Kiedy to piszę, jestem w trakcie wybuchu. Utknąłem w łóżku cały dzień, spałem połowę. Mam gorączkę i jestem odwodniona i słaba. Moja twarz jest opuchnięta. Moja mama, po raz kolejny moja pielęgniarka, przynosi mi lunch, szklankę po szklance wody i Gatorade, piwo imbirowe i okłady z lodu. Pomaga mi wyjść z łóżka, zostaje przy drzwiach, podczas gdy ja rzucam. Odprowadza mnie z powrotem do łóżka, żeby odpocząć, kiedy skończę.
Chociaż jest to przykład tego, jak niesamowita jest moja mama, nie mogę ci powiedzieć, jak małe mam wrażenie. W mojej głowie migały sceny szpitalne z telewizji. Jestem żałosnym pacjentem, kręcę się w sobie, gdy moja mama trzyma mnie za ramię. Jestem dzieckiem, które nie może zrobić nic dla siebie.
Chcę po prostu położyć się na podłodze i nikt mi nie pomoże.
To epizod mojego życia z przewlekłą chorobą. Ale nie jestem tym, kim jestem. Prawdziwy ja? Jestem robakiem książki - żarłocznym czytelnikiem, który czyta średnio jedną książkę tygodniowo. Jestem pisarzem, ciągle obracając historie w mojej głowie przed umieszczeniem ich na papierze. Jestem ambitny. Pracuję 34 godziny w tygodniu w mojej codziennej pracy, potem wracam do domu i pracuję nad pisaniem na zlecenie. Piszę eseje, recenzje i fikcje. Jestem asystentem redaktora czasopisma. Uwielbiam pracować. Mam wielkie marzenia. Lubię stać na własnych nogach. Jestem zaciekle niezależną kobietą.
A przynajmniej ja chcę być.
Walka o określenie niezależności
Niepodległość budzi dla mnie wiele pytań. W mojej głowie niezależność jest zdolnym ciałem, które może zrobić wszystko, co chce 95 procent czasu. Ale to po prostu: to zdolne ciało, "normalne" ciało. Moje ciało nie jest już normalne i nie było przez 10 lat. Nie pamiętam, kiedy ostatnio coś robiłem, nie myśląc o konsekwencjach, a potem planując rzeczy na tydzień po wydarzeniu, więc minimalizuję szkody.
Ale robię to wielokrotnie, aby udowodnić, że jestem niezależny. Aby nadążyć za moimi przyjaciółmi. Potem polegam na mojej mamie, podczas gdy ona się mną opiekuje.
Teraz, kiedy moje ciało nie jest tak zdolne, czy to oznacza, że jestem zależny? Przyznaję, że obecnie mieszkam z rodzicami, choć nie wstydzę się tego mówić w wieku 23 lat. Ale pracuję na dzień, który jest tolerancyjny na częste nieobecności i muszę wcześniej wyjechać na spotkania, choć nie opłaca się tak dobrze. Gdybym próbował być sam, nie przeżyłbym. Rodzice płacą za mój telefon, ubezpieczenie i jedzenie, a nie pobierają mi czynszu. Właśnie płacę za spotkania, mój samochód i pożyczki studenckie. Nawet wtedy mój budżet jest dość napięty.
Mam szczęście na wiele sposobów. Jestem w stanie utrzymać pracę. Dla wielu osób z poważniejszymi problemami wydaje mi się, że brzmi idealnie zdrowo i niezależnie. Nie jestem niewdzięczny za moją zdolność robienia rzeczy dla siebie. Wiem, że jest wielu, którzy są bardziej zależni ode mnie. Na zewnątrz może nie wyglądać tak, jakbym był zależny od innych. Ale ja jestem i to jest moja walka z definiowaniem niepodległości.
Czuć się niezależnym w czasach zależności
Można powiedzieć, że jestem niezależny w ramach moich środków. To znaczy, jestem tak samo niezależny jak ja mogą być. Czy to wywalenie? A może to po prostu adaptacja?
Ta ciągła walka rozdziera mnie na strzępy. Moim zdaniem robię plany i listy rzeczy do zrobienia. Ale kiedy próbuję, nie mogę zrobić wszystkiego. Moje ciało po prostu nie będzie działało w taki sposób, aby zrobić wszystko. To jest moje życie z niewidzialną chorobą.
Trudno to jednak udowodnić, gdy ciężko jest dosłownie stanąć na nogach.
Różne rodzaje niezależności
Zapytałem kiedyś mamę, czy uważa, że jestem niezależna. Powiedziała mi, że jestem niezależna, ponieważ kontroluję mój umysł: niezależny myśliciel. Nawet o tym nie pomyślałem. Byłem zbyt zajęty skupieniem się na tym, co moje ciało nie mógł się obejść bez pomocy. Zapomniałem o moim umyśle.
Przez lata moje doświadczenia z przewlekłą chorobą zmieniły mnie. Stałem się silniejszy, bardziej zdeterminowany. Jeśli jestem chory, nie mogę znieść zmarnowania dnia, mimo że nie mogę tego kontrolować. Więc czytam. Jeśli nie umiem czytać, to oglądam film dokumentalny, więc mogę się czegoś nauczyć. Zawsze myślę o czymś, co mogę zrobić, aby poczuć się produktywnym.
Codziennie pracuję nudności, bólu i dyskomfortu. W rzeczywistości, jak radzę sobie z moją chorobą, ostatnio pomogłem dobrze zbudowanemu przyjacielowi z jej problemami żołądkowymi. Powiedziała mi, że moja rada była darem niebios.
Być może taka jest niezależność. Może to nie jest tak czarno-białe, jak na to patrzę, ale raczej szara strefa, która wygląda jaśniej przez kilka dni i ciemniejsza na innych. To prawda, że nie mogę być niezależny we wszystkich znaczeniach tego słowa, ale może muszę nadal szukać sposobów, w jaki mogę. Bo być może niezależność oznacza tylko poznanie różnicy.
Erynn Porter ma przewlekłą chorobę, ale to nie powstrzymało jej przed otrzymaniem BFA w Creative Writing z New Hampshire Institute of Art. Obecnie jest asystentem redaktora Quail Bell Magazine oraz recenzentem książek w Chicago Review of Books i Electric Literature. Ona została opublikowana lub jest dostępna w Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag i Ravishly. Często można znaleźć jej jedzenie cukierków podczas edycji własnej pracy. Twierdzi, że cukierki to doskonałe jedzenie do edycji. Kiedy Erynn nie edytuje, czyta z kotem zwiniętym obok niej.
