Podróżowanie może być wyzwaniem dla prawie każdego, ale rzucić stwardnienie rozsiane i cały bagaż, i możesz skończyć wyczerpany i zestresowany zanim jeszcze dotrzesz do miejsca przeznaczenia.
Ale dzięki odrobinie przygotowania do pracy i przygotowaniu możesz wybrać się na zabawną i relaksującą wycieczkę!
Udostępnij na Pinterest1. Wybierz swój środek transportu.
Samochód, autobus, pociąg, łódź, samolot ... W zależności od miejsca docelowego, możesz mieć kilka alternatyw, które należy wziąć pod uwagę, gdy zastanawiasz się, jak się tam dostać. Przez wiele lat jeździliśmy do Sun Valley w Idaho, aby odwiedzić rodzinę raz lub dwa razy w roku. Pre-MS, zawsze tam jeździliśmy. Ale po mojej diagnozie siedzenie w samochodzie przez ponad 12 godzin nie było już opcją. Musiałem więc wprowadzić zmiany i lecieć tam. Staraj się pamiętać o tym, co będzie najlepsze dla Ciebie i Twojego SM, gdy podejmiesz decyzję.
2. Komunikuj się z firmami, z których będziesz korzystać w swojej podróży.
Jeśli lecisz i potrzebujesz wózka inwalidzkiego, skontaktuj się z przedstawicielami i daj im znać, czego potrzebujesz w tygodniach poprzedzających podróż. Uważam, że najlepiej zadzwonić zaraz po dokonaniu rezerwacji, a następnie jeszcze raz na kilka dni przed wyjazdem, aby potwierdzić, że mają informacje w swoim systemie. Pomaga to uniknąć bałaganu i nie dopuszcza do paniki. Szybko stwierdziłem, że nawet gdy moje chodzenie jest lepsze i nie używam mojej laski, jeden szalony sztylet w dół długiej hali, by spróbować zrobić lot, może zostawić moje nogi zastrzelone przez kilka dni. To nie jest dobry sposób na rozpoczęcie podróży i naprawdę nie warto, więc nauczyłem się połykać dumę i dostawać wózek inwalidzki. Poza tym spotkaliśmy wspaniałych ludzi pchających moje krzesło. Podobnie jak kierowcy taksówek i Uberów, wielu ludzi na tych stanowiskach to wspaniali, współczujący ludzie z niesamowitymi historiami. Zawsze są świetni na czatowanie!
3. Zdobądź leki w porządku.
Upewnij się, że masz wystarczająco dużo na ręce, a jeśli nie, zamów, co jest potrzebne. Jeśli będziesz podróżować przez dłuższy czas, może być konieczne znalezienie sposobu na uzupełnienie zapasów w drodze.
Zadzwoń do swojego towarzystwa ubezpieczeniowego, aby dowiedzieć się, jakie są twoje zasady dotyczące przyjmowania leków poza domem. Kiedy byłem pierwszy w Avonex, który jest dostarczany z paczkami z lodem i powinien być przechowywany w lodówce, spakowałem trzy tygodnie narkotyku do małej lodówki (z lodem) w moim bagażu podręcznym. W drugim roku zdałem sobie sprawę, że mogą po prostu wysłać dostawę do domu moich rodziców (naszego miejsca docelowego). Był tam, gotowy i czekał, kiedy przyjechałem. Znacznie lepsze niż przeciąganie ociekającej chłodnicy po całym kraju!
4. Zapoznaj się z planem działania, jeśli potrzebujesz pomocy medycznej podczas podróży.
Wszyscy mamy nadzieję, że podczas podróży nie będziemy mieli nagłego wypadku medycznego, ale niestety losowa i nieprzewidywalna natura stwardnienia rozsianego czyni nas nieco bardziej podatnymi na tego typu sytuację. Wykonanie odrobiny przygotowania do pracy (i skontaktowanie się z lekarzem, towarzystwem ubezpieczeniowym i placówkami zlokalizowanymi w miejscu, w którym będziesz podróżować) może znacznie ograniczyć stres związany z martwicą co do "co, jeśli". Może to udowodnić być nieocenionym w przypadku najgorszego scenariusza.
5. Zapakuj odpowiednią odzież i obuwie.
W dniach poprzedzających podróż sprawdź stronę z prognozami pogody, aby uzyskać prognozę i odpowiednio zaplanować. Potrzeba "komfortowych" butów nabrała dla mnie zupełnie nowego znaczenia po zdiagnozowaniu SM. Kiedyś praktycznie żyłem w klapkach, ale nie mogę ich już nosić. (Nie mogę czuć się na nogach, żeby dowiedzieć się, czy nadal są na nogach, czy też nie, i często nie mogłem znaleźć buta.) A więc teraz odkryjesz, że podróżuję albo w moich niesławnych butach, albo w wygodnej pary Chucksów. Inne rzeczy, które zacząłem dodawać do mojej listy w wyniku stwardnienia rozsianego: kapelusz z szerokim rondem by powstrzymać słońce i buty wody. (Przyznaję, że naprawdę nienawidzę wyglądu butów wodnych, ale pomagają one chronić moje zdrętwiałe stopy przed skałami i ostrymi skorupami na plaży lub nad rzeką.) Ostatnio odkryłem miłość do chłodzenia ręczników, ponieważ pomoc w każdej sytuacji, w której mógłbym się przegrzać.
Kolejną rzeczą, której jeszcze nie wypróbowałem, ale słyszałem wspaniałe rzeczy, jest kamizelka chłodząca. Jeśli i kiedy wrócę do wędrówki, będzie to koniecznością!
6. Wybierz odpowiedni strój do swojego środka transportu.
Osobiście zawsze błądzę po stronie komfortu. Na długo przed tym, zanim stał się modą dla celebrytów fotografowanych w ich wygodnych pocałunkach na lotniskach, można było znaleźć sportowe spodnie, klapki i wygodną koszulkę, niezależnie od tego, czy podróżujesz samolotem, pociągiem, statkiem czy samochodem. W dzisiejszych czasach muszę jeszcze podróżować - pieluszka. Cóż, OK, nie pieluszka dokładnie, ale podkładki Poise stały się moim najlepszym przyjacielem. Są dyskretne (nie ma tu żadnych rozwichrzonych, workowatych dżinsów) i oszczędzają życie w tych momentach, kiedy zdaję sobie sprawę, że mój mózg nie dostał notatki i że sika w moich spodniach.
7. Zainwestuj w wygodną torbę do przenoszenia.
Mimo że moja równowaga i mobilność znacznie się poprawiły w tych dniach, z pewnością nie potrzebuję niczego przeciwdziałać temu. Tak więc szukam toreb, które równomiernie rozkładają ciężar na całym ciele - plecakach lub torbach na całe ciało. Zawsze zmieniam ubranie, leki (upewniam się, że przez cały czas mam co najmniej trzy dni), zdrową przekąskę (jestem frajerem na migdały), moje Bucky (aby odeprzeć sztywne ramiona i szyję z siedzenia przez długi czas), dużej ilości wody (co może być ryzykowne - znowu, podkładki Poise są koniecznością), zapasowej pary kontaktów (w przypadku, gdy moje oczy zaczynają mieć problemy z moimi okularami), i paczkę gum do żucia podczas startu i lądowania, aby pomóc w dyskomforcie ucha.
8. Sprawdź swoje zakwaterowanie.
Zrób listę potrzebnych informacji i dowiedz się, gdzie się zatrzymasz. Chociaż większość informacji można znaleźć w Internecie, zwykle dzwonię do miejsc.Rozmowa z przedstawicielem i wysłuchanie ich odpowiedzi na moje pytania daje mi lepsze wyczucie tego, kim są i jakie będzie moje doświadczenie. Nie zawsze jest to dane, ale z biegiem lat nawiązywanie i nawiązywanie przyjaźni z kimś miało wiele zalet i korzyści. Pytania, które możesz rozważyć:
- Czy jest dostępny dla wózków inwalidzkich?
- Czy oni mają siłownię / basen?
- Czy prysznic / wanna są łatwe w obsłudze?
- Jeśli masz ograniczenia dietetyczne, czy będą w stanie je przyjąć?
Będziesz wiedział, co będzie i nie będzie działać dla ciebie.
9. Rozważ mobilność.
Co potrzebujesz, aby się poruszać i cieszyć podróżą? Jeśli korzystasz z wózka inwalidzkiego lub skutera, możesz chcieć zabrać go ze sobą. Skontaktuj się z linią lotniczą (lub inną firmą transportową), aby dowiedzieć się o ich polityce. Dowiedziałem się, że latanie z moim Segway nie było możliwe. Lub może chcesz wynająć coś po przyjeździe. Firmy takie jak Scootaround i Special Needs at Sea oferują różne opcje w wielu lokalizacjach, a niektóre linie wycieczkowe oferują dostęp do skuterów, gdy jesteś na pokładzie.
10. Znajdź czynności, które działają dla Ciebie.
Każdy wybór wakacji jest inny. Niezależnie od tego, czy lubisz duże miasta, na zewnątrz, czy za granicą, nie będzie wiele działań. Wiedząc, czym są, i zastanawiasz się, w jaki sposób dopasować je do swojego życia (i umiejętności), może być wyzwaniem. Przeprowadzenie nieco wstępnych badań może przygotować Cię na udane wakacje. Outdoor Sport & Leisure ma świetną listę działań wraz z zasobami dla wielu miejsc na całym świecie. Kolejnym świetnym źródłem zasobów jest Reddit. Wyszukiwanie specyficzne dla lokalizacji dla osób z niepełnosprawnościami może prowadzić do świetnych informacji i wspaniałych rekomendacji.
11. Twórz plany, spotykaj ludzi i baw się dobrze.
Niezależnie od tego, czy podróżujesz w celach zarobkowych, czy wakacyjnych, każda podróż to okazja do dobrej zabawy, przygody i poznania nowych ludzi. Wykonaj trochę badań i sprawdź, czy w okolicy są jakieś lokalne grupy MS, a może zaplanuj spotkanie z innymi MSersami! Lub sprawdź, czy jest zaplanowane wydarzenie MS w okolicy na czas, który odwiedzasz, w którym możesz wziąć udział. Przecież nie tylko tam, gdzie jedziesz, ale także z kim się spotykasz, gdy tam jesteś!
Znajdź nowe sposoby robienia starych rzeczy i nowych rzeczy do zrobienia. Jak najlepiej wykorzystać każdą podróż!
Meg Lewellyn jest mamą trójki dzieci. W 2007 r. Zdiagnozowano SM. Możesz przeczytać więcej na jej temat na jej blogu, BBH zSMSlub połączyć się z nią na Facebooku.
