Drodzy nowo rozpoznani przyjaciele,
Moja żona i ja siedzieliśmy oszołomieni w naszym samochodzie w szpitalnym garażu. Odgłosy miasta mruczały na zewnątrz, ale nasz świat składał się tylko z słów, których nie wypowiadano. Nasza 14-miesięczna córka siedziała na swoim foteliku samochodowym, kopiując ciszę wypełniającą samochód. Wiedziała, że coś jest nie tak.
Właśnie skończyliśmy serię testów, aby sprawdzić, czy ma zanik mięśni kręgosłupa (SMA). Lekarz powiedział nam, że nie może zdiagnozować choroby bez testów genetycznych, ale jego postawa i język oczu powiedziały nam prawdę.
Kilka tygodni później wróciły do nas testy genetyczne potwierdzające nasze najgorsze obawy: nasza córka miała SMA typu 2 z trzema kopiami brakujących SMN1 gen.
Co teraz?
Możesz zadawać sobie to samo pytanie. Być może siedzisz w osłupieniu, kiedy mieliśmy ten pamiętny dzień. Możesz być zdezorientowany, zmartwiony lub zszokowany. Cokolwiek czujesz, myślisz lub robisz - poświęć chwilę, aby odetchnąć i czytać dalej.
Rozpoznanie SMA niesie ze sobą zmieniające życie okoliczności. Pierwszym krokiem jest dbanie o siebie.
Smucić: Jest pewien rodzaj straty, która występuje w przypadku tego typu diagnozy. Twoje dziecko nie będzie żyło typowym życiem ani życiem, które dla nich zaplanowałeś. Opłakuj tę stratę ze swoim współmałżonkiem, rodziną i przyjaciółmi. Płakać. Wyrazić. Odzwierciedlić.
Odśwież: Wiedz, że wszystko nie jest stracone. Nie ma to żadnego wpływu na zdolności umysłowe dzieci z SMA. W rzeczywistości ludzie cierpiący na SMA są często bardzo inteligentni i dość towarzyscy. Ponadto istnieje obecnie leczenie, które może spowolnić postępy choroby, a ludzkie badania kliniczne są prowadzone, aby znaleźć lekarstwo.
Szukać: Zbuduj dla siebie system wsparcia. Zacznij od rodziny i znajomych. Naucz je, jak dbać o swoje dziecko. Trenuj je na maszynie, korzystając z toalety, kąpieli, ubierania, przenoszenia, przenoszenia i karmienia. Ten system wsparcia będzie cennym aspektem w opiece nad dzieckiem. Po ustaleniu wewnętrznego kręgu rodziny i przyjaciół, idź dalej. Poszukuj agencji rządowych, które pomagają osobom niepełnosprawnym.
Wychowanie: Jak mówi przysłowie: "Musisz założyć własną maskę tlenową, zanim pomożecie swojemu dziecku." Ta sama koncepcja ma zastosowanie tutaj. Znajdź czas, aby pozostać w kontakcie z najbliższymi. Zachęcaj się do poszukiwania chwil przyjemności, samotności i refleksji. Wiedz, że nie jesteś sam. Sięgnij do społeczności SMA w mediach społecznościowych. Skoncentruj się na tym, co może zrobić twoje dziecko, a nie na tym, czego nie może.
Plan: Spójrz w przyszłość, co może, ale nie musi, i odpowiednio zaplanuj. Bądź proaktywny. Przygotuj otoczenie swojego dziecka, aby mógł on z powodzeniem nim nawigować. Im więcej dziecko z SMA może zrobić dla siebie, tym lepiej. Pamiętajcie, że ich poznanie nie jest naruszone, a oni są świadomi swojej choroby i jej ograniczenia. Wiedz, że frustracja nastąpi, gdy Twoje dziecko zacznie porównywać się z rówieśnikami. Znajdź to, co dla nich działa i ciesz się z tego. Wybierając się na rodzinne wypady (wakacje, kolacje itp.), Upewnij się, że miejsce pomieści Twoje dziecko.
Rzecznik: Wstańcie dla swojego dziecka na arenie edukacyjnej. Są uprawnieni do edukacji i środowiska, które najbardziej im odpowiada. Bądź proaktywny, bądź miły (ale stanowczy) i rozwijaj pełne szacunku i znaczące relacje z tymi, którzy będą pracować z twoim dzieckiem przez cały dzień szkolny.
Cieszyć się: Nie jesteśmy naszymi ciałami - jesteśmy czymś więcej. Zajrzyj głęboko w osobowość swojego dziecka i wydobywaj z niego to, co najlepsze. Będą rozkoszować się ich rozkoszą. Bądź z nimi szczery o swoim życiu, przeszkodach i sukcesach.
Opieka nad dzieckiem z SMA wzmocni cię w nieopisany sposób. Będzie wyzwaniem dla ciebie i dla każdego związku, jaki masz obecnie. To wydostanie kreatywną stronę ciebie. Wydostanie wojownika w tobie. Kochanie dziecka z SMA niewątpliwie wyruszy w podróż, o której nigdy nie wiedziałeś. I będziesz lepszą osobą z tego powodu.
Możesz to zrobić.
Z poważaniem,
Michael C. Casten
Michael C. Casten mieszka z żoną i trzema pięknymi dziećmi. Posiada tytuł licencjata z psychologii i tytuł magistra w zakresie edukacji elementarnej. Uczy od ponad 15 lat i zachwyca się na piśmie. Jest współautorem Ella's Corner, który opisuje życie najmłodszego dziecka z rdzeniowym atrofią mięśni.
