Przegląd
Stwardnienie rozsiane (MS) to choroba autoimmunologiczna, która dotyka ponad 2 miliony osób na całym świecie. Co powoduje stwardnienie rozsiane jest nieznane, ale naukowcy sądzą, że może to być zdarzenie wyzwalające, które wywołuje chorobę u tych, którzy już mają pewne czynniki genetyczne.
Nie ma lekarstwa, ale ci, którzy żyją ze stwardnieniem rozsianym, zazwyczaj mają długie, produktywne życie. Postępy w leczeniu pomogły MS uczynić łatwiejszy do opanowania warunek. Chociaż stwardnienie rozsiane może nadal powodować wyzwania, bycie proaktywnym w leczeniu może mieć duże znaczenie.
Diagnoza
SM może powodować liczne objawy, które różnią się między poszczególnymi osobami. Ponieważ objawy są często mylone z innymi chorobami lub stanami, ciężko jest zdiagnozować SM.
Nie ma jednego testu do zdiagnozowania SM. Według National MS Society, lekarze opierają się na dowodach z kilku źródeł. Aby ostatecznie stwierdzić, że objawy są wynikiem SM, lekarze muszą:
- znaleźć dowód uszkodzenia w co najmniej dwóch obszarach ośrodkowego układu nerwowego.
- znaleźć dowody, że uszkodzenie nastąpiło w dwóch różnych punktach czasowych.
Do diagnozy SM lekarze używają następujących narzędzi:
- kompleksowa historia medyczna
- egzamin neurologiczny
- skan MRI
- test potencjałów wywołanych (EP)
- analiza płynu rdzeniowego
MRI może potwierdzić stwardnienie rozsiane nawet jeśli osoba miała tylko jedno uszkodzenie lub atak na układ nerwowy. Podobnie, analiza płynu mózgowo-rdzeniowego może wspomagać diagnozę SM, nawet jeśli nie jest jasne, czy były ataki w dwóch różnych punktach czasowych. Test EP mierzy reakcję mózgu na bodźce, które mogą wykazać, że ścieżki nerwowe spowalniają.
Pomimo wszystkich tych dowodów, lekarz może nadal wykonywać dodatkowe testy, aby wyeliminować możliwość wystąpienia innych chorób. Zazwyczaj będą to badania krwi, aby wykluczyć chorobę z Lyme, AIDS, choroby dziedziczne lub choroby kolagenowo-naczyniowe.
Perspektywy
SM jest nieprzewidywalną chorobą bez wyleczenia. Żadne dwie osoby nie doświadczają takich samych objawów, progresji lub odpowiedzi na leczenie. Utrudnia to przewidywanie przebiegu choroby. Ważne jest, aby pamiętać, że stwardnienie rozsiane nie jest śmiertelne i większość ludzi ze stwardnieniem rozsianym ma normalną długość życia. Około dwie trzecie osób ze stwardnieniem rozsianym pozostaje w stanie chodzić, chociaż niektórzy mogą potrzebować laski lub innej pomocy, aby ułatwić chodzenie z powodu problemów ze zmęczeniem lub równowagą.
Około 85 procent osób ze stwardnieniem rozsianym jest diagnozowanych z rzutowo-remisyjnym stwardnieniem rozsianym (RRMS). Ten typ MS charakteryzuje się łagodnymi objawami i długimi okresami remisji. Wiele osób z tą postacią stwardnienia rozsianego jest w stanie przeżyć swoje życie z bardzo małymi zakłóceniami lub leczeniem.
Połowa osób z RRMS przejdzie w końcu do wtórnie postępującego MS. Ta progresja często występuje co najmniej 10 lat po początkowej diagnozie RRMS.
Objawy
Niektóre objawy SM są bardziej powszechne niż inne. Objawy stwardnienia rozsianego mogą także zmieniać się z czasem albo od jednego nawrotu do innego. Niektóre możliwe objawy SM to:
- drętwienie lub osłabienie, zwykle wpływające na jedną stronę ciała na raz
- mrowienie
- spastyczność
- zmęczenie
- kwestie równowagi i koordynacji
- ból i zaburzenia widzenia w jednym oku
- problemy z kontrolą pęcherza
- problemy z jelitami
- zawroty głowy
Nawet gdy choroba jest pod kontrolą, można doświadczyć ataków, zwanych także nawrotami lub zaostrzeniami. Leki mogą pomóc ograniczyć liczbę i nasilenie ataków. Ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą także przeżyć dłuższe okresy czasu bez żadnych nawrotów.
Możliwości leczenia
SM jest złożoną chorobą, więc najlepiej jest traktować ją kompleksowo. Ten plan można podzielić na trzy części:
- Długotrwałe leczenie w celu modyfikacji przebiegu choroby poprzez spowolnienie progresji.
- Zarządzanie nawrotami poprzez ograniczenie częstotliwości i nasilenia ataków.
- Leczenie objawów związanych ze stwardnieniem rozsianym.
Obecnie istnieje 15 terapii modyfikujących przebieg choroby (DMT) zatwierdzonych przez FDA do leczenia nawracających postaci MS.
Jeśli niedawno otrzymałeś diagnozę stwardnienia rozsianego, twój lekarz prawdopodobnie doradzi ci natychmiast rozpocząć jeden z tych leków. SM może wywoływać kilka objawów, o różnym nasileniu. Lekarz będzie leczył je indywidualnie, stosując kombinację leków, fizykoterapii i rehabilitacji. Możesz zostać skierowany do innych pracowników służby zdrowia doświadczonych w leczeniu SM, takich jak terapeuci fizyczni lub zajęciowi, dietetycy lub doradcy.
Styl życia
Jeśli jesteś niedawno zdiagnozowany na SM, możesz chcieć dowiedzieć się więcej o tym, czy ten stan będzie przeszkadzał w twoim obecnym stylu życia, takim jak zdolność do pozostania aktywnym lub kontynuowania kariery. Większość osób ze stwardnieniem rozsianym jest w stanie utrzymać produktywne życie. Oto bliższe spojrzenie na to, w jaki sposób diagnozowanie SM może mieć wpływ na różne obszary Twojego stylu życia:
Ćwiczenie
Pobyt aktywny jest wspierany przez ekspertów MS. Kilka badań, poczynając od badań akademickich z 1996 r., Wykazało, że ćwiczenia stanowią ważną część zarządzania SM. Wraz ze zwykłymi korzyściami zdrowotnymi, takimi jak mniejsze ryzyko choroby sercowo-naczyniowej, pozostawanie aktywnym może pomóc lepiej funkcjonować ze stwardnieniem rozsianym.
Inne korzyści z ćwiczeń obejmują:
- poprawiona siła i wytrzymałość
- ulepszona funkcja
- pozytywność
- zwiększona energia
- poprawione objawy lękowe i depresyjne
- zwiększony udział w działaniach społecznych
- poprawiona funkcja pęcherza i jelit
Jeśli otrzymasz diagnozę stwardnienia rozsianego i masz trudności z utrzymaniem aktywności, rozważ wizytę fizjoterapeuty. Fizjoterapia może pomóc ci uzyskać siłę i stabilność, których potrzebujesz, by być aktywnymi.
Dieta
W celu opanowania objawów i promowania ogólnego stanu zdrowia zaleca się zrównoważoną i zdrową dietę. Nie ma specjalnej diety dla osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym. Jednak dieta o niskiej zawartości tłuszczów nasyconych i bogata w kwasy tłuszczowe omega-3 i omega-6 może być korzystna.
Omega-3 znajduje się w rybach i oleju lnianym, a olej słonecznikowy jest źródłem kwasów omega-6. Witamina biotyna może również przynieść pewne korzyści, ale National MS Society zauważa, że biotyna może również zakłócać testy laboratoryjne i powodować niedokładne wyniki. Zawsze ważne jest, aby omówić z lekarzem swoje wybory żywieniowe.
Kariera
Wiele osób, które mieszkają w SM, może pracować i prowadzić pełną, aktywną karierę. Zgodnie z artykułem z 2006 r. Opublikowanym w "BC Medical Journal" wiele osób decyduje się nie ujawniać swojego stanu pracodawcom lub współpracownikom, jeśli mają łagodne objawy. To doprowadziło naukowców do wniosku, że ich codzienne życie nie ucierpiało.
Praca i kariera to często złożony problem dla osób żyjących z SM. Objawy mogą się zmieniać w trakcie życia zawodowego, a ludzie stają przed różnymi wyzwaniami, w zależności od charakteru ich pracy i elastyczności ich pracodawców. Krajowe Stowarzyszenie MS ma przewodnik krok po kroku, aby informować ludzi o ich prawach w pracy i pomóc im w podejmowaniu decyzji dotyczących zatrudnienia w świetle diagnozy stwardnienia rozsianego.
Terapeuta zajęciowy może również pomóc w dokonaniu odpowiednich modyfikacji, aby ułatwić kontynuowanie codziennych czynności w pracy i w domu.
Koszty
Większość osób cierpiących na SM ma ubezpieczenie zdrowotne, które pomaga pokryć koszty wizyt lekarskich i leków na receptę. Jednak badanie opublikowane w 2016 roku przez American Journal of Managed Care wykazało, że wiele osób z SM nadal wypłacało rocznie tysiące dolarów z kieszeni.
Koszty te były w dużej mierze związane z ceną podstawowych leków, które pomagają ludziom z SM w radzeniu sobie z chorobą. National Society Society zauważa, że rehabilitacja, dom i modyfikacje samochodów również stanowią znaczne obciążenie finansowe. Może to stanowić poważne wyzwanie dla rodzin, w szczególności jeśli dana osoba dokonuje zmian w swoim życiu zawodowym w wyniku diagnozy stwardnienia rozsianego.
National MS Society ma zasoby, aby pomóc ludziom z SM zaplanować swoje finanse i uzyskać pomoc w takich przedmiotach, jak pomoce mobilne.
Wsparcie
Łączenie się z innymi osobami chorującymi na SM może być sposobem na znalezienie wsparcia, inspiracji i informacji. Funkcja wyszukiwania za pomocą kodu zip na stronie National MS Society może pomóc każdemu znaleźć lokalne grupy wsparcia. Inne opcje poszukiwania zasobów obejmują pielęgniarkę i lekarza, którzy mogą mieć związki z lokalnymi organizacjami, aby wesprzeć społeczność MS.
Na wynos
MS jest złożonym stanem, który wpływa inaczej na poszczególne osoby. Ludzie żyjący z SM mają dostęp do większej liczby badań, wsparcia i metod leczenia niż kiedykolwiek wcześniej. Osiąganie i łączenie się z innymi jest często pierwszym krokiem do przejęcia kontroli nad swoim zdrowiem.
