Relacje rodzinne mogą być skomplikowane nawet bez choroby. Może być trudno rozmawiać z twoimi bliskimi o twojej chorobie. Możesz nie chcieć, aby traktowali cię inaczej, albo możesz czuć się winny. Na pewno nie jesteś sam w tych uczuciach. Ale rozmowa z rodziną o chorobie Parkinsona jest ważna - jest to coś, co powinieneś spróbować zrobić.
Choroba Parkinsona to stan, który wymaga pomocy i wsparcia, ponieważ wpływa na twoje codzienne życie. Możliwość otwartej komunikacji z rodziną pozwala im lepiej zrozumieć to, czego potrzebujesz i pomóc Ci w poczuciu izolacji.
Oto kilka powodów, aby omówić z rodziną Twoją chorobę i jak sobie z tym poradzić.
Nie potrafią odczytać twojego umysłu
Tylko ty wiesz, co czujesz i czego potrzebujesz od innych. Jeśli chcesz uwolnić się od frustracji lub wyrazić lęk, powiedz ludziom, których właśnie chcesz, aby uczynili przyjacielskie ucho.
Choroba Parkinsona może powodować mniejszą kontrolę nad mimiką. Mięśnie na twojej twarzy mogą stać się sztywne, co utrudni ci wykonywanie wyrażeń regularnych, do których ludzie są przyzwyczajeni. W rezultacie ludzie mogą błędnie myśleć, że jesteś nieszczęśliwy. Wyjaśnienie tego objawu i bezpośrednie poinformowanie ludzi o tym, jak się czujesz, może pomóc uniknąć wielu nieporozumień.
Członkowie rodziny również mogą być zaniepokojeni lub przytłoczeni. Rozmowa ze sobą na temat twoich obaw pomoże ci opracować plan radzenia sobie ze zmianami, które przynosi choroba Parkinsona.
Ludzie chcą pomóc
Częściej niż nie, ludzie chcą być pomocni, szczególnie bliscy bliscy. Kiedy nie są pewni, co zrobić, niektórzy mogą próbować wkroczyć więcej niż potrzebujesz, a inni mogą uniknąć sytuacji. Otwarta rozmowa o tym, jak mogą być pomocne, a także o tym, co możesz zrobić sama, może zapobiec zranieniu lub frustracji wszystkich zaangażowanych osób.
Czasami możesz czuć się niezależny i poradzić sobie z zadaniem na własną rękę. Przy innych okazjach możesz potrzebować kogoś do wkroczenia. Nie bój się mówić ludziom, czego od nich potrzebujesz.
Niektóre osoby będą chciały podjąć aktywną rolę w twojej opiece. Na przykład dorosłe dziecko lub partner może chcieć przyjechać na wizytę u lekarza. Dyskusja na temat tego, w jaki sposób zaangażowani członkowie rodziny pomogą uniknąć nieporozumień.
Dyskusja na temat choroby Parkinsona przygotowuje twoją rodzinę na zauważalne objawy
Twoja rodzina będzie prawdopodobnie najbardziej Cię widzieć, więc będą z Tobą na różnych etapach choroby. Mówienie o możliwych symptomach może im pomóc w przygotowaniu psychicznym.
Nie musisz wyjaśniać każdego aspektu choroby, jeśli nie czujesz się komfortowo. Jeśli ludzie chcą poznać więcej szczegółów, pomocne może być skierowanie ich do zasobów takich jak National Parkinson's Foundation lub poproszenie lekarza o literaturę, którą możesz udostępnić.
Musisz zorganizować opiekę w późniejszych etapach
W miarę postępu choroby będziesz potrzebować więcej opieki. Istnieje również możliwość, że doświadczysz demencji lub halucynacji w końcowej fazie choroby. Dobrze jest wcześniej omówić plan. Jeśli masz preferencje dotyczące sposobu opieki lub miejsca, w którym chcesz mieszkać, poinformuj o tym członków rodziny.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy do zmierzenia jest twoja śmiertelność. Otwarcie się o życzenia i uporządkowanie spraw może być bardzo pomocne dla bliskich. Może również pomóc Ci mieć spokój ducha. Możesz porozmawiać z małżonkiem o preferencjach związanych z opieką na koniec życia lub upewnić się, że posiadasz odpowiednią dokumentację, jeśli planujesz zostawić pieniądze lub majątek członkom rodziny.
Czując się bardziej przygotowanym na to, co nadchodzi, możesz skupić się na wspólnym spędzaniu czasu.
Następne kroki
Jeśli trudno ci porozumieć się otwarcie z rodziną, możesz skorzystać z pomocy pracownika socjalnego lub psychologa, który ma doświadczenie z chorobą Parkinsona. Obaj zostali przeszkoleni, aby nauczyć Ciebie i Twoich bliskich sposobów mówienia o swojej chorobie i znaleźć zdrowe metody radzenia sobie ze zmianami stylu życia, które przynosi.
Mogą również polecić grupom wsparcia dla Ciebie i Twojej rodziny, aby spotkać się i połączyć z innymi, którzy przeżyją to samo doświadczenie.
