Jest mnóstwo informacji i wsparcia dla osób z rakiem piersi. Ale jako osoba żyjąca z przerzutowym rakiem piersi Twoje potrzeby mogą się nieco różnić od tych, które wcześniej chorowały na raka piersi.
Twoim najlepszym źródłem informacji medycznych jest zespół onkologiczny. Mogą dostarczyć materiałów edukacyjnych specyficznych dla zaawansowanego raka piersi. Prawdopodobnie będziesz potrzebować informacji o różnych innych aspektach życia z przerzutowym rakiem piersi.
Kilka organizacji dostarcza pomocnych materiałów specjalnie dla osób z zaawansowanym rakiem piersi. Oto kilka dobrych miejsc do rozpoczęcia:
- Zaawansowana społeczność raka piersi
- Amerykańskie Towarzystwo Nowotworowe
- BreastCancer.org
- Przerzutowa sieć raka piersi
Wsparcie emocjonalne i społeczne
Żyjąc z zaawansowanym rakiem piersi, bez wątpienia masz wiele na głowie. Przy wszystkich decyzjach dotyczących leczenia, zmianach fizycznych i skutkach ubocznych nie byłoby wcale niezwykłe, gdybyś czasami czuł się przytłoczony.
Jakiekolwiek emocje odczuwasz, nie są w błędzie. Nie musisz spełniać oczekiwań nikogo innego, jak powinieneś się czuć i co powinieneś robić. Ale możesz chcieć z kimś porozmawiać.
Możesz mieć lub nie mieć współmałżonka, rodzinę lub przyjaciół, którzy mogą zapewnić wsparcie emocjonalne i społeczne. Nawet jeśli to zrobisz, nadal możesz czerpać korzyści z łączenia się z innymi, którzy również żyją z rakiem z przerzutami. To jest grupa ludzi, którzy "ją dostaną".
Niezależnie od tego, czy jest to internet, czy osobiście, grupy wsparcia oferują wyjątkową możliwość dzielenia się wspólnymi doświadczeniami. Możesz uzyskać i udzielić wsparcia w tym samym czasie. Członkowie grup wsparcia często tworzą silne więzy przyjaźni.
Grupy wsparcia możesz znaleźć w swojej okolicy za pośrednictwem biura onkologa, lokalnego szpitala lub domu modlitwy.
Możesz również sprawdzić te fora internetowe:
- BreastCancer.org Forum: TYLKO IV etap i rak piersi z przerzutami
- CancerCare Metastatic Cancer Cancer Patient Group
- Zamknięta metastatyczna (zaawansowana) grupa wsparcia raka piersi (na Facebooku)
- Inspire.com Zaawansowana społeczność raka piersi
- TNBC (potrójnie ujemny rak piersi) Dyskusja metastaza / rekurencja
Pracownicy opieki społecznej onkologii są tylko o telefon. Są one dostępne, aby pomóc Ci radzić sobie z emocjonalnymi i praktycznymi wyzwaniami związanymi z rakiem piersi.
Zdrowie i usługi domowe
Wiele pytań powstaje, gdy żyjesz z zaawansowanym rakiem piersi. Kto pomoże, kiedy nie możesz podjechać na leczenie? Gdzie można kupić produkty medyczne? Jak znajdziesz potrzebną pomoc w opiece domowej?
Twoje biuro onkologiczne otrzymuje te pytania przez cały czas. Prawdopodobnie mogą dostarczyć listę usług i dostawców w Twojej okolicy. Oto kilka dobrych zasobów do wypróbowania:
- American Cancer Society Services zapewnia informacje na temat różnych usług i produktów, w tym:
- zasoby finansowe
- wypadanie włosów, produkty do mastektomii i inne produkty medyczne
- lokalni nawigatorzy pacjentów
- zakwaterowanie podczas leczenia
- przejażdżki do leczenia
- radzenie sobie z efektami ubocznymi związanymi z wyglądem
- społeczności internetowe
- CancerCare Financial Assistance pomaga w:
- koszty związane z leczeniem, takie jak transport, opieka domowa i opieka nad dzieckiem
- pomoc ubezpieczeniowa na pokrycie kosztów chemioterapii i ukierunkowanych terapii
- Cleaning for a Reason oferuje bezpłatne usługi sprzątania dla kobiet w leczeniu raka piersi, dostępne w całych Stanach Zjednoczonych i Kanadzie
Jeśli potrzebujesz opieki domowej lub opieki hospicyjnej, możesz skorzystać z kilku przeszukiwalnych baz danych, które pomogą Ci zlokalizować te usługi:
- Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki Domowej Krajowa agencja usług lokalizacyjnych
- Krajowe Hospicjum i Organizacja Opieki Paliatywnej - Znajdź Hospicjum
Twój gabinet lekarski może również polecić ci usługi w twojej okolicy. Warto zbadać to, zanim zajdzie taka potrzeba, więc jesteś przygotowany.
Badania kliniczne
Badania kliniczne są ważną częścią badań nad rakiem. Dają ci możliwość wypróbowania nowych metod leczenia, które nie są dla ciebie dostępne. Próby te często mają ścisłe kryteria włączenia.
Jeśli chcesz wziąć udział w badaniu klinicznym, zacznij od rozmowy z lekarzem. Mogą oni znaleźć próbę, która pasuje do twojej sytuacji. Możesz również sprawdzić te przeszukiwalne bazy danych:
- ClinicalTrials.gov
- Przeszukiwanie próby przerzutowej Alliance raka piersi
- Zespół Wyszukiwarki ds. Badań klinicznych raka piersi z przerzutami
- National Cancer Institute
Wsparcie dla opiekunów
Podstawowi opiekunowie również mogą być nieco przytłoczeni. W procesie dbania o kogoś bliskiego często zaniedbują własne dobro. Zachęć ich, aby poprosili o pomoc.
Oto kilka sposobów na zmniejszenie obciążenia:
- Caregiver Action Network: informacje i narzędzia do zorganizowania
- Caring.com - Jako grupa wsparcia dla opiekunów: wskazówki i porady dotyczące opieki nad opiekunem
- Family Caregiver Alliance: informacje, porady i wsparcie dla opiekunów
- Lotsa Helping Hands: narzędzia do "Stworzenia społeczności opiekuńczej", aby zorganizować pomoc z obowiązkami opiekuńczymi, takimi jak przygotowanie posiłków
Oprócz swoich obowiązków opiekuńczych, ci ludzie mogą również wziąć na siebie odpowiedzialność za trzymanie wszystkich w pętli. Ale jest tylko tyle godzin dziennie.
To właśnie tutaj pojawiają się organizacje takie jak CaringBridge i CarePages. Umożliwiają one szybkie tworzenie własnej strony internetowej. Wtedy możesz łatwo aktualizować znajomych i rodzinę bez konieczności powtarzania się lub wykonywania dziesiątek połączeń telefonicznych. Możesz kontrolować, kto ma dostęp do Twoich aktualizacji, a członkowie mogą dodawać własne komentarze, które możesz przeczytać w wolnym czasie.
Witryny te mają również narzędzia do tworzenia harmonogramu pomocy.Wolontariusze mogą rejestrować się, aby wykonywać określone zadania w określonym dniu i czasie, dzięki czemu można zaplanować przerwę.
Łatwo się pogubić w opiece. Ale opiekunowie wykonują lepszą pracę, gdy zajmują się sobą.
