Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) dotyka od 2 do 29 osób na 100 000. Ponieważ IPF nie jest częstą chorobą, istnieje wiele nieporozumień na ten temat.
Usuwanie tych nieporozumień jest trudniejsze, ponieważ wiele z jego objawów, takich jak duszność, zmęczenie, ból mięśni i stawów, płytki oddech i stopniowa utrata wagi, nie są oczywiste dla innych. Mogą jednak w znacznym stopniu wpływać na jakość życia.
Kiedy uczysz się radzić sobie z IPF i próbujesz uporządkować fakt z fikcji, miej na uwadze te mity i prawdy.
1. Mit: Oczywiście masz IPF, ponieważ paliłeś papierosy
Na początek nie ma nic oczywistego na temat przyczyny IPF. "Idiopatyczny" oznacza, że przyczyna choroby jest nieznana.
Palenie papierosów z pewnością zwiększa ryzyko rozwoju IPF i innych chorób płuc. Niektóre infekcje wirusowe i ekspozycja na zanieczyszczenia powietrza mogą również zwiększyć szanse na rozwój IPF. Nawet niektóre leki, takie jak metotreksat leku chemioterapeutycznego, mogą powodować zwłóknienie płuc. Historia rodzinna IPF może również zwiększyć twoje szanse na wystąpienie choroby.
Jeśli otrzymałeś diagnozę IPF, w przeciwieństwie do innej formy zwłóknienia płuc, to dlatego, że nie ma żadnej oczywistej przyczyny.
2. Mit: Gdy jesteś aktywny, powinieneś być pozbawiony tchu
Może tak być na wczesnym etapie choroby, ale jeśli dojdzie do ciężkiego stanu, możesz mieć problemy z oddychaniem nawet w spoczynku. Nie pozwól nikomu powiedzieć, jak powinieneś się czuć i jakie powinny być objawy. Pamiętaj też, że możesz nauczyć się technik oddychania, które pomogą Ci nieco łatwiej oddychać.
3. Mit: Będziesz musiał korzystać z tlenu przez 24 godziny na dobę
Podczas gdy wiele osób z IPF stosuje terapię tlenową, nie ma żadnej gwarancji, że będziesz jej potrzebował przez cały dzień i noc. Lub kiedykolwiek. Niektóre osoby z IPF potrzebują tlenu tylko podczas snu. Inni potrzebują go tylko podczas aktywności fizycznej.
Terapia tlenowa obejmuje przenośny zbiornik, który przepuszcza tlen przez rurkę połączoną z maską, którą nosimy nad nosem i ustami lub dwoma mniejszymi rurkami w nozdrzach. Terapia tlenowa może pomóc ci trochę łatwiej oddychać, a czasami trzeba koniecznie upewnić się, że twoje płuca prawidłowo zaopatrują twoją krew w tlen, aby odżywić resztę ciała.
Jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebować terapii tlenowej, czy to przez godzinę, czy przez 24 godziny na dobę, wiedz, że jest to ogólnie bezpieczne i skuteczne. Typowe działania niepożądane to przejściowy poranny ból głowy u osób, które przez cały noc przyjmują tlen i suchość w nozdrzach.
4. Mit: Masz tylko kilka miesięcy życia
Średnia długość życia po rozpoznaniu wynosi od trzech do pięciu lat, ale wiele osób żyje dłużej. Objawy mogą pozostać stabilne przez wiele lat. Wszystko sprowadza się do tego, jak poważny jest twój przypadek i jak szybko postępuje.
Na początku może być trudno przewidzieć postęp IPF. Jeśli zastosujesz się do zaleceń lekarza dotyczących zmian w leczeniu i stylu życia, możesz być w stanie spowolnić rozwój IPF i zachować jakość życia przez wiele lat.
5. Mit: komórki macierzyste mogą uleczyć IPF
Terapia komórkami macierzystymi jest obiecująca w leczeniu IPF, ale jesteśmy latami od komórek macierzystych, które mają zamiar wyleczyć lub odwrócić IPF. Celem terapii komórkami macierzystymi jest wykorzystanie komórek macierzystych, które mogą rozwijać się w wielu różnych typach komórek, aby pomóc w tworzeniu zdrowej tkanki zastępującej tkankę uszkodzoną przez IPF. Badania kliniczne są w toku. Zapytaj swojego lekarza, aby uzyskać więcej informacji.
6. Mit: IPF jest taki sam jak mukowiscydoza
Podczas gdy mukowiscydoza i IPF są zarówno przewlekłymi chorobami płuc, które mogą utrudniać oddychanie, są bardzo różne warunki.
Słowo "zwłóknienie" oznacza po prostu blizny i pogrubienie tkanki łącznej. Może pojawić się w płucach, ale także w twoim sercu, mózgu, wątrobie i innych narządach.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która prowadzi do częstych infekcji płuc i nieprawidłowego gromadzenia się śluzu w twoim układzie. Wpływa również na twoją trzustkę i inne narządy.
IPF nie prowadzi do infekcji. Zamiast tego pojawiają się objawy z blizn i pogrubienia tkanki głęboko w płucach. Inne narządy mają wpływ tylko wtedy, gdy zaczynają odczuwać spadek zaopatrzenia w tlen.
7. Mit: IPF jest przewidywalny i zwykle dotyczy ludzi w ten sam sposób
Nawet członkowie tej samej rodziny, którzy mają IPF, inaczej doświadczają tej choroby. Objawy różnią się w zależności od osoby. Szybkość z jaką rozwija się IPF jest również unikalna dla każdej osoby z chorobą. Mogą wystąpić gwałtowne zmiany w twoich symptomach, lub możesz mieć długie odcinki, podczas których jest niewielka zmiana.
Na wynos
Jeśli czytasz lub słyszysz o IPF, który nie brzmi dobrze lub który wydaje się przerażający lub niewiarygodny, skonsultuj się z lekarzem. Internet zawiera wiele dobrych informacji oraz wprowadzających w błąd informacji. Nawet dobrzy przyjaciele lub krewni mogą dodać stresu i zamieszania, z którymi już walczysz. Bądź ostrożny. Dołącz do grupy wsparcia, aby usłyszeć od innych z bezpośrednim doświadczeniem w tej chorobie. Mogą to być niektóre z najlepszych źródeł prawdy o IPF.
