Jej warga drży. Łzy płyną jej w oczach. Patrzę bezradnie, jak moja 4-latka leży na stole i całkowicie poddaje się procesowi medycznemu, z którym wyraźnie nie chce mieć nic wspólnego.
Jej jedyny akt oporu? Słowa, które uchylają się od jej ust: "Mamusiu, proszę, nie pozwól im."
Nigdy nie czułem się bardziej bezradny niż ja w tym momencie. A jedyną rzeczą, która pogarsza sytuację jest świadomość, że będziemy musieli zrobić to wszystko od nowa za trzy miesiące.
A potem trzy miesiące po tym. A trzy miesiące po tym. Potencjalnie przez resztę życia.
Prawo do odmowy
Jednym z celów, jakie miałem przy wychowaniu małej dziewczynki, było nauczenie jej autonomii ciała. Nigdy nie zamierzałem zmusić jej, żeby przytuliła kogoś, kogo nie chciała przytulić. I upewniłem się, że ona wie, że zawsze ma prawo odmówić cokolwiek, co ma związek z jej ciałem.
Chciałem ją wychować, żeby wiedzieć, że ona zarządza tym ciałem. Tylko ona. Nikt inny.
Ale w maju 2017 roku zdiagnozowano u mojej córki młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Przed postawieniem diagnozy przestała wykonywać proste czynności, takie jak otwarte drzwi i wspinać się po schodach. Ból stał się częścią jej codziennego życia.
I jako jej matka musiałem przejść przez cztery miesiące terroru, ponieważ wszystko, od białaczki do stwardnienia rozsianego, zostało odrzucone jako możliwość wystąpienia objawów, których doświadczała. W końcu miałem odpowiedź na pytanie, co było nie tak z moją małą dziewczynką.
Niemal natychmiast rozpoczęliśmy reżim leczenia, który obejmował podawanie mojej córce leku chemicznego, metotreksatu, raz w tygodniu. Została również wstępnie przypisana prednizonowi, aby pomóc zwalczać stany zapalne, i bierze codziennie pigułkę kwasu foliowego, aby zmniejszyć niektóre skutki uboczne metotreksatu.
Zauważyłem ogromną poprawę w odczuwaniu jej od razu. I widząc, że to sprawiło, że jej strzały były tego warte - nawet wtedy, gdy bałem się, że to ona ją zraniła za każdym razem.
Na szczęście moja mała dziewczynka rzeczywiście obsługiwała te strzały jak mistrz. Po kilku tygodniach łez zaczęła odgrywać aktywną rolę w jej leczeniu. Tydzień po tygodniu pomagała mi pobierać leki do strzykawek, wybierać bandaż, którego używamy, i wybrać miejsce ujęcia (ramię, nogę lub brzuch).
Staliśmy się zespołem. I razem, wiedziałem, że poradzimy sobie z niczym.
Potem przyszedł dzień jej pierwszego pobrania krwi.
Pakiet nerwów
Ze względu na niektóre bardziej przerażające potencjalne skutki uboczne metotreksatu, moja córka musi także wykonywać badania krwi co kwartał tak długo, jak ona bierze. A dla 4-latka to naprawdę przerażające.
Nie tylko konieczność leżenia na stole sprawia, że czuje się wyjątkowo wrażliwa, ma większą budowę - oraz znacznie większą igłę niż to, do czego przywykła. Nie pomaga również to, że kiedy byliśmy na etapie diagnozy, dwie różne pielęgniarki walczyły o znalezienie żyły, ciągle ją kłując igłą. Nic dziwnego, że teraz go nienawidzi.
Kiedykolwiek idziemy do lekarza w te dni (zazwyczaj kilka razy w miesiącu w przypadku różnych spotkań), pyta, czy to dzień strzału. Jeśli powiem tak, niepokój zaczyna się w niej natychmiast. Ona jest wiązką nerwów, kiedy wchodzimy w drzwi. I nie mogę zrobić nic, aby ją uspokoić.
Według mojej córki, nie walczy z tym. Ona nie kopie ani krzyczy ani nie próbuje uciec. Ta warga zaczyna drżeć, oczy wypełniają się łzami, ale robi dokładnie to, o co ją prosi. Zaufanie, które ma we mnie, i jej lekarze, zmusza ją, by się położyła, nawet gdy błaga: "Mamo, proszę, nie pozwól im."
Ale im pozwoliłem. Muszę.
Próbując pomóc jej w opanowaniu
Byłem nieugięty w tym, aby moja córka poczuła się upoważniona do tego, że w końcu jest odpowiedzialna za własne ciało. Zmuszając ją do podążania wbrew wszelkim instynktom, które ona ma i położyć na tym stole za coś, czego wyraźnie nie chce? To dla mnie wyniszczające.
Muszę pracować, aby przypomnieć sobie (tak samo jak jej), że to właśnie musi się wydarzyć, aby mogła pozostać zdrowa i silna. To, jako jej matka, jest częścią mojej pracy, aby nadal zachęcać ją do zrobienia tego, co należy zrobić. Długoterminowe konsekwencje tego nie będą znacznie gorsze niż ten krótkotrwały ból.
Rozwiązania dla partnerów zdrowotnych
Uzyskaj odpowiedzi od lekarza w ciągu kilku minut
Masz pytania medyczne? Połącz się z doświadczonym lekarzem z certyfikatem zarządu online lub telefonicznie. Pediatrzy i inni specjaliści są dostępni 24/7.
Nie mogę pozwolić sobie na przytłoczenie poczuciem winy i smutkiem towarzyszącym obserwowaniu, jak moje dziecko poddaje się temu, czego nienawidzi. Muszę być logiczny. Ale nie przychodzi łatwo. I nie czuję się z tym dobrze.
Po naszej ostatniej traumatycznej krwi - podczas której płakała i przylgnęła do mnie solidnie po 15 minutach - zadzwoniłam do koordynatora pielęgniarki i poprosiłam o rozwiązanie. Musiałem czuć, że robię coś, cokolwiek, aby ułatwić jej życie.
Więc wymyśliliśmy plan: zaplanowaliśmy następne pobranie krwi na ten sam dzień, co jej następne spotkanie z reumatologiem. Na początku wizyty, zastosujemy znieczulający krem do jej małego ramienia - taki, który zajmuje około 20 minut, aby rozpocząć pracę, ale to powinno zapobiec temu, aby większa igła spowodowała zbyt duży ból. Potem pozwolimy jej usiąść na moim kolanie, twarzą do mnie, zamiast leżeć na stole. Jej pielęgniarka powiedziała, że tak długo, jak nie będzie walczyć, będę mogła ją przytrzymać, a oni będą pobierać krew w ten sposób.
W jej karcie znajduje się również notatka o tym, że jej żyły są trochę trudniejsze do znalezienia, więc tylko najbardziej doświadczone pielęgniarki zrobią jej losy - i zrobię to, co do mnie należy, upewniając się, że jest w pełni nawodniona przed każdym pobraniem krwi.
To nie jest idealne rozwiązanie. Idealne byłoby to, że nie musiała przez to przechodzić. Ale to jest coś. To jest lepsze. To krok, który możemy zrobić, aby nieco ułatwić to.
I na razie, jako jej mama, jest to jeden ze sposobów, w jaki mogę pomóc jej poczuć się wzmocnioną i kontrolować własne ciało.
Leah Campbell jest pisarką i redaktorką mieszkającą w Anchorage na Alasce. Jest samotną matką z wyboru po nieoczekiwanej serii wydarzeń, które doprowadziły do adopcji jej córki. Leah jest także autorem książki "Pojedyncza niepłodna kobieta” i napisał obszernie na tematy niepłodności, adopcji i rodzicielstwa. Możesz połączyć się z Leah via Facebook, jej stronie internetowej, i Świergot.
