Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS) to rodzaj zapalenia stawów. Ponieważ jest o wiele mniej powszechny niż zapalenie kości i stawów (OA) lub reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), ludzie, którzy go mają, odpowiadają na wiele podstawowych pytań - takich jak "Masz co?" I "Co to jest?"
Kiedy spotykasz przyjaciela, współpracownika lub członka rodziny, o stanie, o którym wiesz niewiele lub o niczym, ciężko jest wiedzieć, co powiedzieć. Wypisanie niedoinformowanego komentarza, bez względu na to, jak dobrze ma na myśli, może skończyć się irytująco, a nawet zranić ich.
Oto przewodnik, który pomoże Ci podejmować bardziej świadome decyzje, gdy rozmawiasz z kimś z ZA.
1. Masz co?
Nic nie może unieważnić bólu przyjaciela bardziej, niż zachowywać się tak, jakby jego choroba była dziwna lub zmyślona. To może się zdarzyć osobom z zespołem Aspergera częściej niż nie, zważywszy, że tylko .2 procent do .5 procent ludzi w Stanach Zjednoczonych ma warunek.
Poświęć kilka minut na przeczytanie o AS na smartfonie, zanim wyrzucisz: "Co to do cholery jest?" Jeśli nie masz czasu, aby dowiedzieć się o chorobie, spytaj o nią w bardziej rozważny sposób. "Nie znam twojego stanu. Czy możesz mi powiedzieć coś więcej na ten temat i jak się czujesz? "
2. Nie wyglądasz chory!
Niektóre choroby mają widoczne objawy; AS nie jest jednym z nich. Ból, sztywność i zmęczenie są niewidoczne dla wszystkich, oprócz cierpiących.
Chociaż nie możesz zobaczyć bólu, zaufaj osobie z AS - jest tam. I ten ból może być wystarczająco wyniszczający, aby nie pozwolić im spędzać z wami czasu lub robić wiele innych rzeczy, które lubią. Więc kiedy powiedzą ci, że są obolałe, sztywne lub zmęczone, staraj się być sympatyczny.
3. Zapalenie stawów? Tak ma babcia!
AS jest formą zapalenia stawów, ale nie jest to artretyzm twojej babki. OA jest tym, co dostajesz w miarę starzenia się i amortyzujące amortyzatory pomiędzy stawami stopniowo się zużywają. AS jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że twój układ odpornościowy atakuje twoje ciało. Prawdopodobnie wiąże się z genami. Może rozpocząć się w każdym wieku - nawet w dzieciństwie.
W przeciwieństwie do OA, AS wykracza poza stawy. Może również powodować problemy z innymi systemami ciała - takimi jak zapalenie oka i problemy z sercem.
4. Czy nie możesz po prostu wziąć ibuprofenu, aby złagodzić ból?
Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NSAID), takie jak ibuprofen (Advil, Motrin) i naproksen (Naprosyn), są jednym lekarstwem na AS. Jednak nie są one wystarczająco silne, aby ulżyć wszystkim w bólu. W przypadku AS, silniejsze, biologiczne leki modyfikujące chorobę, takie jak czynniki blokujące czynnik martwicy nowotworów (TNF) i inhibitory interleukiny 17 (IL-17) również stanowią część planu leczenia.
5. Mam kuzyna z AS i ledwo ją to niepokoi.
Dzielenie się tą samą nazwą warunku jest prawdopodobnie jedyną rzeczą, która łączy dwie osoby z ZA. Każda choroba ma zupełnie inny przebieg. Dla niektórych jest to niezwykle bolesne i wyniszczające. Dla innych jest tak łagodny, że ledwie wpływa na ich codzienne życie. Zamiast porównywać swojego przyjaciela z kimś, kogo znasz, zapytaj, w jaki sposób ich AS wpływa na nie wyjątkowo.
6. Powinieneś spróbować ...
Jeśli nie jesteś reumatologiem, nie oferuj porady medycznej komuś z AS. Istnieje wiele ustalonych metod leczenia, które okazały się skuteczne. Nakłonienie kogoś do wypróbowania wątpliwego ziołolecznictwa lub alternatywnego leczenia nie tylko nie zadziała, ale także może być niebezpieczne.
7. Jestem pewien, że nic ci nie będzie.
Nie możesz być pewny niczego z nieprzewidywalną chorobą, taką jak AS. Wszyscy z zespołem Aspergera chcą być w porządku i prawdopodobnie robią wszystko, co mogą, aby wszystko było w porządku. Ale nie ma lekarstwa na tę chorobę.
Zamiast próbować przewidywać przyszłość, której nie znasz, bądź pomocny. Na przykład, zaoferuj pomoc przy zakupach spożywczych lub czyszczeniu w dni, w których nie czują się dobrze.
8. Pomyśl o przewadze AS. Dostajesz do startu z pracy!
Ciężko pracować, gdy ból i sztywność są codzienną normą. W rezultacie osoby z AS tracą średnio 10 dni roboczych rocznie. Pobyt w domu i oglądanie telewizji może brzmieć jak zabawa, ale nie jest tak fajnie, jeśli musisz sam się utrzymać i potrzebujesz ubezpieczenia zdrowotnego. Badania wykazują, że około połowa osób żyjących z AS, które są w wieku produkcyjnym, jest zagrożonych utratą pracy. Nie ma wielkiego komfortu w niepewności zatrudnienia.
9. Spróbuj oderwać swój umysł od AS.
Gdyby można było przezwyciężyć chroniczny ból i zmęczenie, myśląc o czymś innym, AS byłaby wyleczona.
10. Czy umrzesz?
Poza tym, że jest to naprawdę niepokojące pytanie, nie trzeba o nie pytać; AS nie jest typowo śmiertelną chorobą. Może to być bolesne, a czasem unieruchamiające, ale śmierć nie jest ciężka dla ludzi, którzy ją mają. Rzadko, powikłania dotykające serce lub inne narządy mogą spowodować, że choroba stanie się poważniejsza, ale nie ma powodu, dla którego ktoś z tą chorobą nie mógłby żyć długo, szczęśliwie.
