Co to jest mielofibrosis?
Mielofibrosis (MF) jest rodzajem raka szpiku kostnego. Ten stan wpływa na to, jak twoje ciało wytwarza komórki krwi. MF jest również postępującą chorobą, która wpływa na każdą osobę inaczej. Niektóre osoby będą miały poważne objawy, które szybko się rozwijają. Inni mogą żyć przez lata bez żadnych objawów.
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o MF, w tym o prognozie tej choroby.
Zarządzanie bólem towarzyszącym MF
Jednym z najczęstszych objawów i powikłań MF jest ból. Przyczyny mogą się różnić i mogą obejmować:
- dna moczanowa, która może prowadzić do bólu kości i stawów
- niedokrwistość, która również powoduje zmęczenie
- efekt uboczny leczenia
Jeśli odczuwasz duży ból, porozmawiaj ze swoim lekarzem o lekach lub innych sposobach, aby utrzymać go pod kontrolą. Lekkie ćwiczenia, rozciąganie i odprężenie mogą również pomóc w radzeniu sobie z bólem.
Skutki uboczne leczenia MF
Skutki uboczne leczenia zależą od wielu różnych czynników. Nie każdy będzie miał takie same skutki uboczne. Reakcje zależą od takich zmiennych jak wiek, leczenie i dawkowanie leków. Twoje działania niepożądane mogą również odnosić się do innych schorzeń, które występowały lub występowały w przeszłości.
Niektóre z najczęstszych skutków ubocznych leczenia to:
- nudności
- zawroty głowy
- ból lub mrowienie w dłoniach i stopach
- zmęczenie
- duszność
- gorączka
- czasowa utrata włosów
Działania niepożądane zwykle ustępują po zakończeniu leczenia. Jeśli obawiasz się skutków ubocznych lub masz problemy z ich zarządzaniem, porozmawiaj z lekarzem o innych opcjach.
Rokowanie dla MF
Przewidywanie perspektyw dla MF jest trudne i zależy od wielu czynników.
Chociaż system pomostowy jest stosowany do pomiaru ciężkości wielu innych typów nowotworów, nie ma systemu klasyfikacji dla MF.
Jednak lekarze i naukowcy zidentyfikowali pewne czynniki, które mogą pomóc w przewidywaniu perspektywy danej osoby. Czynniki te są wykorzystywane w tak zwanym międzynarodowym systemie punktacji prognostycznej (IPSS), aby pomóc lekarzom przewidzieć średnie lata przeżycia.
Spełnienie jednego z poniższych czynników oznacza, że średnia przeżywalność wynosi osiem lat. Spotkanie trzech lub więcej osób może obniżyć oczekiwany wskaźnik przetrwania do około dwóch lat. Czynniki te obejmują:
- w wieku powyżej 65 lat
- występują objawy, które wpływają na całe ciało, takie jak gorączka, zmęczenie i utrata masy ciała
- z anemią lub niską liczbą krwinek czerwonych
- o nienormalnie wysokiej liczbie białych krwinek
- o krwiotwórczych komórkach krwi (niedojrzałe białe krwinki) większe niż 1 procent
Lekarz może również rozważyć nieprawidłowości genetyczne w komórkach krwi, aby pomóc w określeniu swojego poglądu.
Osoby, które nie spełniają żadnego z powyższych kryteriów, z wyjątkiem wieku, są brane pod uwagę w kategorii niskiego ryzyka i mają medianę przeżycia ponad 10 lat.
Strategie radzenia sobie
MF jest przewlekłą, zmieniającą życie chorobą. Radzenie sobie z diagnozą i leczeniem może być trudne, ale twoi lekarze i zespół opieki zdrowotnej mogą ci pomóc. Ważne jest, aby komunikować się z nimi otwarcie. Dzięki temu możesz czuć się komfortowo z otrzymywaną opieką. Jeśli masz pytania lub wątpliwości, zapisz je tak, jak o nich myślisz, aby móc je omówić ze swoimi lekarzami i pielęgniarkami.
Zdiagnozowanie postępującej choroby, takiej jak MF, może spowodować dodatkowy stres w twoim umyśle i ciele. Zadbaj o siebie. Prawidłowe odżywianie i łagodne ćwiczenia, takie jak chodzenie, pływanie lub joga, pomogą ci uzyskać energię. Może również pomóc odciągnąć twój umysł od stresu związanego z posiadaniem MF.
Pamiętaj, że możesz szukać pomocy podczas podróży. Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi może pomóc ci poczuć się mniej odizolowanym i bardziej wspieranym. Pomoże to również Twoim przyjaciołom i rodzinie w nauce wsparcia. Jeśli potrzebujesz pomocy w codziennych zadaniach, takich jak prace domowe, gotowanie lub transport - lub nawet po prostu słuchać - możesz zapytać.
Czasami możesz nie chcieć dzielić się wszystkim ze znajomymi lub rodziną, i to też jest w porządku. Wiele lokalnych i internetowych grup wsparcia może pomóc ci połączyć się z innymi ludźmi żyjącymi z MF lub podobnymi warunkami. Ci ludzie mogą odnosić się do tego, przez co przechodzisz i udzielać porad i zachęty.
Jeśli poczujesz się przytłoczony swoją diagnozą, rozważ rozmowę z wyszkolonym specjalistą zdrowia psychicznego, takim jak doradca lub psycholog. Pomogą ci zrozumieć i poradzić sobie z diagnozą MF na głębszym poziomie.
