Choroba Leśniowskiego-Crohna jest przewlekłym zapaleniem przewodu żołądkowo-jelitowego (GI), który obecnie dotyka aż 780 000 Amerykanów. Trudno jest każdemu, kto nie ma Leśniowskiego-Crohna zrozumieć, jak to jest doświadczać zaostrzenia (gdy objawy choroby Leśniowskiego-Crohna nagle nasilają się lub powracają).
Poprosiliśmy ludzi z chorobą Leśniowskiego-Crohna o opisanie zaostrzeń Leśniowskiego-Crohna w trzech słowach. Oto co powiedzieli:
"Biegunka, nudności, ból" - @ emilyt804
Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna mogą się różnić w zależności od tego, która część przewodu pokarmowego jest dotknięta, ale niektóre częste objawy to:
- biegunka
- zmęczenie
- krwawienie z odbytnicy
- skurcze brzucha
- zaparcie
- nudności
- utrata apetytu
- uczucie, że twoje wypróżnienia są niekompletne
Objawy te często utrudniają osobom chorym na chorobę Leśniowskiego-Crohna wygodne funkcjonowanie w pracy lub otoczeniu towarzyskim. W poważniejszych przypadkach mogą prowadzić do trudności w utrzymaniu pracy lub długoterminowych relacji.
"Straszny, izolujący, męczący" - @ paigejoanna
Choroby Leśniowskiego-Crohna są nie tylko wyczerpujące fizycznie, ale także zbierają emocjonalne żniwo.
Objawy takie jak krwawienie i skurcze są przerażające i mogą prowadzić do zwiększenia poziomu stresu i niepokoju. To z kolei może przyczynić się do zaostrzeń. Inne symptomy, takie jak biegunka i zaparcia, często są kłopotliwe w rozmowach i mogą sprawić, że osoba doświadczająca wzmożonego poczucia jest izolowana i samotna.
Jeśli masz chorobę Leśniowskiego-Crohna, ważne jest, aby zbudować system wsparcia. Rozmowa z kimś, komu ufasz o swoich objawach, pomoże złagodzić poczucie izolacji, które towarzyszy wybuchowi. Grupy wsparcia i fora dyskusyjne są również dostępne (zarówno online, jak i osobiście), jeśli szukasz społeczności spoza najbliższego kręgu znajomych. Może Cię zaskoczyć, jak bardzo rozmowa z kimś w tej samej sytuacji może pomóc ci poczuć się lepiej.
"Debilitating, nieprzewidywalny, frustrujące" - @ bakerstreetjedi
Dla wielu osób cierpiących na chorobę Crohna nieprzewidywalny charakter nawrotów może być bardzo frustrujący. Nie ma sposobu, aby wiedzieć, kiedy się to zdarza, a objawy są często tak złe, że jesteś zmuszony przerwać to, co robisz (bez względu na to, jak ważne jest to).
Niezależnie od tego, czy jesteś w trakcie prezentacji w pracy, czy w związku z obchodami urodzin przyjaciela, jeśli doświadczysz zaostrzenia, natychmiast staje się to twoim priorytetem.
Ponieważ obecnie nie ma lekarstwa na Crohna, osoby z tym schorzeniem mogą czuć się bezradne lub bezradne. Jednak to, że nie ma lekarstwa, nie oznacza, że nie ma nadziei.
Badania Crohna ciągle się rozwijają, a pewne wybory dotyczące stylu życia mogą pomóc zmniejszyć intensywność nawrotów. Na przykład, staraj się jeść dobrze zbilansowaną dietę. Ponadto, jeśli jesteś palaczem, w twoim najlepszym interesie jest odejście.
"Wina, smutek, ból" - @ adelaidejuliette
To normalne, że ludzie cierpiący na chorobę Leśniowskiego-Crohna doświadczają poczucia winy i smutku podczas płomienia. Ze względu na wrażliwy charakter objawów Crohna, trudno jest wytłumaczyć przyjaciołom i kolegom, dlaczego musisz anulować plany lub nagłe wyjście. Czasami może się wydawać, że jesteście ciężarem dla innych, co może nasilić poczucie winy.
Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest wynikiem czegoś, co zrobiłeś źle, ani nie jest czymś, czego powinieneś się wstydzić lub winić. Radzenie sobie z tym stanem wymaga dużej siły, więc nie marnuj energii na to, co inni mogą myśleć. Jeśli czujesz, że ktoś osądza cię za chorobę Leśniowskiego-Crohna, prawdopodobnie nie jest on wykształcony ani nie jest w stanie zrekompensować ich niepewności.
Na wynos
Życie z chorobą Crohna może być trudne, frustrujące i stresujące, ale nie jest to niemożliwe. Jeśli jesteś jednym z tysięcy Amerykanów z chorobą Crohna, wiedz, że nie jesteś sam i nie masz się czego wstydzić.
Może cię zaskoczyć, jak wyrozumiali są ludzie, gdy dowiadują się o tym, przez co przechodzisz. Nie bój się otworzyć się na system wsparcia i nie czuj się źle, jeśli zaostrzenia wymagają zmiany harmonogramu. Pamiętaj: Crohna mogą cię opóźnić, ale to cię nie definiuje.
Aby uzyskać więcej informacji na temat postępowania w przypadku zaostrzeń choroby Leśniowskiego-Crohna, należy skonsultować się z lekarzem lub pracownikiem służby zdrowia.
