Dla Hurleya zwiedzanie Bombaju było podróżą życia, ale atrakcje turystyczne były po prostu premiami. Główny cel? Aby uzyskać 12-tygodniowe leczenie na zapalenie wątroby typu C.
Kiedy Elle Hurley odwiedzała Mumbai po raz pierwszy, wyczuwała zapach w powietrzu niemal natychmiast po wylądowaniu. Córka dwóch suchych sprzątaczek z Fort Worth w Teksasie, Hurley marzyła o wyjeździe do Indii przez większość swojego życia.
Jako ktoś, kto studiował sztukę i muzykę, odwiedzanie Bombaju było podróżą życia. Planowała robić zakupy w słynnych centrach handlowych, spać w zaskakująco przystępnych ramach Four Seasons i zanurzyć się w duchowości w Haji Ali.
Te atrakcje turystyczne były jednak po prostu premiami. Hurley otrzymał diagnozę zapalenia wątroby typu C - śmiertelnego wirusa, który infekuje wątrobę. Chociaż kuracja była na naprawę, cena naklejki za 12-tygodniowe leczenie kosztowała 84 000 USD.
Firma ubezpieczeniowa Hurley nie pokryłaby kosztów, więc poleciała do Indii po narkotyki.
Wirusowe zapalenie wątroby typu C może siedzieć przez lata bez hałasu
Hurley odkrył, że była pozytywna na zapalenie wątroby typu C podczas drugiej ciąży w 2011 r., Gdy rutynowe badanie krwi wykazało, że nosi wirus.
W tym czasie Hurley był menadżerem dzielnicy detalicznej z Spirit Halloween, sklepem z kostiumami. Kiedy doktor zadzwonił do niej z wiadomościami, jechała z załogą pełną pracowników, by rozebrać pop-upy z Halloween i ustawić świąteczne gadżety. "Uderzyło mnie to z lewego pola" - powiedział Hurley.
Od razu wiedziała, jaka jest zła sytuacja. W tamtym czasie nie było lekarstwa na zapalenie wątroby typu C, które jest często nazywane "cichym zabójcą". Ponieważ wirus może przenosić zarówno poprzez płeć, jak i rodzenie, Hurley martwił się, że cała jej rodzina jest chora i że może przekazać wyrok śmierci na jej nienarodzone dziecko.
Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest jedną z głównych przyczyn przewlekłej choroby wątroby, marskości wątroby i raka wątroby. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że 71 milionów ludzi choruje na całym świecie. Choć od 15 do 45 procent osób z tą infekcją samoistnie oczyści wirusa, ponad 55 procent rozwinie przewlekłą infekcję HCV.
Według WHO, w ciągu 20 lat 15 do 30 procent tej grupy popadnie w niewydolność wątroby. Zanim choroba zacznie fizycznie wpływać na wątrobę, wiele osób dotkniętych tą chorobą doświadcza objawów, takich jak nudności, zmęczenie, zmniejszony apetyt, zapalenie stawów i żółtaczka.
Hurley odwiedził specjalistę od chorób zakaźnych, który powiedział jej, że jej liczba przeciwciał była zbyt niska, aby cokolwiek zrobić, dopóki nie urodziła. Cała jej rodzina została przebadana na obecność wirusa, a Hurley czekał na poród, martwiąc się o konsekwencje, jakie diagnoza wywiera na jej przyszłość.
Podobnie jak 80,7 miliona osób w Stanach Zjednoczonych, Hurley była na Medicaid i zdała sobie sprawę, że oznacza to, że nie miała dostępu do wielu badań klinicznych i eksperymentalnych leków na rynku wirusowego zapalenia wątroby typu C.
Każda sekunda odmowy leczenia może być jak czekanie na wyrok śmierci
Dr Hwan Y. Yoo, doświadczony specjalista od chorób wątroby w Centrum Chorób Wątroby i Chorób Wąchowatych w Instytucie Melissa L. Posnera ds. Zdrowia Tkwiowego i Chorób Wątroby w Mercy Medical Center w Baltimore w stanie Maryland, wyjaśnił, że przyjmowanie leków przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu C zawsze jest łatwe.
Dostęp do leczenia zależy od kilku czynników: firmy ubezpieczeniowej, kategoryzacji wirusa - która ma sześć szerokich genomów - oraz faktu, że wiele aptek nie przenosi leków stosowanych w leczeniu tej choroby. Potem, jak zauważył Hurley, są koszty zaporowe.
"Niektóre firmy ubezpieczeniowe, zwłaszcza te należące do Medicaid, mają swoje własne zasady" - powiedział Yoo w wywiadzie dla Healthline.
"Będą leczyć pacjentów tylko na pewnym etapie choroby wątroby. Pacjenci we wczesnym stadium mogą poczekać, aż będą mieć zaawansowaną formę choroby, ponieważ cena leku jest tak wysoka. Te firmy ubezpieczeniowe stawiają na pierwszym miejscu, kto ma otrzymać leki ", wyjaśnił Yoo.
Hurley nie chciał czekać na rozwój poważniejszych komplikacji związanych z tą chorobą. Wiedząc, że ma chorobę, która może ją zabić, zapadła w głęboką depresję.
Walczyła z codziennymi skutkami wirusa - cały czas była zmęczona, rozwijała ziarniniaki w płucach, a ostatecznie straciła pracę i ubezpieczenie zdrowotne. W 2013 roku, dwa lata po otrzymaniu diagnozy, zdała sobie sprawę, że istnieje lek na zapalenie wątroby typu C. Ciężko lobbowała, aby ją przyjąć.
Ale Medicaid nie pokryłaby kosztów leku.
Koszt leku wyniósł 84 000 $, a Hurley wiedziała, że nie będzie w stanie jej wziąć.
"Zasadniczo, Medicaid sprawił, że dopóki hep C nie zabije mnie, jak na progu przeszczepienia wątroby, nie pokryłoby to kosztów leków. Miałem rodzinę - męża i dwoje dzieci - a pomysł, że jest coś, co mogłoby mnie leczyć, nie mogłem mieć, to było bardzo trudne. "
Potem zadzwoniła matka Hurleya. Powiedziała Hurley'owi, że widziała artykuł o Australijczyku, który wyjechał do Indii, by otrzymać lek generyczny na WZW typu C. "Nie wiedziałem nawet, że to możliwe - mój lekarz nigdy o tym nie wspomniał. Zerwałem telefon z matką i zacząłem szukać jak najwięcej informacji, "powiedział.
Internetowa wyszukiwarka Hurley zabrała ją na bloga Grega Jefferysa na Facebooku, o którym jej mama opowiedziała jej mama. Przeczytała całą swoją historię w jednym posiedzeniu, po czym skontaktowała się z nim. "Codziennie mam obawy przed osieroceniem moich dzieci", napisała w swoim e-mailu.
Natychmiast odesłał jej pocztą e-mail, określając sposoby, w jakie mogłaby uzyskać chwyt ogólnej postaci ledipaswiru / sofosbuwiru (Harvoni). "Ma wskaźnik wyleczenia w 96 procentach" - powiedział Jefferys Hurley. Były opcje wysyłki leków, ale Hurley chciała bezpieczeństwa w rozmowach z lekarzami i trzymania leków w swoich rękach.
Zwiedzanie Indii było także zbiorem listowym.
"Naprawdę bardzo interesuje mnie zobaczyć hinduskie świątynie, więc na pewno jest to wycieczka dla dwóch ptaków, jedna z nich" - powiedziała.
Ryzyko warte podjęcia na całym świecie, aby uratować własne życie
Zgodnie z niedawnymi badaniami przeprowadzonymi w PLOS, generyczna postać leku hep C jest niezwykle skuteczna - a także opłacalna - w leczeniu choroby.
Ogólna wersja leku kosztuje 1 200 USD za 12-tygodniowe leczenie, w tym lot w obie strony do Bombaju, pobyt w jednym z najpiękniejszych hoteli w mieście i pieniądze, które Hurley zamierzał spędzić na zwiedzaniu. Koszt leczenia byłby znacznie mniejszy niż to, co Hurley musiałby wydać w Stanach Zjednoczonych.
Jefferys wyjaśnił szczegóły techniczne tego, czego potrzebowała, aby dostać leki w Bombaju. Hurley skontaktowała się z lekarzem, aby mogła wykonać testy przed jej lotem. Zamiast ukrytego wsparcia, Hurley przypuszczała, że dostała od swojego lekarza, ale znalazła lekarza, który nie chciał pozwolić Hurleyowi wyjechać do Indii.
"Nie chciała napisać recepty na lek generyczny, ani nawet zrobić testów, które musiałem zrobić przed czasem. Zajęło mi trochę czasu znalezienie lekarza, który byłby gotów zrobić to dla mnie ", powiedział Hurley.
Chociaż nie miała wtedy marskości wątroby, Hurley miał ogromne zmęczenie i neuropatię. Zmieniła lekarzy i ukończyła wymagane testy, a trzy miesiące później poleciała do Indii liniami British Airways.
Pozostała w Mumbaju przez tydzień, mocząc się w miejscach, zachorowała na obowiązkową infekcję żołądka i spotkała się z dyrektorem generalnym Bull Pharmachem na 12-tygodniowy kurs leczenia. Wzięła swoją pierwszą pigułkę w dniu, w którym ponownie wylądowała w Stanach Zjednoczonych.
Osiem miesięcy po leczeniu jej testy krwi wykazały, że oczyściła wirusa. Po usłyszeniu tej wiadomości Hurley wybuchnął płaczem.
"Odkryłem rodzinę na całym świecie, która przechodzi przez to samo," powiedział Hurley. Słyszała przerażające opowieści o ludziach, którzy zażywali leki generyczne przy zwyczaje i imigracji. Nauczyła się o lobby farmaceutycznym, które próbuje zdyskredytować indyjskiego generycznego, i słyszała o sieci oszustów, które ją przerażają.
Ale ona jest uczciwa co doprowadziło ją do lotu do Indii i zażywania leków. "Kiedy to będzie twoje życie, zrobisz wszystko. Było to ryzyko, które chciałem podjąć. "
Ta historia jest częścią serii Healthline "The Era of Medical Tourism". Jest to alternatywne spojrzenie na koszt bycia zdrowym i to, co ludzie zrobią - i jak daleko się posuną - aby uzyskać leczenie, na które nie mogą sobie pozwolić lub nie masz dostępu do. Co to znaczy wziąć swoją przyszłość w swoje ręce?
Mariya Karimjee jest niezależną pisarką mieszkającą w Nowym Jorku. Obecnie pracuje nad wspomnieniami ze Spiegelem i Grau (Random House).
