Przegląd
Opieka nad osobą ze stwardnieniem rozsianym (MS) wymaga unikalnych stresów i niepewności. Choroba jest nieprzewidywalna, dlatego trudno jest przewidzieć, co osoba z SM będzie potrzebować z tygodnia na tydzień, od zmian w domu po wsparcie emocjonalne.
Wspierając się jako opiekun
Jednym z pierwszych kroków, jakie możesz podjąć jako opiekuna, jest zachowanie spokoju i ocena tego, co potrzebujesz, aby wesprzeć ukochaną osobę. Czy potrzebujesz pomocy na bieżąco? A może potrzebujesz od czasu do czasu przerwy od stresów i obowiązków związanych z opieką? Czy czujesz presję finansową? Czy twoja ukochana ma objawy emocjonalne, z którymi nie wiesz, jak sobie poradzić? Te pytania są częste, gdy postępuje MS. Opiekunowie często jednak niechętnie obniżają własne obciążenie i troszczą się o siebie.
National Society Society rozwiązuje te problemy w swoim przewodniku zatytułowanym "Troska o bliskich z zaawansowanym MS: poradnik dla rodzin". Przewodnik obejmuje każdy aspekt MS i jest doskonałym źródłem dla opiekunów.
Grupy i zasoby online
Opiekunowie mają również do dyspozycji inne zasoby. Kilka grup oferuje informacje na temat praktycznie dowolnego stanu lub problemu, z którym mogą spotkać się osoby ze stwardnieniem rozsianym i ich opiekunami.
Dostępne są krajowe organizacje, które pomagają opiekunom prowadzić bardziej zrównoważone życie:
- W sieci Caregiver Action Network znajduje się forum internetowe, na którym możesz skontaktować się z innymi opiekunami. Jest to dobry zasób, jeśli chcesz podzielić się radą lub czujesz się odizolowany lub przygnębiony i chcesz porozmawiać z innymi, którzy przeżyją to samo doświadczenie.
- The Family Caregiver Alliance zapewnia państwu zasoby dla opiekunów, w tym dla wytrawnych dostawców.
- Krajowe Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego organizuje program MS Navigators, w którym specjaliści mogą pomóc ci połączyć cię z zasobami, emocjonalnymi usługami wsparcia i strategiami odnowy biologicznej.
Niektóre problemy fizyczne i emocjonalne związane z SM są trudne do rozwiązania dla opiekunów. Aby pomóc, materiały informacyjne i usługi są również dostępne dla opiekunów za pośrednictwem tych organizacji.
Rozpoznanie oznak wypalenia opiekuna
Naucz się rozpoznawać oznaki wypalenia w sobie. Znaki przypominają klasyczne objawy depresji, takie jak:
- wyczerpanie emocjonalne i fizyczne
- zmniejszone zainteresowanie działaniami
- smutek
- drażliwość
- problemy ze snem
- uczucie, jakbyś był na granicy łez
Jeśli rozpoznasz którykolwiek z tych objawów w swoim własnym zachowaniu, zadzwoń do National Multiple Sclerosis Society pod numerem 800-344-4867 i poproś o rozmowę z nawigatorem.
Rozważ przerwę
Jest w porządku robić przerwy i prosić o pomoc. Nie ma absolutnie potrzeby czuć się winnym. W końcu wyrządzasz swojej ukochanej krzywdę, pozwalając się nadmiernie zestresować. Poświęcenie czasu wolnego nie jest oznaką niepowodzenia lub słabości.
Zrób listę członków rodziny i przyjaciół, którzy zaoferowali pomoc w przeszłości i nie wahaj się zadzwonić, gdy chcesz zrobić sobie przerwę. Jeśli masz taką możliwość, możesz organizować spotkania rodzinne, aby podzielić obowiązki i upewnić się, że wszyscy wykonują swoją część.
Jeśli nikt z Twojej rodziny lub grupy przyjaciół nie jest dostępny, możesz wynająć profesjonalną opiekę zastępczą, aby zapewnić tymczasową opiekę podczas odpoczynku i doładowania. Możesz prawdopodobnie znaleźć lokalną firmę opieki domowej, która oferuje tę usługę za opłatą.
Usługi towarzyszące mogą być oferowane przez lokalne grupy obywatelskie, takie jak Departament ds. Weteranów USA, kościoły i inne organizacje społeczne. Rozważ także skontaktowanie się z państwową, miejską lub powiatową agencją pomocy społecznej w celu uzyskania pomocy.
Pobyt zrelaksowany jako opiekun
Regularna praktyka medytacji może zapewnić ci odprężenie i odpoczynek w ciągu dnia. Techniki, które mogą pomóc Ci zachować spokój i utrzymać równowagę w stresujących momentach, to:
- ćwiczenie
- terapia muzyczna
- terapia dla zwierząt
- masaż
- modlitwa
- joga
- aromaterapia
Ćwiczenia i joga są szczególnie dobre dla podtrzymywania własnego zdrowia i zmniejszania stresu.
Oprócz tych technik, ważne jest, aby upewnić się, że masz dość snu i jeść zdrową dietę bogatą w owoce, warzywa, błonnik i chude źródła białka.
Utrzymywanie porządku jako opiekun
Utrzymując porządek, możesz ograniczyć stres do minimum i zwolnić więcej czasu na robienie rzeczy, które kochasz.
Na początku może się to wydawać kłopotliwe, ale pozostawanie na bieżąco z informacjami i opieką bliskiej osoby może pomóc w usprawnieniu wizyt lekarskich i planów leczenia. Pozwoli to zaoszczędzić cenny czas na dłuższą metę.
Oto kilka sposobów, aby zachować porządek podczas opieki nad ukochaną osobą ze stwardnieniem rozsianym:
- Prowadź dziennik, aby śledzić ich:
- objawy
- skutki uboczne leków
- pożywienie i woda / odżywianie
- wypróżnienia
- zmiany nastroju
- zmiany poznawcze
- Masz dokumenty prawne, dzięki którym możesz podejmować decyzje dotyczące opieki zdrowotnej dla swojej ukochanej osoby.
- Skorzystaj z kalendarza (pisemnego lub online) na spotkania i na bieżąco, kiedy podawać leki.
- Zapisz numery ważnych kontaktów i trzymaj je w pobliżu telefonu.
Bycie poinformowanym jako opiekun
Nie oczekuje się, że dowiesz się wszystkiego o stwardnieniu rozsianym, ale im więcej wiesz o objawach, efektach ubocznych i opcjach leczenia, tym szybciej będziesz mógł uzyskać potrzebną pomoc.
Najlepszym sposobem na bycie na bieżąco jest czytanie broszur informacyjnych. Zapytaj lekarza swojej ukochanej, czy istnieje jakaś literatura, którą możesz przeczytać lub wiarygodnych zasobów online. Dowiedz się o badaniach klinicznych w okolicy. Przyjdź przygotowany z pytaniami, aby zapytać lekarza podczas kolejnej wizyty.
Wiedza na temat choroby twojego ukochanego może sprawić, że poczujesz się pewniej i będziesz kontrolować swoje życie.Pozwoli ci to również łatwiej dostosować się do zmian w planie leczenia Twojej ukochanej osoby.
Profesjonalne doradztwo dla opiekunów
Last but not least, nie wahaj się szukać profesjonalnej terapii dla własnego zdrowia psychicznego. Nie należy się obawiać, że doradca lub inny specjalista ds. Zdrowia psychicznego porozmawia o twoim emocjonalnym samopoczuciu.
Jeśli czujesz się szczególnie przygnębiony lub niespokojny, możesz potrzebować leków, które pomogą ci poczuć się lepiej. Po raz kolejny nie ma wstydu brać leki na zdrowie psychiczne.
Możesz poprosić swojego lekarza o skierowanie do psychiatry, terapeuty lub innego specjalisty zdrowia psychicznego. Twoje ubezpieczenie może obejmować te rodzaje usług.
Jeśli nie stać Cię na profesjonalną pomoc, znajdź zaufanego przyjaciela lub grupę wsparcia online, gdzie możesz otwarcie omówić swoje emocje. Możesz także uruchomić dziennik, aby zapisać swoje uczucia i frustracje. Często wentylacja na papierze może być niezwykle terapeutyczna.
Dolna linia
Codzienne noszenie bycia opiekunem naprawdę się sumuje. Nigdy nie czuj się winny za zrobienie sobie przerwy lub prośbę o pomoc, gdy opiekujesz się osobą ze stwardnieniem rozsianym. Podejmując kroki w celu zmniejszenia stresu i dbania o własne potrzeby fizyczne i emocjonalne, będziesz miał łatwiejsze opiekowanie się ukochaną osobą.
