Jeśli jesteś opiekunem osoby z autyzmem, istnieje szansa, że wspomniałeś, że grasz "kartą autyzmu" w rozmowie z przyjaciółmi lub rodziną, a może nawet byłeś celem obraźliwego odniesienia do niej.
Mówiąc wprost, karta autyzmu jest kartą graficzną, którą możesz wytworzyć, by wyjaśnić - z twojej perspektywy - siebie, swoje dziecko i ich ograniczenia. To metaforyczna notatka doktora, która usprawiedliwia twoje dziecko od udziału w wspinaczce linowej, lub obskurne wyjaśnienie, dlaczego wiesz sooo dużo o historii The Wiggles.
Sposób, w jaki go używasz i jak jest postrzegany, zmienia się drastycznie w zależności od tego, kim jesteś i od odbiorców.
Bez rozpoczynania rozprawy o przywilejach i sprawnościach, pozwólcie, że powiem, że patrząc na zewnątrz, rozumiem, dlaczego gra w karty autyzmu może wydawać się wyzyskująca. Ale dla rodziców autystycznego dziecka może być ono pomocne.
Na przykład, czy kiedykolwiek widziałeś samochód wjeżdżający na parking dla osób niepełnosprawnych w sklepie i poczuł falę wątpliwości? Ten facet nie Popatrz niepełnosprawnych, być może myślałeś. Jego samochód ma tabliczkę, ale to prawdopodobnie samochód jego matki czy coś takiego, prawda? Nawet kiedy idzie na drugą stronę samochodu, a jego córka wysiada, nadal nie widzisz żadnej niepełnosprawności. Masz poczucie, że może temu facetowi coś uszło. Wykorzystanie systemu. A może coś o tym powiesz.
Najprawdopodobniej odpowiedź na twoje pytanie: "Hej! Nie możesz tego tam zaparkować! "Będzie jakąś wersją karty z niepełnosprawnością lub autyzmem na ciebie.
Inwalidztwo? Jego córka wydaje się w porządku.
Niektórzy określają autyzm jako niewidzialną niepełnosprawność. W wielu przypadkach nie można od razu zobaczyć walki. Nie dostrzegasz niskiego napięcia mięśni ani niebezpieczeństwa ucieczki.
Ale może wtedy zobaczysz ojca i córkę w sklepie. Robią zakupy razem. Siedzi w wózku na zakupy, mimo że jest zdecydowanie za wysoka. Może myślisz sobie: "To jest nie tak z dzisiejszymi dziećmi. Rodzice nigdy nie mówią im "nie". "
Może nawet powiesz coś w rodzaju: "Nie jestem pewien, czy samochód wyścigowy jest dla niej wystarczająco duży".
Ale nie wiesz, że jeśli nie siedzi w samochodzie wyścigowym, w ogóle nie może jeździć na wózku. Będzie musiała trzymać rękę taty, bo będzie musiał przepchnąć ją przez salon. I będzie musiał robić zakupy jedną ręką, gdy będzie coraz bardziej sfrustrowana, a ostatecznie dozna krachu.
1 na 68 dzieci w USA zidentyfikowano jako zaburzenie ze spektrum autyzmu lub ASD. A 1 na 6 ma upośledzenie rozwojowe, takie jak upośledzenie mowy i języka lub porażenie mózgowe.]
Krachy mogą również rysować spojrzenia. Więcej sądu, więcej myśli, takich jak: "To jest problem z dzisiejszymi dziećmi. Za mało dyscypliny. "
O wiele łatwiej powiedzieć: "Moja córka ma autyzm. Musi jechać na wózku.
Mężczyzna zagrywa kartę autyzmu i oszczędza energię, aby wytłumaczyć to wszystko tobie. Być może łatwiej mu będzie powiedzieć dużo, bez konieczności opowiadania historii swojego życia.
Ludzie są naturalnie sceptyczni wobec innych, którzy próbują uzyskać nieuczciwą przewagę: cięcie na linii, zdobywanie dobrego miejsca parkingowego, pobłażanie dzieciom zamiast ich karanie. I dla każdej karty z autyzmem, która nie została rozegrana, ci ludzie opuszczają spotkanie przekonani, że mają rację.
Nie sugeruję, że wchodzisz w każde miejsce i ogłaszasz, "AUTYZM JEST TUTAJ! ZROBIĆ DROGĘ! " Ale ja rano sugerując, że nie jesteśmy tak niechętni, aby uzyskać przewagę dla naszych dzieci. Nie wykorzystuj tej przewagi, ale raczej odzyskaj utracony teren, który zawsze istnieje, gdy pole gry jest pochylone na czyjąś korzyść. Niemal na korzyść wszystkich innych.
Zarzut o cierpliwość i zrozumienie
Moja córka potrzebuje cierpliwości i zrozumienia, by dać jej szansę na "normalność". I dlatego gram jej kartę autyzmu.
Gram w nią za każdym razem, gdy muszę umówić się na wizytę u lekarza, gdzie wiem, że zostaniemy zapisani w poczekalni na długie okresy czasu. Za każdym razem, gdy wiem, będę musiał wypełniać formularze, jednocześnie obserwując ją (zawsze pytam o formularze z góry). Gram w nią, kiedy dzwonię, żeby dostać bilety na przedstawienie i pytam: "Czy jest dostępne miejsce na sekcje? Moja córka ma autyzm i musimy mieć możliwość pójścia do łazienki w każdej chwili. "W ten sposób może wejść i wyjść bez konieczności przepływania przez nadmiernie stymulujący przepływ ludzi, by dotrzeć do jej miejsca.
Gram, kiedy siedzę w zatłoczonym lokalu, kiedy idziemy oglądać jej starszą siostrę śpiewającą lub występującą w szkole, aby ludzie wokół nas wiedzieli, że trzymamy oczy. Gram i mówię im: "Jeśli podejdzie zbyt blisko, daj nam znać."
Nie jest to uzyskanie nieuczciwej przewagi i nie jest to karta wolna od więzienia. To apel o cierpliwość i zrozumienie. Ogłoszenie diagnozy oznacza akceptację diagnozy. Nie wstydzi się diagnozy. Rozpoznaje ograniczenia i przeszkody, które autyzm może czasami umieścić na ścieżce dzieci takich jak moja córka, Lily. Zamiast wycofywać się z nich, zwracamy się do nich w sposób, który stawia ją na sukces i pozwala jej pełniej uczestniczyć w życiu.
Rozumiem rodziców, którzy nie chcą grać na karcie autyzmu. Może sprawić, że poczujesz się winny. Może sprawić, że poczujesz, że ludzie myślą, że wykorzystujesz system, tak jak zyskujesz nieuczciwą przewagę.
Myślę, że moja odpowiedź na to będzie dwuznaczna.Po pierwsze, grając kartą autyzmu, potencjalnie zmieniasz opinię nieznajomego, nie tylko o rodzicielstwie, ale także o dziecku. W ich oczach być może nie jest już rozpieszczonym bachorem, ale zmagającym się dzieckiem, które ma już dość.
Ale, co ważniejsze, zastanów się, po czyjej jesteś stronie. Jeśli odmawiasz dziecku szansy na grę w bardziej wyrównanym polu, ponieważ nie chcesz denerwować nieznajomego, to prawdopodobnie jest to zła strona.
Gra z kartą autyzmu z definicji tworzy świadomość. To akceptacja diagnozy i zrozumienie ograniczeń twojego dziecka. To najprostsza forma rzecznictwa. I może naprawdę pomóc.
Jim Walter jest samotnym ojcem dla dwóch córek, z których jedna cierpi na autyzm. Obserwuj jego rodzinną podróż autyzmu na swoim blogu, Tylko blog Lil!
