Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) jest chorobą powodującą bliznowacenie w płucach. W końcu płuca mogą stać się tak bliznami, że nie mogą pobrać wystarczającej ilości tlenu do krwioobiegu. IPF jest poważnym stanem, który powoduje objawy, takie jak dokuczliwy kaszel i duszność. Po zdiagnozowaniu IPF większość ludzi żyje tylko od trzech do pięciu lat.
Z powodu tragicznej perspektywy, niektórzy ludzie z tą chorobą mogą nie dostrzegać sensu w leczeniu. Mogą martwić się, że skutki uboczne leczenia nie są warte ograniczonego dodatkowego czasu, jaki mogliby uzyskać.
Leczenie może pomóc w radzeniu sobie z objawami, poprawie jakości życia i prawdopodobnie pomóc ludziom z IPF dłużej żyć. Nowe terapie, które są badane w badaniach klinicznych, mogą nawet potencjalnie wyleczyć.
Jeśli ktoś bliski jest odporny na leczenie, oto, co możesz zrobić, aby zmienić zdanie.
Leczenie IPF: jak pomagają
Aby dowieść swojej racji na temat znaczenia leczenia IPF, musisz wiedzieć, jakie terapie są dostępne i jak pomagają.
Lekarze leczą IPF tymi lekami, samodzielnie lub w połączeniu:
- Prednison (Deltasone, Rayos) to lek steroidowy, który łagodzi stany zapalne w płucach.
- Azathioprine (Imuran) hamuje nadaktywność układu odpornościowego.
- Cyklofosfamid (Cytoxan) to lek stosowany w chemioterapii, który zmniejsza obrzęk płuc.
- N-acetylocysteina (Acetadote) jest przeciwutleniaczem, który może zapobiegać uszkodzeniom płuc.
- Nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) zapobiegają dodatkowym bliznowaceniu w płucach.
Inne leki łagodzą objawy IPF, takie jak kaszel i duszność, które mogą pomóc twojemu ukochanemu poczuć się lepiej i łatwiej poruszać. Obejmują one:
- leki na kaszel
- leki przeciwrefluksowe, takie jak inhibitory pompy protonowej
- Terapia tlenowa
Rehabilitacja płucna to program, który ma pomóc osobom z chorobami płuc, takimi jak oddychanie IPF, łatwiejszymi. Ten program obejmuje:
- poradnictwo żywieniowe
- Ćwiczenia treningowe
- edukacja na temat zarządzania IPF
- techniki oddychania
- metody oszczędzania energii
- terapia w celu zajęcia się emocjonalnymi skutkami życia z IPF
Kiedy funkcja płuc w końcu się pogarsza, możliwe jest przeszczepienie płuc. Uzyskanie zdrowego płuca od dawcy może pomóc twojemu ukochanemu żyć dłużej.
Podejmowanie sprawy w celu leczenia
Aby przekonać ukochaną osobę, że powinna rozważyć uzyskanie leczenia IPF, musisz rozpocząć rozmowę. Ustaw czas na rozmowę z dwójką. Jeśli uważasz, że inni członkowie rodziny lub znajomi mogą Ci pomóc, zaproś ich ze sobą.
Przed spotkaniem zbieraj informacje. Przeczytaj o IPF w Internecie i książkach. Porozmawiaj z pulmonologiem - lekarzem specjalizującym się w leczeniu chorób płuc, takich jak IPF. Przyjdź do dyskusji z listą gadających punktów - w tym dlaczego leczenie jest ważne i jak może pomóc twojemu ukochanemu.
Spotkaj się w miejscu, w którym nie będziesz się rozpraszać - na przykład w domu lub w spokojnej restauracji. Odłóż wystarczająco dużo czasu na prawdziwą rozmowę. Nie chcesz czuć się pośpiesznie, gdy rozmawiasz o czymś tak ważnym.
Po rozpoczęciu rozmowy spróbuj spojrzeć na sytuację z punktu widzenia drugiej osoby. Wyobraź sobie, jak przerażające może być życie w stanie zagrożenia życia. Zastanów się, jak mogą się czuć w izolacji.
Bądź delikatny i wrażliwy w swoim podejściu. Podkreśl, że chcesz pomóc, ale nie popychaj swoich opinii. Należy pamiętać, że wiele metod leczenia IPF może być kłopotliwe - jak konieczność noszenia wokół zbiornika z tlenem - lub powodować działania niepożądane - takie jak przybranie na wadze prednizon. Szanuj obawy bliskiej osoby i wątpliwości co do leczenia.
Jeśli czują się beznadziejnie, podkreśl, że jest nadzieja. Każdy z tym warunkiem jest inny. Niektóre osoby mogą pozostać stabilne i stosunkowo zdrowe przez wiele lat. Dla tych, którzy doświadczają progresji choroby, trwają badania kliniczne, aby przetestować nowe terapie, które mogą poprawić ich objawy, lub ostatecznie nawet zapewnić lekarstwo.
Zaangażować się
Po rozmowie nie zatrzymuj się. Zaproponuj bycie aktywnym uczestnikiem opieki ukochanej osoby. Oto kilka rzeczy, które możesz dla nich zrobić:
- Prowadź ich na wizytach lekarskich i wizytach lekarskich i notuj podczas wizyt.
- Odbierz recepty w aptece.
- Przypomnij im, kiedy muszą zażywać lekarstwa lub kiedy mają zbliżającą się wizytę u lekarza.
- Ćwicz z nimi.
- Pomóż im robić zakupy spożywcze i gotować zdrowsze posiłki.
Życie z poważną chorobą przewlekłą, taką jak IPF, może być trudne. Zaoferuj pomocnemu ucha ukochanej osobie, gdy poczuje się przytłoczona. Pokaż im, że ci zależy i że jesteś gotów zrobić wszystko, co konieczne, aby pomóc.
Jeśli dana osoba nadal nie chce się leczyć, sprawdź, czy chce spotkać się z doradcą lub terapeutą - specjalistą ds. Zdrowia psychicznego, który może porozmawiać z niektórymi problemami z nimi. Możesz również zabrać je do grupy wsparcia. Spotkanie z innymi osobami z IPF, którzy przeszli przez leczenie, może pomóc złagodzić niektóre z ich problemów.
