Większość ludzi wie o zapaleniu stawów, ale mówi komuś, że masz zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS), i mogą wyglądać na zakłopotanego. AS jest typem artretyzmu, który atakuje przede wszystkim kręgosłup i może prowadzić do silnego bólu lub zespolenia kręgosłupa. Może również wpływać na oczy, płuca i inne stawy, takie jak stawy obciążone.
Może istnieć genetyczna predyspozycja do rozwoju AS. Chociaż AS i jego rodzina chorób jest rzadsza niż niektóre inne rodzaje artretyzmu, dotyka co najmniej 2,7 miliona dorosłych w Stanach Zjednoczonych. Jeśli masz AS, ważne jest, aby uzyskać pomoc od rodziny i przyjaciół, aby pomóc w zarządzaniu chorobą.
Jak uzyskać wsparcie
Wystarczające jest wymawianie słów "zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa", nie mówiąc już o tym, co to jest. Wydaje się, że łatwiej jest powiedzieć ludziom, u których występuje artretyzm, lub próbować pójść samemu, ale AS ma unikalne cechy, które wymagają szczególnego wsparcia.
Niektóre rodzaje zapalenia stawów pojawiają się wraz z wiekiem, ale AS uderza w sferę życia. Może się wydawać, że w ciągu jednej minuty byłeś aktywny i pracowałeś, a następnego ledwie udało ci się wylać z łóżka. Aby radzić sobie z objawami AS, kluczowe jest wsparcie fizyczne i emocjonalne. Poniższe kroki mogą pomóc:
1. Pozbyć się poczucia winy
Nie jest niczym niezwykłym, że ktoś z AS czuje, że zawiódł rodzinę lub przyjaciół. To normalne odczuwać w ten sposób od czasu do czasu, ale nie pozwól poczuć winy. Nie jesteś swoim stanem, ani go nie spowodowałeś. Jeśli pozwalasz poczuć poczucie winy, może dojść do depresji.
2. Kształcić, kształcić, kształcić
Nie można tego wystarczająco podkreślić: Edukacja jest kluczem do pomagania innym w rozumieniu AS, szczególnie dlatego, że często jest uważana za niewidzialną chorobę. Oznacza to, że możesz wyglądać zdrowo na zewnątrz, nawet jeśli cierpisz lub jesteś wyczerpany.
Niewidzialne choroby są znane z tego, że ludzie mają wątpliwości, czy coś jest nie tak. Może być im ciężko zrozumieć, dlaczego pewnego dnia jesteście osłabieni, ale w następnej kolejności mogą funkcjonować lepiej.
Aby walczyć z tym, edukuj ludzi w twoim życiu o AS i jak to wpływa na twoje codzienne czynności. Drukowanie materiałów edukacyjnych online dla rodziny i przyjaciół. Niech ci najbliżsi będą uczestniczyć w spotkaniach z lekarzem. Poproś ich, aby przygotowali się na pytania i obawy, jakie mają.
3. Dołącz do grupy wsparcia
Czasami, bez względu na to, jak bardzo pomocny jest członek rodziny lub przyjaciel, nie mogą po prostu odnosić się do niego. To może sprawić, że poczujesz się odizolowany.
Dołączenie do grupy wsparcia złożonej z osób, które wiedzą, przez co przechodzisz, może być terapeutyczne i pomóc pozostać pozytywnym. To świetne miejsce dla emocji i dobry sposób na poznanie nowych terapii AS i wskazówek dotyczących radzenia sobie z objawami.
Strona Spondylitis Association of America zawiera listę grup wsparcia w Stanach Zjednoczonych i Internecie. Oferują również materiały edukacyjne i pomoc w znalezieniu reumatologa, który specjalizuje się w AS.
4. Komunikuj swoje potrzeby
Ludzie nie mogą pracować nad tym, czego nie wiedzą. Mogą wierzyć, że potrzebujesz czegoś na podstawie wcześniejszego błysku AS, kiedy potrzebujesz czegoś innego. Ale nie będą wiedzieć, że twoje potrzeby się zmieniły, chyba że im powiesz. Większość ludzi chce pomóc, ale może nie wiedzieć jak. Pomóż innym zaspokoić twoje potrzeby, określając, w jaki sposób mogą pożyczyć rękę.
5. Bądź pozytywny, ale nie ukrywaj swojego bólu
Badania wykazały, że pobyt pozytywny może poprawić ogólny nastrój i jakość życia związaną ze zdrowiem u osób z przewlekłą chorobą. Mimo to trudno jest być pozytywnym, jeśli odczuwasz ból.
Postaraj się, aby pozostać optymistą, ale nie internalizuj swojej walki ani nie staraj się trzymać z dala od otoczenia. Ukrywanie uczuć może się powtórzyć, ponieważ może powodować więcej stresu, a otrzymasz mniejszą pomoc.
6. Zaangażuj innych w leczenie
Twoi bliscy mogą czuć się bezradni, kiedy widzą, jak walczysz z emocjonalnymi i fizycznymi obciążeniami AS. Włączenie ich do planu leczenia może przybliżyć cię do siebie. Będziesz czuć się wspierany, gdy poczują się wzmocnieni i bardziej komfortowo ze swoim stanem.
Poza wizytą u lekarza, należy poprosić członków rodziny i przyjaciół o wzięcie udziału w zajęciach jogi, przejazd do pracy lub pomoc w przygotowaniu zdrowych posiłków.
7. Uzyskaj wsparcie w pracy
Nie jest niczym niezwykłym, że ludzie z ZA mają ukrywać objawy przed pracodawcami. Mogą obawiać się, że stracą pracę lub zostaną przerzuceni na promocję. Ale utrzymywanie objawów w pracy może zwiększyć stres emocjonalny i fizyczny.
Większość pracodawców chętnie współpracuje z pracownikami w kwestiach związanych z niepełnosprawnością. I to jest prawo. AS jest niepełnosprawnością, a twój pracodawca nie może z tego powodu dyskryminować. Mogą być również zobowiązani do zapewnienia rozsądnego zakwaterowania, w zależności od wielkości firmy. Z drugiej strony, twój pracodawca nie może się zintensyfikować, jeśli nie będzie wiedział, że się zmagasz.
Uczciwa rozmowa z przełożonym na temat AS i jej wpływu na twoje życie. Zapewnij je o swojej zdolności do wykonywania swojej pracy i jasno określ, jakie zakwaterowanie możesz potrzebować. Zapytaj, czy możesz zorganizować sesję informacyjną AS dla swoich współpracowników. Jeśli twój pracodawca reaguje negatywnie lub zagraża twojemu zatrudnieniu, skonsultuj się z prawnikiem ds. Niepełnosprawności.
Nie musisz iść sam
Nawet jeśli nie masz bliskich członków rodziny, nie jesteś sam w swojej podróży AS. Grupy wsparcia i zespół terapeutyczny służą pomocą. Jeśli chodzi o AS, każdy ma rolę do odegrania. Ważne jest, aby informować o zmieniających się potrzebach i objawach, tak aby ci w życiu mogli pomóc ci radzić sobie w trudnych dniach i rozwijać się, gdy czujesz się lepiej.
