Znalezienie wsparcia
Podróż każdej osoby ze stwardnieniem rozsianym (MS) jest bardzo różna. Kiedy nowa diagnoza pozostawia poszukiwanie odpowiedzi, najlepszą osobą do pomocy może być inna osoba doświadczająca tego samego, co ty.
Wiele organizacji stworzyło internetowe sposoby dla osób ze stwardnieniem rozsianym lub ich bliskich, aby szukać pomocy z całego świata. Niektóre witryny łączą Cię z lekarzami i ekspertami medycznymi, podczas gdy inni łączą Cię z osobami takimi jak Ty. Wszystko może pomóc ci znaleźć zachętę i wsparcie.
Sprawdź te osiem grup wsparcia MS, forów i społeczności Facebooka, które mogą Ci pomóc znaleźć odpowiedzi, których szukasz.
Healthline: Życie ze stwardnieniem rozsianym
Nasza własna strona społeczności MS umożliwia wysyłanie pytań, dzielenie się poradami i poradami oraz interakcję z osobami ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskimi z całego kraju. Od czasu do czasu publikujemy anonimowe pytania przesłane przez znajomych z Facebooka. Możesz przesłać swoje własne pytania i skorzystać z odpowiedzi udzielonych przez społeczność, aby pomóc Ci żyć lepiej z SM.
Dzielimy się również badaniami medycznymi i artykułami dotyczącymi stylu życia, które mogą być bardzo przydatne dla osób ze stwardnieniem rozsianym lub ich bliskich. Kliknij tutaj, aby polubić naszą stronę i stać się częścią społeczności Healthline MS.
Healthline's MS Buddy
Okay, to naprawdę nie jest strona internetowa, to aplikacja - ale MS Buddy wciąż jest świetnym źródłem! Zgodny z systemem iOS 8.0 lub nowszym (innymi słowy, potrzebujesz iPhone'a, iPada lub iPoda Touch), MS Buddy łączy cię bezpośrednio z innymi osobami z SM.
Ta bezpłatna aplikacja zadaje Ci kilka pytań na swój temat, takich jak wiek, lokalizacja i rodzaj SM. Następnie łączy cię z innymi osobami o podobnym profilu. Jeśli wybierzesz, możesz dotrzeć do użytkowników, z którymi jesteś dopasowany. Jest to świetny sposób na połączenie się z ludźmi, którzy dostają to, co jest jak żyć ze stwardnieniem rozsianym. Kto wie - możesz spotkać swojego następnego najlepszego przyjaciela!
Połączenie MS
Odwiedzający Połączenie MS trzeba utworzyć profil, aby uzyskać dostęp do wielu składników witryny. Fora są podzielone na bardzo specyficzne grupy, takie jak "Nowo zdiagnozowana" lub "Żyjący singiel". Zachęcamy do dzielenia się swoją historią i określania obszarów, w których potrzebujesz największej pomocy. Obszary te mogą obejmować planowanie finansowe, dokonywanie zdrowych wyborów żywieniowych lub odkrywanie najnowszych badań.
Jako członek witryny będziesz mieć również dostęp do programu połączeń peer-one-one. Dzięki temu programowi możesz zostać połączony z wyszkolonym wolontariuszem, który pomoże ci odpowiedzieć na pytania i znaleźć wsparcie. Kochani mogą być również połączeni z rówieśnikami poprzez wolontariuszy MSFriends.
MS World
MS World jest prowadzony przez wolontariuszy, którzy mają stwardnienie rozsiane lub opiekowali się kimś z nim. Konfiguracja jest bardzo prosta: MS World zawiera kilka forów i ciągły czat na żywo. Fora koncentrują się na konkretnych pytaniach, w tym na tematach takich jak "Objawy MS: Omawianie objawów związanych ze stwardnieniem rozsianym" i "Pokój rodzinny: miejsce do dyskusji na temat życia rodzinnego podczas życia ze stwardnieniem rozsianym".
Czat jest otwarty do ogólnej dyskusji przez cały dzień. Jednakże określają one konkretne pory dnia, kiedy muszą być powiązane tylko z MS.
Aby wziąć udział w czatach i innych funkcjach, prawdopodobnie musisz się zarejestrować.
Fundacja Grupy Stwardnienia Rozsianego Facebook Group
Fundacja Grupy Stwardnienia Rozsianego na Facebooku wykorzystuje moc społeczności internetowej do pomocy osobom ze stwardnieniem rozsianym. Grupa otwarta ma obecnie ponad 16 000 członków. Grupa jest otwarta dla wszystkich użytkowników, którzy mogą publikować pytania lub udzielać porad, a użytkownicy mogą dodawać komentarze i sugestie do obejrzenia. Grupa administratorów strony z Fundacji Stwardnienia Rozsianego również pomaga w znalezieniu ekspertów, gdy zajdzie taka potrzeba.
Program MSAA Networking
Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki (MSAA) zapewnia wiele zasobów dla osób z SM, w tym bibliotekę badań online i link do organizacji pomocy finansowej. Witryna wymaga jednak ukończenia aplikacji, aby stać się częścią społeczności.
Kiedy aplikujesz, zostaniesz poproszony o podanie historii swojego doświadczenia ze stwardnieniem rozsianym, bez względu na to, czy masz kondycję, czy jesteś ukochaną osobą lub opiekunem. Zostaniesz również poproszony o dostarczenie podsumowanie rodzaju potrzebnej pomocy.
Po zaakceptowaniu MSAA używa tych informacji, aby znaleźć najlepsze zasoby dla swoich potrzeb. Mogą również łączyć się z innymi członkami w twojej okolicy lub grupami, które mogą ci najbardziej pomóc.
MS LifeLines
MS LifeLines to społeczność na Facebooku dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Społeczność wspiera program partnerski MS LifeLines, który łączy osoby z SM ze specjalistami od stylu życia i medycyny. Ci rówieśnicy mogą wskazywać na badania, rozwiązania dotyczące stylu życia, a nawet porady żywieniowe.
MS LifeLines jest obsługiwany przez EMD Serono, Inc., producenta leku Rebif MS.
Pacjenci tacy jak ja
Pacjenci tacy jak ja łączy ludzi ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskimi ze sobą. Unikalnym składnikiem Pacjentów Jak Ja jest to, że ludzie żyjący z SM mogą śledzić swoje zdrowie. Za pomocą kilku narzędzi online możesz monitorować swoje zdrowie i postępy SM. Jeśli chcesz, informacje te mogą być wykorzystane przez naukowców, którzy chcą stworzyć lepsze i bardziej skuteczne metody leczenia. Możesz również udostępnić te informacje innym członkom społeczności.
Pacjenci tacy jak ja nie są stworzeni tylko dla osób chorych na SM: ma również wiele innych cech. Jednak samo forum MS ma ponad 58 000 członków. Członkowie ci złożyli tysiące recenzji zabiegów i ukończyli setki godzin badań. Możesz przeczytać wszystkie swoje doświadczenia i wykorzystać ich wiedzę, aby znaleźć potrzebne informacje.
Korzystaj z zasobów internetowych mądrze
Podobnie jak w przypadku wszelkich informacji, które można znaleźć w Internecie, należy zachować ostrożność przy korzystaniu z zasobów MS. Przed przystąpieniem do odkrywania nowych terapii lub zatrzymywania obecnych na podstawie porad, które znajdziesz w Internecie, zawsze najpierw porozmawiaj ze swoim lekarzem.
To powiedziawszy, te funkcje online i fora mogą pomóc ci poczuć się połączony z innymi, którzy dokładnie wiedzą, przez co przechodzisz, czy to pracownicy służby zdrowia, bliscy, opiekunowie, czy inni ludzie ze stwardnieniem rozsianym. Mogą odpowiadać na pytania i zaoferować wsparcie elektroniczne.
Zmierzysz się z szeregiem wyzwań związanych ze stwardnieniem rozsianym - psychicznym, fizycznym i emocjonalnym - a te zasoby online pomogą ci poczuć się poinformowanymi i wspieranymi, gdy będziesz starała się prowadzić zdrowe, satysfakcjonujące życie.
