie bój się, jeśli się wycofasz (twoje ciało zaopiekuje się tobą).
Mam jedną ostatnią prośbę - kiedy już będziesz gotowa, weź nowego pacjenta AS pod swoje skrzydła i pomóż mu nauczyć się tego, czego inni cię nauczyli.
I, tak jak ja ci doradzam, trzymaj głowę w górze, jeśli możesz, i walcz dalej.
Charis jest pisarzem i adiunktem ze zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa w Sacramento w Kalifornii. Mieszka ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, ciężką depresją, zespołem stresu pourazowego i dwoma futrzastymi kotami rasy Maine coon. Prowadzi blogi w BeingCharis.
