Hemofilia A, zaburzenie krwawienia, jest zwykle diagnozowana w bardzo młodym wieku. Umiarkowane i ciężkie przypadki, na przykład, są często diagnozowane przed pierwszymi urodzinami dziecka, zgodnie z Centers for Disease Control and Prevention. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie lub Twojego dziecka hemofilię A, ważne jest zachowanie jasności umysłu i zadawanie właściwych pytań.
1. Czy hemofilia A ma ograniczenia stylu życia?
W przeszłości życie z hemofilią A było znacznie trudniejsze. W dzisiejszych czasach ulepszenia w leczeniu i lepsze zrozumienie stanu pomogły osobom z zaburzeniami krwawienia żyć bardziej normalnie.
Na przykład, w przeszłości cała aktywność fizyczna była zniechęcana dla osób z hemofilią. Ale nowsze badania wykazały, że aktywność fizyczna może faktycznie zmniejszyć lub zapobiec epizodom krwawienia poprzez wzmocnienie mięśni i poprawę stabilności stawów.
Oczywiście nadal są pewne czynności, których ludzie z hemofilią A powinni unikać. Może nie być łatwo o tym mówić, ale osoby z hemofilią A są zachęcane do przeprowadzenia dokładnej dyskusji z lekarzem na temat tego, jakie czynności powinny i nie powinny w nich uczestniczyć. Lekarz może również udzielić wskazówek dotyczących dodatkowych środków ostrożności dla ciebie lub twojej osoby. dziecko powinno ćwiczyć podczas uprawiania sportu.
2. Jakie jest ryzyko powikłań?
Jeśli ty lub twoje dziecko ma hemofilię A, prawdopodobnie obawiasz się komplikacji. Osoby z hemofilią A są narażone na krwawienie wewnętrzne, uszkodzenie stawów, choroby serca i nerek oraz infekcje. Istnieje również możliwość wystąpienia niepożądanej reakcji na leki, co może utrudnić leczenie krwawienia.
Ryzyko powikłań zależy od ciężkości hemofilii A i tego, jak szybko dana osoba jest leczona z powodu krwawienia. Nadwaga jest silnie związana z mniejszą ruchomością stawów. Zapytaj swojego lekarza o ryzyko wystąpienia komplikacji, a także o objawy, na które należy zwrócić uwagę. Pamiętaj także o różnych sposobach zapobiegania komplikacjom, w tym programów dietetycznych i ćwiczeń fizycznych, aby pomóc tobie lub dziecku zachować prawidłową wagę.
3. Jak często będzie wymagane leczenie?
Tylko lekarz może ocenić nasilenie konkretnego przypadku hemofilii A i poinformować, jak często Ty lub Twoje dziecko będziecie potrzebować leczenia.
Niektóre osoby z hemofilią A muszą otrzymać terapię zastępczą tylko wtedy, gdy doznają krwawienia. Nazywa się to na żądanie lub leczenie epizodyczne. Inni muszą częściej podawać infuzję czynników krzepnięcia, aby zapobiec krwawieniom. Nazywa się to terapią profilaktyczną.
W dzisiejszych czasach wiele osób z hemofilią A może nauczyć się samodzielnie podawać swoje leki w domu. Ludzie, którzy dowiadują się, jak leczyć krwawienie w domu, są mniej podatni na przyjęcie do szpitala z powodu krwawienia.
Jeśli Ty lub Twoje dziecko wymaga leczenia profilaktycznego, zapytaj, czy możesz nauczyć się infuzji czynnika krzepnięcia w domu. Oczywiście infuzja do domu wiąże się ze zwiększoną odpowiedzialnością i nie jest dla wszystkich. Twój lekarz lub zespół centrum leczenia hemofilii (HTC) może udzielić ci odpowiedniego wykształcenia i wsparcia, aby pomóc ci dowiedzieć się, czy terapia infuzji w domu jest dla ciebie odpowiednia.
4. Czy są jakieś nowe zabiegi lub badania kliniczne w pobliżu?
Zapoznanie się z nowszymi metodami leczenia jest niezbędne dla osób z zaburzeniami krzepnięcia. Nowsze i bezpieczniejsze metody leczenia są badane i testowane na całym świecie. Twój lekarz powinien zdawać sobie sprawę z nadchodzących terapii, na które Ty lub Twoje dziecko może się ubiegać. Mogą również poinformować Cię, jeśli są jakieś badania kliniczne rekrutujące uczestników w obszarze, który zalecają.
5. Jakie są prognozy?
Kiedy dowiesz się, że ty lub twoje dziecko ma hemofilię A, twój lekarz prawdopodobnie od razu ci powie, że nie ma lekarstwa na ten stan w tej chwili. Choroba na całe życie może być trudnym pojęciem, z którym możesz sobie poradzić, i możesz być zaniepokojony oczekiwaną długością życia osób z zaburzeniami krzepnięcia.
Dobra wiadomość jest taka, że oczekiwana długość życia osoby z prawidłowo leczoną hemofilią jest prawie równa średniej populacji. Twój lekarz lub personel HTC może udzielić ci więcej informacji na temat skuteczności obecnych metod leczenia i jak zmniejszyć ryzyko powikłań. Co najważniejsze, prowadzenie otwartej i szczerej dyskusji z lekarzem na temat tego, jak ten stan wpływa na ludzi w dłuższej perspektywie, może pomóc ci w odzyskaniu kontroli nad swoim życiem lub przygotować dziecko, aby w końcu zrobiło to samo.
