Podobnie jak wiele dzieci w jej wieku, 9-letnia Edi Mesa grała w parku w swoim rodzinnym mieście Coachella w Kalifornii, w 2002 roku.
"Byłem w barze małp, a dziewczyna nadepnęła mi na kciuk", wspomina Edi. "Ale uraz właśnie się nie zagoi."
Okazało się, że u rannego kciuka pojawił się guz. Edi usunął guza, ale w ciągu następnych dwóch lat wrócił dwa razy. Po usunięciu trzeciego guza lekarze stwierdzili, że jest on nowotworowy.
"Powiedziano mi, że mam raka mięsaka i że mój kciuk trzeba odciąć", mówi Edi. "Ale po uzyskaniu drugiej opinii, nowy lekarz był w stanie wziąć moją sprawę, operować kciukiem i go zapisać."
W ciągu sześciu miesięcy od dowiedzenia się o mięsaku lekarze odkryli, że rak rozprzestrzenił się już na płuca Ediego. Na szczęście próba narkotykowa, w której brała udział, była w stanie pomóc w stabilizacji guzów. Wciąż bierze leki dzisiaj.
Wiele lat później, po ciężkim pościgu za zapaleniem oskrzeli z lekkim zapaleniem płuc, Edi przeniosła się do szpitala. Tam lekarze powiedzieli jej, że ma przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP).
POChP to seria postępujących zaburzeń płuc, które powoli niszczy pęcherzyki powietrza w płucach, zakłócając przepływ powietrza i utrudniając oddychanie. Około 24 miliony osób choruje na tę chorobę, ale najczęściej występuje u osób powyżej 40 roku życia oraz u osób będących aktualnymi lub byłymi palaczami.
Edi miał zaledwie 21 lat i był nikim.
"Nie paliłem i to jest frustrujące", mówi, wyjaśniając, że skutki uboczne jej mięsaka doprowadziły ją do opracowania czegoś, co uważa się za "chorobę palacza" dużo wcześniej niż jest to typowe. "Z biegiem lat za każdym razem, gdy byłem dotknięty zapaleniem płuc lub zapaleniem oskrzeli lub infekcją górnych dróg oddechowych (URI), moje płuca blizały coraz bardziej."
Brakuje
"Jako dziecko nie myślałem o tym, że jestem chory", mówi Edi. "Myślałem o wszystkim jako o innym przeziębieniu lub grypie".
Ale to nie znaczyło, że nie odczuwała ciężaru jej stanu. Edi nie mogła przestać myśleć o tym, że bycie chorą oznacza brak typowego dla dzieciństwa - zwłaszcza biorąc pod uwagę fakt, że miała siostrę bliźniaczkę. Zdrowa bliźniaczka.
"Czasami patrzę na moją siostrę jak podwójne lustro. Widzę, gdzie mogłem być ", mówi.
Kiedy byli nastolatkami, Edi pamięta jazdę swoją siostrą i przyjaciółmi na plażę.
"Wszyscy chodzili i spędzali czas, czasami grillują" - wspomina Edi. "Ale ja bym usiadł w kawiarni i czytał, bo nie mogłem nadążyć za nimi, ani jak było gorąco i sucho, ani dymu z grilla."
"Kiedy chodziliśmy do klubu, siedziałem przy stole i obserwowałem wszystkich tańczących, co było trudne" - mówi.
Dzisiaj siostra Edi jest także matką trojga dzieci. Edi sama jest medycznie niezdolna do porodu.
"Kiedy moja siostra po raz pierwszy zaszła w ciążę, w tym czasie nie powiedziano mi, że nie mogę mieć dzieci, więc pomyślałem sobie, czy powinienem spróbować?" - wspomina Edi. "Ale wiedziałem, że nie mogę ryzykować zajścia w ciążę i być może zachorować na zapalenie płuc, a co za tym idzie stracić mnie lub dziecko. Teraz medycznie nie mogę mieć dzieci. "
Więzy rodziny
Jako dziecko, Edi mówi, że była bardziej niż świadoma tego, jak jej zdrowie wpływa na resztę jej rodziny: "Jako dziecko, pierwszą rzeczą, o której myślisz, to twoja rodzina, i chcesz robić wszystko, co mówią, może pomóc. Pochodzę z rodziny latynoskiej, więc nie myślimy o sobie - jesteśmy całością, nie tylko jedną. "
"Trudno było dostrzec smutek, jaki moja rodzina odczuwała ze względu na mnie", mówi.
Ale krew jest grubsza niż choroba. Zarówno Edi, jak i jej siostra, a także ich brat, nadal mieszkają z rodzicami. Pracując razem, pomagają Edi radzić sobie z chorobą i pomagają sobie nawzajem w codziennych trudach życia. Są rodziną i te więzi nie pękają łatwo.
"Moja siostra jest moją pielęgniarką", mówi Edi. "Ciężko się poruszam i używam całego ciała - mogę znieść, ale jest ciężko - więc każdego ranka robi mi śniadanie i pomaga mi".
Od tego dnia typowy dzień obejmuje przyjmowanie dwóch nebulizujących leków przez około 30 minut, a następnie użycie inhalatora. Następnie ubiera się i pomaga obserwować swoją siostrzenicę, podczas gdy jej siostra sprząta lub przygotowuje się na jej dzień.
"Chociaż trudno jest nawiązać przyjaźnie, ponieważ nie mogę naprawdę pójść gdziekolwiek i robić wiele rzeczy, które ludzie w moim wieku, znalazłem znajomych online poprzez gry", mówi. "Miło jest rozmawiać o różnych rzeczach bez konieczności gdzieś iść."
Ma również chłopaka trzy lata.
"On wspiera. On wie wszystko o mojej chorobie, zna wszystkich moich lekarzy i zostaje ze mną w szpitalu, kiedy jestem przyjęty.
W nocy, gdy rodzina jest już z powrotem, jedzą razem obiad i rozmawiają. Wieczory kończą się zwykle na tym, że Edi zagra w rundzie "Call of Duty" ze swoim tatą.
Rozumienie surowej perspektywy
Kilka miesięcy temu Edi dowiedziała się, że ma teraz pęcherzykową chorobę płuc. Oznacza to, że jej płuca nie odfiltrowują dwutlenku węgla, tak jak powinny.
"Teraz zastanawiam się, czy umrę z powodu POChP, czy z tego powodu" - mówi Edi.
"Kiedy byłem dzieckiem, powiedziano mi, że nie zdążę. Mam 25 lat. Moje zdrowie się pogarsza, a mój hematolog mówi, że nie mam już dużo dłużej."
Jak sobie radzi?
W pewnym sensie patrzy na jej stan, jak tylko naciskając przycisk szybkiego przewijania do przodu.
"Moja mama niedawno dowiedziała się, że ma niewydolność nerek, która nie radzi sobie z cukrzycą, a powaga choroby sprawiła, że zapytała mnie, jak żyję tak jak ja", mówi Edi. "Powiedziałem jej:" Cóż, nie jestem typowym 25-latkiem. W wieku od 9 lat do teraz. "
Edi mówi, że docenia także czas bardziej, niż gdyby nie była chora. "Myślę, że wszyscy doceniają to, co mają, ale myślę, że bycie chorym młodym sprawia, że myślisz poza pudłem nieco bardziej niż przeciętny człowiek", mówi.
"Uczysz się młodych, że są rzeczy, które musisz puścić. Jeśli nie możesz kontrolować czegoś w życiu, naprawdę przestajesz i zadaj sobie pytanie, czy warto go zaostrzyć lub hospitalizować? "
Edi mówi, że terapia pomogła jej zrozumieć rzeczy i wypełniła dziurę, o której nie wiedziała, że potrzebowała napełniania, gdy była młodsza. "Nie dostałem terapii jako dziecko, więc przez długi czas uciszałem wiele rzeczy w głowie, ale wiele rzeczy wraca na powierzchnię w czasie", mówi. "Przyznałem, że potrzebuję pomocy i całkiem regularnie spotykam się z terapeutą".
"Życie jest teraz łatwiejsze i przyjemniejsze".
