Kam Czerwionsk, 38 lat, ma miapatię GNE, rzadką, postępującą chorobę mięśni. Znany wcześniej pod nazwą miopatii ciała dziedzicznego (HIBM), ten stan wyjątkowo oszczędza mięsień czworogłowy do ostatniego etapu, pozostawiając ludzi w stanie korzystającym z wózka inwalidzkiego pod kątem mobilności. Niektórzy mogą doświadczyć całkowitego paraliżu.
Wiele z tego stanu wciąż pozostaje tajemnicą, ale wiemy, że ma ona podłoże genetyczne - fakt, który był w umyśle Redławska i że wątki na cienkich liniach jej ilustracji.
Widzisz, Redlawsk dorastał z tradycyjnym amerykańskim wychowaniem, ale nigdy nie znała swoich biologicznych rodziców - dwóch osób, które przekazały geny, które spowodowały jej niepełnosprawność.
Poszukiwanie dawcy prezentu
"Jestem adoptowany. Mój stan jest genetyczny. Nic nie wiem o moich biologicznych rodzicach; ciała, które przekazały mi ten warunek, "Redławsk napisał w 2012 roku o ilustracji" Dar ".
"Są / były nosicielami, ale fizycznie nie wyrażały objawów HIBM, co oznacza, że są całkowicie zdrowe i wolne od pozostałości, które pozostawia HIBM. Ta fizyczna ekspresja została mi przekazana, a ja jestem ich produktem HIBM "- napisała.
Jej poszukiwania rodziny jej urodzenia wciąż są puste, ale w 2015 roku Redlawsk połączył się z kilkoma krewnymi (czwartymi kuzynami) przez 23 i Me, genetyczną i testową usługę analizy DNA. Redlawsk podkreśla, że nigdy nie zmagała się z poczuciem przynależności do grupy, choć pragnienie odpowiedzi pozostaje wciąż obecne.
I to właśnie te emocje, od samotności po ambicję, są zawiłe w jej ilustracjach.
W obliczu uwagi, która przychodzi z warunkiem
What's Everyone Staring At, 2014 by Kam Redlawsk
"What's Everyone Staring At?" To dzieło sztuki o byciu innym. Jako koreańska dziewczyna dorastająca w środkowo-zachodnim miasteczku, Redlawsk wspomina, jak "nigdy nie chciała się wyróżnić, wolała zamiast tego wtopić się w tłum". Rozwijanie miopatii GNE było ironiczną kartą do życia. Ale patrząc wstecz, wydaje się, że życie miało plany, by Redławsk się wyróżnił.
"Mój mąż często podkreśla, że cała moja historia życiowa - od mojego środowiska adopcyjnego, przez moją ścieżkę kariery w zakresie projektowania samochodów na projektanta zabawek, a później ilustratora, pisarza i rzecznika pacjentów z rzadkim, jednym milionem na milion. choroba (nie wspominając już o moich rudych włosach) - i kim jestem, nie jestem "normalna" - pisze w swoim poście o "Czego wszyscy się gapią?"
Jednak jako adwokat, który często jest w centrum uwagi, Redławsk ma poczucie, że jest nazywany "inspiracją".
Nie chcę być inspiracją dla Kam Redlawsk
Stworzone przez Stellę Young, "pornografia inspiracyjna" ma miejsce, gdy osoby niepełnosprawne są zobiektywizowane lub ustawione na niższy standard. To ciągłe uczucie pochwały i pochlebstwa z komplementami za robienie czegoś, co sprawna fizycznie osoba regularnie może stać się wyczerpująca.
Redlawski rysunek "Nie chcę być inspiracją" przypomina nam tę cienką linię. "Często słyszę" Jesteś inspiracją ". Rozumiem. Mówię to także innym. Ale prawda jest taka, że nie chcę być inspiracją "- pisze Redlawsk. "Czasami ten komentarz sprawia, że czuję się oszustem. Jakbym był na piedestale pod fałszywym pretekstem, ponieważ nie chcę być inspiracją. "Inspiracja" po prostu chce być normalna, najlepiej nieznana. "
Sztuka Redlawska przypomina nam, że ludzie z warunkami nie istnieją jako przypomnienie dla zdrowych ludzi.
Uchwycenie istoty bycia człowiekiem
Nie zmniejszasz ryzyka śmierci. Śmiertelność jest nieunikniona - a wraz z wiekiem nasze ciała rozpadną się i często nas zawiodą. Tutaj jednak ma to naprawdę znaczenie. Bez względu na to, jak ludzie wyglądają, ich istota pozostaje. A twoja esencja odbywa się w mózgu i sercu, a nie w ciele.
I to jest mocny motyw kryjący się za twórczością Redlanska. Poprzez swoje osobiste doświadczenie uchwyciła istotę bycia człowiekiem. Potrafi narysować potwora na kostce i nawiązać do jej aparatów na nogi, ale jest to ruch w kierunku światła, odskoczenie od walki, która nas wyprowadza, z którą wszyscy możemy się połączyć.
To jedna z jej najpotężniejszych, możliwych do naśladowania ilustracji "Oneiros i ja", które doskonale przekazują ten związek. Na jej ilustracji, Oneiros reprezentuje jej potwora miopatii GNE, część jej, która jest niechciana, ale mimo to.
"Nasze" choroby, "niepełnosprawności lub zmagania manifestują się w różnych formach; fizyczne, mentalne, aroganckie, egoistyczne, wspomnienia, które kontrolują nas czyniąc nas marionetkami z przeszłości. Lista jest długa - pisze Redlawsk, przypominając czytelnikowi, który identyfikował się z tym portretem.
Wszyscy mamy Oneirosa w naszym lesie. Nie jest to przedmiot, którego możemy uniknąć, ale coś pełnego uczuć, które mogą dyktować nasze życie, jeśli zdecydujemy się na to pozwolić - nawet jeśli zdecydujemy się je zignorować.
Żyj pełnią życia: podróżuj, kochaj, twórz, pragnij, wierz
W tych dniach Redlawsk nadal przedstawia rzetelny obraz swojej codzienności. Ona podróżuje. Japonia, Francja, Tajlandia, Anglia i inne kraje są na jej liście, a ona ma doskonałe rady dla każdego, kto chce wiedzieć o odwiedzeniu Kalifornijskiej Doliny Śmierci.
Uwielbia z mężem u boku, który pomaga jej, kiedy tylko może i kiedy jej potrzebuje. Ona tworzy. Poza ilustracją, Redławsk wykorzystał swoje umiejętności, aby złożyć materiały marketingowe dla grupy Advancement of Research for Myopathies. Obecnie jest zwolenniczką myopatii GNE.
Ona tęskni.Ze względu na jej stan Redlawsk i jej mąż postanowili nie mieć dzieci. W wyniku tego Redlawsk stworzył portret życzeniowy.
Przede wszystkim wierzy. Nawet jeśli wieści są złe, jak porażka w badaniach klinicznych, wierzy w ciągłe działania, nawet w obliczu nowych przeciwności. Utrata pojemności górnej kończyny jest kolejnym ważnym krokiem dla Redławska. To może oznaczać nie więcej ilustracji, ale nadal wierzy w skupienie się.
"Chodzi o to, że każdy zaangażowany w to wysiłek jest kolejnym krokiem do prawdopodobnie innych drzwi. Być może w niedalekiej przyszłości, pomimo mojego własnego potencjału, zwiększonej ułomności, uniemożliwiamy nowo zdiagnozowanemu pacjentowi pogarszanie się i to musi znaczyć coś "- pisze Redławsk.
"Nie mówię, że się poddałem, ale jestem świadomy rzeczywistości, że być może nie uda mi się tym razem, a może będę ... Chyba nie będziemy wiedzieć, dopóki nie będziemy próbować. To wszystko, co możemy zrobić. "
Kontynuuj podróż Kam'a Czerwlawskiego Facebook, Świergot, lub Instagram. Zobacz więcej sztuki Redlanska na jej stronę internetową i czytaj więcej o każdej ilustracji.
Christal Yuen jest redaktorem w Healthline. Kiedy nie zajmuje się redagowaniem ani pisaniem, spędza czas ze swoim kocim psem, chodząc na koncerty i żyjąc w komentarzach do internetowych wątków. Możesz do niej dotrzeć Świergot lub Instagram.
