Czy pozwalasz swojemu dziecku wierzyć, że magia może mnie naprawdę wyleczyć?
Mój 5-letni syn z dumą wyciąga dłoń, ukazując przedni ząb, a potem uśmiecha się, a szczelina między zębami wydaje się świecić. "Nie mogę się doczekać, aż przybędzie wróżka" - mówi. "Lepiej włóż ją teraz pod poduszkę."
"Co chcesz przynieść wróżce ząb?" Pytam, ciągnąc go na moje kolana. Nasza wróżka jest niespójna. Czasami przynosi luźne zmiany, czasem mały prezent - jak samochodzik, figurę Gwiezdnych Wojen lub paczkę balonów. To prawie tak, jakby po poście spędzała spanikowane biegi do drogerii.
"Cóż," mówi, zaciskając usta. "Może może przynieść coś, co sprawi, że poczujesz się lepiej."
Moje serce tonie. Nienawidzę tego, że marnuje na mnie życzenia z wróżek. Że moja niepełnosprawność stała się w jakiś sposób jego ciężarem.
"Czy kiedykolwiek się polepszysz?"
Jestem mamą na pobyt w domu dla mojego syna i 3-letniej córki. Chociaż, zanim byłem chory, moje dni były wirusem aktywności, parków, klasy tanecznej i randek. Gotowy do zrobienia domowej pizzy lub makaronu w jednej chwili, byłam mamą, która zawsze chciała biegać przez zraszacze w parku, spontanicznie i beztrosko.
Około rok temu, pozornie znikąd, rozwinąłem wyniszczające mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia, powszechnie znane jako syndrom chronicznego zmęczenia. Teraz jest mamą w domu dosłownie oznacza pozostawanie w domu. W niektóre dni jest to osiągnięcie tylko po to, by wstać z łóżka, a moje ciało ma ochotę walczyć z grypą. Innymi dniami jestem w stanie wstać, ale mam wystarczająco dużo energii, żeby przeczytać książkę, zanim ciężar mojej głowy pociągnie mnie z powrotem do poduszki.
W dni, w które udało mi się wyjść z domu, idę powoli, cały czas szukając gdzieś usiąść. Mogę zarządzać tylko terminami gry, jeśli znajdują się w obrębie kilku bloków, a w budynku jest winda. Staram się robić tyle, ile mogę, ale często mam wrażenie, że to nie wystarczy dla mojego syna. Zwłaszcza w dniach, gdy wydaje swoje "życzeniowe" pieniądze na moje zdrowie, zamiast czegoś dla siebie.
Kilka tygodni temu przytulałyśmy się na kanapie, po prostu grając w całą grę z Przepraszam! Przeszliśmy przez grę bez żadnych napadów złości. To był szczęśliwy, cenny moment. Mój syn wtulił się w moją stronę i szepnął: "Kocham cię, mamusiu".
"Ja też cię kocham," powiedziałem, uśmiechając się.
Potem westchnął, "naprawdę tęsknię, kiedy grałeś ze mną".
"Po prostu graliśmy", powiedziałem, bardziej defensywnie niż to konieczne.
"Na zewnątrz, mamo. Tęsknię za byciem z tobą na zewnątrz. "
"Tęsknię za byciem z tobą na zewnątrz," powiedziałam, modulując mój głos, żeby się nie złamał.
"Czy kiedykolwiek poczujesz się lepiej?" Zapytał.
Chciałem mu powiedzieć, oczywiście, że to zrobię. Ale ja nigdy nie chcę kłamać, dla niego lub dla siebie - więc nie obiecałem, że będę lepiej. Wiem, że w tym momencie, może wszystko, co chciał usłyszeć, to powiedzieć mi, że pewnego dnia wszystko się zmieni. Ale prawda jest taka, że tak ciężko pracowałem, aby dostosować się do tej nowej normy, znaleźć spokój w tym istnieniu i spróbować przekazać to moim dzieciom. Tak więc wiem, że nie jest sprawiedliwe, aby ktokolwiek z nas obiecał rzeczywistość, że możemy nigdy więcej nie żyć.
"Próbuję, tak mocno," powiedziałem. "Ale jeśli zostanę w ten sposób, nadal będę twoją mamą, bez względu na wszystko. Będę innym typem mamy, ale będę cię kochać tak samo i będę tu, by rozmawiać, grać i słuchać. "
Wyjaśniłem, że rzeczy, które mogę dać, są najważniejsze. Mogę dać mu moją uwagę, moje wsparcie i moją miłość. Przez większość dni uważam, że to wystarczy. Inni nie. Nosiłem moje poczucie winy na szyi jak sznur kamieni, ważąc mnie jeszcze bardziej niż zmęczenie. Dodaję go za każdym razem, gdy błaga mnie o coś, czego nie mogę mu dać.
Walcząc z poczuciem winy, akceptując jego miłość
A teraz, jak mój syn stoi przede mną, z szerokim uśmiechem, wyciągając swoje dwa zęby jak znaleziony skarb, moje serce wydaje się pękać.
Nie chcę jego życzeń. Chcę, żeby życzył sobie latania lub bzdurnych zabawek, które widzi w reklamach, gdy nie gram do przodu, jak rozświetlone tory kolejowe lub poduszki wyglądające jak zwierzęta.
"To najsłodsza rzecz" - mówię, pochylając się, by pocałować czubek jego głowy. "Nie jestem jednak pewien, czy wróżka potrafi to zrobić. Czy możesz wymyślić coś jeszcze? "
"Ale tego właśnie chcę", mówi.
Znowu go przekierowuję, a potem przestaję. Może bezinteresowne życzenie mojego syna nie jest oznaką jego utraty niewinności i wszystkiego, co robię źle. Może to znak niewinności w jego najczystszym i wszystko, co robię dobrze.
W końcu, czy tego nie chcemy? Mieć dzieci, które kochają i dbają głęboko? Kto ma pierwszeństwo nad zdrowiem nad bibelotem lub garstką monet? Być może możliwe jest zaakceptowanie tego, gdzie jesteś, ale wciąż masz nadzieję na inny wynik.
I według niektórych ekspertów, moje jelito nie jest daleko. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, który specjalizuje się w dzieci borykających się z traumatycznych przeżyć, takich jak wystąpienie choroby przewlekłe, mówi: „To jest w porządku, aby powiedzieć dzieciom, że naprawdę chcemy się lepiej, ale niektóre rzeczy nie są w naszą kontrolą. Możemy mieć więcej niż jedno uczucie na raz. Nie wykluczają się wzajemnie. "
Ale czy wiara w magię jest o krok za daleko? Według Harriet Cabelly, doradcy, trenera rodzica i autora książki "Living Well Against Adversity", nie jest. Wyjaśnia, że kiedy dzieci chcą, aby rodzic się polepszył, jest to zasadniczo dziecinny sposób modlitwy.
"Wszyscy mamy jakąś wiarę" - zauważa. "W naszym życiu jest to duchowe, w życiu dzieci, to często magia." Dodaje, że tak długo, jak jest to również osadzone w rzeczywistości, jest korzystne dla dzieci.
Na wynos
Prawda jest taka, jak mój syn, że żyję w świecie, w którym rzeczywistość jest spleciona z magią. Za każdym razem, gdy zegar wybija 11:11, szybko pragnę go leczyć, i to samo w przypadku urodzinowych świec i spadających gwiazd. Podczas gdy racjonalnie wątpię, że te życzenia wpływają na komórki w moim ciele, prawda jest gdzieś głęboko w moim sercu: wierzę, że mogą. Potrzebuję tej nadziei. Ma sens, że mój syn też tego potrzebuje.
"OK, zobaczmy, co potrafi wróżka", mówię: "Ale na wszelki wypadek, gdyby nie mogła, może powinieneś mieć zapasowe życzenie?"
Ponownie stuka w głowę, tym razem całą dłonią, aż nagle zapala się cała jego twarz. "Wiem!", Krzyczy. "Pizza każdego dnia!"
Zaczynam mówić, że nie jestem pewna, czy wróżka potrafi to zrobić. Zamiast tego przytulam go do siebie, pozwalając, by magia pozostała nieco dłużej.
Heather Osterman-Davis jest matką dwójki dzieci mieszkających w Nowym Jorku. Jej prace pojawiły się między innymi w: Time, Slate, Brain Child, Creative Fiction, Tin House, River Teeth, Literary Mama, Parent.co, The Mighty, Tribe i Lupus Chick. Możesz ją znaleźć Świergot.
